Konwencja tej strony nie istnieje. Historycznie powstała dzięki Grzegorzowi, który namówił mnie bym pisał dalej…wcześniej wrzucałem “zdobytą” wiedzę na stronę Stowarzyszenia Razem. I pisałem dalej. Zatem jest to rodzaj specyficznego pamiętnika o zdobywaniu wiedzy na temat zespołu Downa. Zatem z jednej strony należy czytać ją od początku bo buduje wiedzę, z drugiej wiedza na końcu […]

Zaczynam od podziękowań dla Pana Krzysia, że mnie przekonał i uspokoił. Dziękuję za wszystkie dobre relacje, komentarze od Pani Asi i Pani Zosi. Te kilka słów jest niezwykle ważne, bo tak trudno usłyszeć coś dobrego o swoim dziecku z niepełnosprawnością. DZIĘKUJE WSZYSTKIM, za dobry obóz z #ruchdlazdrowia, bo było warto.

Bez względu co to oznacza wzbogaca, odpowiem, że bez Janka życie Kamila i życie nasze z Kamilem mogło być jedynie katastrofą emocjonalną. Bardzo nie lubię porównywać niepełnosprawności, gdyż uważam że jest to przynajmniej niewłaściwe. Jednak w kontekście moich synów odważnie powiem: ZD Janka to “pikuś” w stosunku do autyzmu Kamila.

Kiedyś już na takie pytanie odpowiadałem, więc odpowiem troszeczkę inaczej. Najtrudniejsze etapy życia dziecka niepełnosprawnego to są te momenty, gdy jego rodzice mają już wszystkiego dość…i dopóki nie wejdziesz w te buty, nie będziesz wiedzieć co to znaczy.

Znów zaskoczenie! Filip pokazał, że można być aktywnym w sposób bardzo nietypowy. Na koniu zwiedzał Jurę Krakowsko-Częstochowską!!! Gratulacje dla Filipa…w szczególności za ten egzamin teoretyczny

Najbardziej szokuje mnie to, że rodzice osób z ZD są zazwyczaj nieświadomi swojej ograniczonej tolerancji na świat osób niepełnosprawnych przed urodzeniem dziecka i potem, gdy zdają sobie sprawę jak świat ogranicza jakość życia ich dzieci. Reagują brakiem tolerancji na to co ich otacza, stają się konserwatywni, odrzucający. Nikt nie może ich za tą postawę oceniać, […]

Co najbardziej zaskakuje mnie i co najbardziej przeraża? Samotność autysty. Im starszy tym bardziej samotny. Przeraża mnie to, choć on tego nie czuje, albo wydaje mi się, że tego nie czuje. Zawsze jak oglądam jego twarz, gdy mówi do siebie, gdy śmieje się do siebie, myślę o samotności i pustce, w której “meble“ zawsze mają […]

Nie ma Janka, dla Kamila to ulga, ale i brak. Pyta się o Janka bo “mebel” zniknął z domu. Pyta się o niego, kiedy wróci. Zmiana jest tak duża dla niego, że z jednej strony siedzi w swoim pokoju i gra. Nikt mu nie przerywa. Z drugiej strony brakuje i czy on wróci? Brak Janka […]

Gdyby ktoś mi wcześniej powiedział, że tak wygląda wolność…śmiałbym się i to mocno. Janka nie ma. Mojego 14 letniego syna NIE MA. Pojechał na pierwszy obóz w jego życiu.

Dostaję przynajmniej jedno zapytanie dotyczące szkoleń tygodniowo ostatnimi tygodniami, a w tym tak się zdarzyło, że pytacie po kilka razy dzień w dzień. Moja odpowiedź jest jednak tutaj precyzyjna: nie mam czasu i sił by oddać jeszcze kolejną cząstkę mojego życia Wam. Brakuje mi już dla mnie, dla mojej Rodziny. W tym momencie z przykrością […]

To był rok 2006. Janek się urodził, a ja szukałem “powietrza” by nie “utonąć”. Jak dać sobie radę z dwójką dzieci niepełnosprawnych? “Mój ocean” chciał mnie utopić.Tonąłem, choć umiałem pływać. Szukałem wskazówki jak dopłynąć do brzegu i znalazłem: nazywał się Aglio, jak czosnek po włosku.

Nasze Rysy, Twoje zagubienie. Świetnie opisała pewną sytuację Iwona: “Jarek zastanawiałeś się, jak wielu rodzicom szkodzisz pokazując to, że jesteście na Rysach?”

Z tymi naszymi Rysami jest jak i z Waszymi komentarzami do tego wydarzenia, bo to jest wydarzenie. Za pierwszym zdobyciem długie tygodnie odpowiadałem na maile…najczęściej krótkim dziękuję, bo wszyscy chcieli pogratulować. Za drugim razem było tego zdecydowanie mniej i dominowali przede wszystkim rodzice dzieci młodych. Teraz mam dużo maili, ale wzruszających, innych, z refleksją i […]

“Czy muszą być to góry?” zapytała Karolina. To musi być “spacer”, to musi być pierwszy krok wymierzony, gdzieś w cel, ale czy on musi być znany? Dzisiaj wstałem i zastanawiałem się nad tym. Nie, nie muszą być to góry by cieszyć się życiem, gdy masz obok siebie dziecko, które wymaga ciągłej uwagi. Musi to być […]

Dziękuję za dobre komentarze tytułem naszego osiągnięcia górskiego, czyli przejścia ponad 26 km przez Tatry. Dominuje w nich podziw za to i szok w kontekście tego, że osoba z ZD była w stanie przejść tyle. Ja to rozumiem, bo wciąż moje nogi o tym przypominają, ale jest jedna bardzo ważna rzecz: MY RODZICE MUSIMY SIĘ […]

…zawsze w dziecko. Gdyby nie wiara rodziców w Dominikę, w Kubę, w Filipa nie byłoby osób z zespołem Downa z sukcesem. To wiara w nich, ich potencjał daje możliwości rozwojowe i wyjątkowe osiągnięcia, o których należy mówić zawsze. GŁOŚNO!

Dzięki mojej żonie poznałem “z drogi mama jedzie” i jej definicję niemożliwego:”Przecież to my sprawiamy, że niemożliwe przestaje być niemożliwe. To człowiek, jego praca, silna wola, motywacja, talent, pasja zmieniają rzeczywistość, nic samo się nie zrobi.”

Takie maile mogę dostawać co godzinę i zawsze znajdę czas by je przeczytać! “Jaś po raz pierwszy na wyprawach po górach nie wsiadł do nosiła górskiego. Ma teraz 4,5 roku. Wszystkie trasy na nóżkach, a wycieczek było dużo. Zdobył Szczeliniec Wielki i Tron Liczyrzepy, Błędne Skały, 3 godzinną wyprawę po Grzybowych Skałach oraz kilka krótszych […]

Często pytacie się kiedy zacząć chodzenie po górach z dzieckiem i ja zawsze muszę jakoś to tłumaczyć. Teraz dzięki Pawłowi mam jednoznaczny dowód: pierwsze 700 metrów jego córki w górach

Dziękuję Jadzi, ze czuwa nad dobrym moim dniem i podsyła Tobiasza z jego wspaniałymi zdolnościami, by dobrze zacząć dzień. Dzielę się tez z Wami, bo warto.