Wielokrotnie pisałem o tym jednym kluczowym czynniku regulującym życie nas wszystkich: jaki jest cel, co chcemy osiągnąć. Wydaje się to być trywialne, jak i skomplikowane gdy na to się popatrzy…więc nikt nie patrzy na to. Po co budować scenariusze na życie dla dziecka niepełnosprawnego….a może to błąd.

Ja żałuję, że tak jak strach jest wszędobylski, tak odwagi brak. Co by było, gdyby rodzice dzieci niepełnosprawnych odważyli się bić z nimi rekordy? Co by było, gdyby dzieci z ich rodzicami byli tam, gdzie ich nikt się nie spodziewa…niestety brakuje nam ODWAGI…wolimy STRACH, bo on wydaje nam się “bardziej ludzki”.

Cieszy mnie ta chwila Zosi w świecie Lego. Oglądnijcie i Wy szukając Zosi.

Dostałem kilka pytań w tym kierunku. Jak zauważacie, w latach 2006-2016 rozwijała się dynamicznie, a teraz brakuje jakby przełomów. Dostałem te pytania w tamtym tygodniu więc miałem możliwość zadania ich w dwóch miejscach, gdzie można oczekiwać przełomu: w Denver, w Barcelonie.

Kiedyś od kolegi mojego syna usłyszałem to zdanie: “Prawdziwego skoczka spadochronowego poznasz po tym, że boi się skoczyć.” Po tych 26 i 15 latach życia z moimi synami, mój strach wciąż trwa i to w każdej sytuacji. Kiedyś odrzucałem to, kiedyś kalkulowałem co zrobić, by się nie bać. Dzisiaj im więcej wiem, tym bardziej się […]

Po wakacjach pasja tańczenia kwitła u Janka. Były tańce i tańce…ale wciąż czekał na te NAJLEPSZE. No i zaczęły się. Także dla nas  od tego momentu pasja Janka ma swój inny wymiar: w środę czas biegnie do Gazowej i po Gazowej, czyli miejsca gdzie tańce mają miejsce, taka nazwa ulicy.

Mus zobaczyć!

Cieszy mnie, że dzisiaj mamy więcej i więcej odwagi by mówić. Dorota przygotowała z Rodziną film, gdzie mówi. Dziękuję.

Nie jestem zajętym człowiekiem i nikomu nie bronię dostępu do wiedzy jaką zgromadziłem przez ostatnie 26 lat. Jestem jednak zmęczonym człowiekiem i to powoduje, że częściej i częściej mam wszystkiego dość. Wolę w takiej sytuacji skupić się na Rodzinie i ona jest dla mnie świętością, najważniejszym powodem dla którego żyję. Wtedy nie mam czasu dla […]

Kończę ten tydzień tym wpisem: dorosłość nie może być samotnością. Osoby z ZD w programie amerykańskim Dream Program mają wsparcie w tym kierunku, by być razem. To jest normalność, to jest dorosłość. Pomyślmy o tym i nie patrzmy na ideologię, która nas dzisiaj ogranicza, ogranicza nasze dzieci. Popatrzmy na to, jak dorosłość może być piękna […]

Pisałem o pasji. Wcześniej jednak dostałem te przykłady pasji u 6 letniej Alicji. Dla mnie to świetny przykład, że wżyciu każdego dziecka można rozwinąć coś, co może mu zostać na całe życie…wszystko zależy tylko od nas.

Padło pytanie, skoro tak dużo wiem, to czego by nie zrobił dzisiaj, a na co postawiłbym więcej.

Długo się zastanawiałem nad dopisaniem do wczorajszego wpisu tego “uzupełnienia”. Podchodziłem z różnych stron, ale wciąż wracałem do tego jednego punktu. Pisałem o tym “od zawsze”. Sukces dziecka to siła rodzica. Gdy pada mit, że jakoś to będzie, a dziecko nie doznaje cudu, rodzic zostaje sam z problemem niepełnosprawności swojego dziecka…i nic już nie zasłania […]

Dziecko się rodzi i nikt nie będzie myślał o jego dorosłości w tym momencie. Potem włącza się “opcja jakoś to jeszcze poprawię” u rodziców. Znów nikt nie myśli, że dorosłość dziecka może przyjść szybciej niż byśmy chcieli. Niestety to my nie mając już sił, zauważamy że dziecko nie jest już dzieckiem i przychodzi dorosłość. My […]

Dostałem zdjęcie na dobry początek dnia, tak sobie pomyślałem. Zobaczyłem twarze i ilość wzruszenia. Jest mi to bliskie, bo takie sytuacje spotykają nas w górach. Tutaj Jarek kończąc maraton, razem ze swoją córką Malwinką biegł do mety. Spotkało ich wzruszenie i momenty, które zostają na dłużej. Oby trwało jak najdłużej. Dziękuję za dobre zdjęcie.

Dzięki Kobasowi wiemy, że to co od zawsze jest możliwe w Europie, stało się możliwe w Polsce. Krzysiek biorący udział w Down the road, otrzymał nagrodę “Ambasadora” swojego miasta Ełku.

Słucham rodzica, jego wypowiedzi, proszę o przeczytanie przez niego opinii lekarza. W orzeczeniu raz pada stan zapalny. Pytam się rodzica: “dlaczego ciężki skoro raz pojawia się stan zapalny jako sformułowanie?” Słyszę: “Lekarz tak powiedział.” Ok to przeczytajmy to jeszcze raz logicznie.

Kilka ostatnich dni to intensywne poszukiwania rozwiązań problemów dzieci wychodzących ze szpitala. Za każdym razem ta sama historia: rodzic nie czyta co piszą lekarze, koduje co usłyszy a potem mamy dwie prawdy…żadna prawdziwa. Rodzic nie pytał się o to kiedy miał lekarzy przed sobą, zbudował sobie wyobraźnię i czeka.

Przeglądam maile i cieszę się razem z Wami, tym że udało się po raz kolejny pokazać tak fajnej publiczności, że można być razem z nimi w pełni…włączonym…bo Rysy zdobyliśmy i to trzy razy. Padają od Was pytania, co będzie dalej. Cóż my nie będziemy już robić filmów, to jest po stronie “lepszych” w tym […]

Otrzymałem potwierdzenie, że projekt startuje. miałem możliwość obserwowania jego rozwoju, zatem dzielę się z Wami informacją w tym temacie.