Łamanie barier w Iron Manie
wrzesień 10, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Nic tak bardziej nie łamie barier jak takie sztafety jakie miały miejsce w Ironmanie. Ja po raz kolejny wracam do niego i oglądam jak Tomasz Karolak opisuje swój udział w tych zawodach. Gdyby tak każdego dnia byłby jeden to z pewnością nasz kraj w końcu by się zmienił, może.
Łamiemy bariery w Górach!
wrzesień 9, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Nie planowałem o tym pisać, ale skoro góry to nasz ulubiony temat, a w tym tygodniu dużo o łamaniu barier to zapytam: ile osób z zespołem Downa chodziło po górach całkiem niedawno bo 3 lata temu? Ile gór zdobyło? Myślę, że każdy z Was domyśla się jaka jest odpowiedź. A teraz pytanie ile gór zostało […]
Malwinka na Śnieżce!
wrzesień 9, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Bardzo, bardzo dziękuję Beacie za podesłanie tych zdjęć. Widać heroizm w dotarciu na szczyt Śnieżki, ale tak kształtuje się charaktery. Warto!!!! Gratulację dla Malwiny i Rodziny, której się chce wyjść z domu z dzieckiem!
Łamanie stereotypów polega na…
wrzesień 8, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
…zastanawiam się na czym. Dzięki Waszym dobrym komentarzom cieszę się, że jest nas więcej myślących inaczej. Ja i Asia dla naszych synów chcemy zlikwidować bariery jakie ich otaczają to raz, ale przede wszystkim wykreować wspólne zainteresowania. Dlatego wolę usłyszeć nawet po słowacku na wysokości powyżej 2 000 m: “Jak tutaj doszliście?” z podziwem i wsparciem, […]
“Kiedyś im sie ta gehenna obowiązkowej tułaczki po górach skonczy? Czy musza nadal coś udowadniać?”
wrzesień 7, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Dziękuję za nawet ten komentarz. Pisownia w oryginale i dziękuję Tomkowi za jego podesłanie.Oddycham i próbuję odpowiedzieć bez emocji. Zacznę tak. Nasze pierwsze spotkanie z Andrzejem Bargielem zaczęło się tak:”O tak to Pan od tych dzieci, co na wszystkie góry wchodzą!”. Zaskoczyło mnie to i nie wiedziałem co powiedzieć. Na koniec dnia jednak usłyszałem to […]
IRONMAN Polska z Filipem Walickim
wrzesień 1, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
My mamy naszego Ironmana w postaci Filipa. Ja go podziwiam za to, jak niesamowitym sportowcem jest, to jest duży wyczyn. Tym bardziej zaskoczyła mnie pozytywnie informacja podrzucona od Beaty, za co dziękuję.
Jedenaście…
sierpień 30, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Tego się nie spodziewałem. Najpierw Monika podesłała mi zdjęcie ze Szczelińca, a potem już poszło. Osoby z zespołem Downa podczas weekendu zdobyły 11 szczytów i mogę być tylko z tego dumny, gdy czytam…Nosal, Sarnia Skała, Czupel, Wielka Sowa, Wątkowa, Kopa, Biały Kamień, Jaworzyna Krynicka, Łosek, Klimczok, Łysa Góra. Mało? Tak trzymać i bijcie rekordy tam […]
Pytania, pytania i jeszcze raz pytania.
sierpień 23, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Jedne są łatwiejsze, inne trudniejsze. Często są takie, które stale się pojawiają, a są takie że zbijają z nóg tak zaskakują. To są po prostu pytania. Tegoroczna sesja pytań nie była obszerna, była mocno selektywna, ale rozumiem że skoro mamy problemy, to chcemy znać ich rozwiązanie.
Karina mówi”": Rodzice potrzebują więzi z niepełnosprawnym dzieckiem”
sierpień 23, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Przeczytałem ten świetny artykuł z Kariną w roli głównej i wiedziałem, że będę namawiał Was do przeczytania. Polecam.
“Co najbardziej przeszkadza w osiągnięciu sukcesu dziecka?”
sierpień 18, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Skupienie się przez rodzica na czymś, kimś którego nie ma, jest tematem zastępczym, jest wymówką…a nie na życiu tu i teraz. Jak słyszę w czasie rozmowy z Wami…”…bo nie mogę się zdecydować, gdyż się boję..” to mnie to przeraża. Zawsze w życiu musimy podejmować decyzje, w przypadku dziecka z niepełnosprawnością są to decyzje typu tu […]
“Czy będzie nowy film o Waszych wyprawach w góry?”
sierpień 17, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Kiedyś po filmie Kobasa powiedziałem stop, nigdy więcej. Wciąż jednak brakuje mi uznania dla wysiłku moich synów w górach. Jeżeli taki film mógłby wzmocnić ich życie, jakość takiego życia jak prowadzą to taki film powstanie z ich gór. Może z Rohaczy, może z Orlej Perci, a może po prostu z gór, bo one dają im […]
“Czy napiszesz książkę o leczeniu osób z ZD?”
sierpień 17, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Nie napiszę, jest strona. Zostawiam to tym wszystkim, którzy mienią się specjalistami. Być może będą musieli korzystać z tej strony i dzięki temu będziemy mieli wszystko zestawione w jednym miejscu.
“Czy możesz podać nazwę suplementów jakie używasz?”
sierpień 17, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Są one na stronie i przyznam się, że takich pytań wręcz nie trawię. Nie jestem w stanie każdej osobie z osobna pokazywać palcem gdzie to jest, kiedy jest na stronie zakładka suplementy i wystarczy tam wejść, poczytać i poszukać. Dla mnie rozwiązanie w takiej sytuacji jest bardzo proste: WYSTARCZY CHCIEĆ POCZYTAĆ i się wszystko znajdzie. […]
“Jak czytać stronę? Próbowałam i jest taki chaos, że nie da się jej czytać?”
sierpień 17, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Konwencja tej strony nie istnieje. Historycznie powstała dzięki Grzegorzowi, który namówił mnie bym pisał dalej…wcześniej wrzucałem “zdobytą” wiedzę na stronę Stowarzyszenia Razem. I pisałem dalej. Zatem jest to rodzaj specyficznego pamiętnika o zdobywaniu wiedzy na temat zespołu Downa. Zatem z jednej strony należy czytać ją od początku bo buduje wiedzę, z drugiej wiedza na końcu […]
Janek po obozie…dziękuję
sierpień 17, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Zaczynam od podziękowań dla Pana Krzysia, że mnie przekonał i uspokoił. Dziękuję za wszystkie dobre relacje, komentarze od Pani Asi i Pani Zosi. Te kilka słów jest niezwykle ważne, bo tak trudno usłyszeć coś dobrego o swoim dziecku z niepełnosprawnością. DZIĘKUJE WSZYSTKIM, za dobry obóz z #ruchdlazdrowia, bo było warto.
“Czy życie Janka wzbogaca Kamila?”
sierpień 16, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Rodzeństwo
Bez względu co to oznacza wzbogaca, odpowiem, że bez Janka życie Kamila i życie nasze z Kamilem mogło być jedynie katastrofą emocjonalną. Bardzo nie lubię porównywać niepełnosprawności, gdyż uważam że jest to przynajmniej niewłaściwe. Jednak w kontekście moich synów odważnie powiem: ZD Janka to “pikuś” w stosunku do autyzmu Kamila.
“Jakie są najtrudniejsze etapy życia dziecka z ZD?”
sierpień 16, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Kiedyś już na takie pytanie odpowiadałem, więc odpowiem troszeczkę inaczej. Najtrudniejsze etapy życia dziecka niepełnosprawnego to są te momenty, gdy jego rodzice mają już wszystkiego dość…i dopóki nie wejdziesz w te buty, nie będziesz wiedzieć co to znaczy.
Filip zdobywcą Popularnej Odznaki Turystyki Konnej!
sierpień 13, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Znów zaskoczenie! Filip pokazał, że można być aktywnym w sposób bardzo nietypowy. Na koniu zwiedzał Jurę Krakowsko-Częstochowską!!! Gratulacje dla Filipa…w szczególności za ten egzamin teoretyczny
Wolność wyboru jest podstawą dobrego życia człowieka.
sierpień 12, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Najbardziej szokuje mnie to, że rodzice osób z ZD są zazwyczaj nieświadomi swojej ograniczonej tolerancji na świat osób niepełnosprawnych przed urodzeniem dziecka i potem, gdy zdają sobie sprawę jak świat ogranicza jakość życia ich dzieci. Reagują brakiem tolerancji na to co ich otacza, stają się konserwatywni, odrzucający. Nikt nie może ich za tą postawę oceniać, […]
Samotność autysty.
sierpień 11, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Co najbardziej zaskakuje mnie i co najbardziej przeraża? Samotność autysty. Im starszy tym bardziej samotny. Przeraża mnie to, choć on tego nie czuje, albo wydaje mi się, że tego nie czuje. Zawsze jak oglądam jego twarz, gdy mówi do siebie, gdy śmieje się do siebie, myślę o samotności i pustce, w której “meble“ zawsze mają […]

