Już nie CRISPR ale RNA jest na tapecie dyskusji między naukowcami co może być lepsze w leczeniu wad genetycznych. Właśnie korzystając z RNA podjęto próbę wyleczenia zespołu Marfana. W tym projekcie “…celem naszej nowej terapii jest skorygowanie zmutowanego RNA u osób z zespołem Marfana, co pozwoli na produkcję białka fibryliny-1 w prawidłowej formie, co ostatecznie […]

Jak co roku wiem, że powinienem pamiętać o ich wysiłku i wspaniałej cierpliwości.  To dzięki nim nasze dzieci sięgają wyżej, ponad oczekiwania. To dzięki nim, umieją więcej, niż mówiono że będą umieć. W ich dniu, w imieniu chyba nas wszystkich, życzę im dużo zdrowia i radości.

Jaki temat na Światowy Dzień Zespołu Downa 2026? DSI rozpoczął poszukiwania pomysłu. Wśród wielu pojawia się temat SAMOTNOŚCI. Czego ma dotyczyć? Tego co zawsze powtarzałem w naszym wrocławskim systemie edukacji: nie możemy pozwolić by nasze dzieci z ZD były same, bez przyjaciół, bez integracji. One żyją wśród “milionów ” ale co z tego, skoro te miliony […]

To jest moment na badania jesienne. Na to wygląda, że nie będzie lepszego już momentu. Jesteśmy w tym momencie w najlepszej formie, ale za chwilę będziemy musieli poradzić sobie z zimą. Warto zatem je zrobić. W przypadku wątpliwości piszcie [email protected]
https://www.zespoldowna.info/badania-okresowe-2023.html

Ulubione zajęcia po lekcjach Janka? Oczywiście tańce. W końcu się zaczynają i w ten sposób zapraszamy wszystkich chętnych, dzieci niepełnosprawne na zajęcia do SP9!
Zajęcia prowadzi Pani Asia, wychowawczyni Janka z SP9. Polecam, bo warto.

Z przyjemnością informuję, że Pani Asia, wychowawczyni Janka z szkoły podstawowej SP 9, uruchamia specjalne zajęcia z jogi dla dzieci niepełnosprawnych. Biorąc pod uwagę, jak świetnym pedagogiem jest Pani Asia polecam Wam to uwadze i zapraszam.

Chcecie wyjść w Beskidy? Możecie to zrobić z Dominiką ambasadorką tego programu. Znacie ją na pewno, a Szczyrk z jej osiągnięć jest dumny. Zatem polecam wycieczki 27 września, 4 października i 11 października połączone z atrakcjami, wjazdami kolejkami. Konieczna jest rezerwacja miejsc jak jest to opisane na stronie!
https://szczyrk.pl/wydarzenia-1/beskidy-bez-barier-2

Zapraszam w imieniu Szerpów Nadziei na wspólne wędrowanie. U nas na Dolnym Śląsku cel może być tylko jeden: Śnieżka.
Należy się zarejestrować tutaj: https://forms.gle/b5kT2KZG7EHYrLxr8 i czekać na potwierdzenie, że 4.10.2025 idziesz w wyprawie Szerpów. Polecam.

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfe8ZYdDSoqyKqWhv9t-s_5vbzGI7C0O6RA7FMUx7LjNRHSbA/viewform?pli=1
 

Ktoś czytał w naszych myślach i wyprzedził nas Krzyśku, Andrzeju, Darku nieprawdaż? Ktoś czyli Szerpowie Nadziei! Rozmawialiśmy o tym, gdyż kilka naszych dzieci wspina się na ściance i myśleliśmy co zrobić dalej. Na to wygląda, że wystarczy podłączyć się pod ten konkurs i już coś będzie. To zanosi się na niezłą zabawę dla wielu z […]

Tym razem zapraszamy na wakacje do Słowenii. Dzięki Ruchowi dla Zdrowia jest możliwość wyjazdu do Włoch i przede wszystkim do Słowenii. Jadą dzieci z niepełnosprawnością, ale i dzieci bez orzeczeń. Janek jak co roku wyjeżdża i zawsze jest niesamowicie. Już był we Francji na żabkach, jak to określił, teraz czas na naszą wspaniałą Słowenię.
https://www.ruchdlazdrowia.pl/slowenia-dolomity/

Dostałem taką informację od Mai ze Stowarzyszenia dotyczące półkolonii.
“Drodzy Rodzice,

Informujemy, że mamy jeszcze wolne miejsca na półkolonie i bardzo prosimy o przekazanie tej informacji innym rodzicom osób z niepełnosprawnością intelektualną, może z Waszych szkół lub innym znajomym, może ktoś jeszcze by się zdecydował na zapisanie na półkolonie.”
Janek zawsze korzysta i są to świetnie spędzone dni. Polecam!

Najlepszego wszystkim Tatom, którzy potrafią się cieszy z dziećmi i ich rodzinami. Niech realizują swoje marzenia i szybko dążą do celu, nawet takimi samochodami :)

Wy też możecie w nim wziąć udział. Taką dostałem informację od DSi:
“Już dziś mamy konkurs na skarpetki z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2026!
Co roku nasze oficjalne skarpetki #LotsOfSocks na Światowy Dzień Zespołu Downa są tworzone przy użyciu zwycięskiego projektu przesłanego przez członka naszej globalnej społeczności osób z zespołem Downa, a w tym roku możesz […]

Pamiętam, bo być może ich dzieci nawet tego nie rozumieją. To jest ich dzień, wspaniałych Kobiet, wspaniałych Matek. Życzę Wam, byście mogły usłyszeć jak bardzo kochają Was, jak żyją dzięki Wam, Wasze pociechy. Najlepszego w Waszym Dniu od nich przede wszystkim.

AleJa Mogę Więcej!
To trwa nadal, dzięki Aleja Bielany i Fundacji Kolorowe Skarpetki z różnych skarpetek, będzie tworzony 24 maja, wielki portret osób z ZD.
https://www.alejabielany.pl/pl/aleja-moge-wiecej

Poznaj plan działania i dołącz do wydarzenia na Facebooku.
Akcja wyplatania wielkiego, skarpetkowego portretu:
24 maja 2025, 11:00-18:00 Aleja Bielany | Przestrzeń obok salonu Sephora
Chcesz wziąć udział w warsztatach, które łączą w sobie sztukę […]

Zazwyczaj tego nie robię, ale tym razem jednak tak. W związku z tym, że to dla nas, być może istotny dokument kształtujący potencjalne oferty na opiekę wytchnieniową, polecam Wam wypełnić poniższy dokument. Może być dla nas ważny.
 
Szanowni Państwo,
zwracamy się z uprzejmą prośbą o pomoc w dotarciu do osób, których dotyczy temat turystyki wytchnieniowej – formy […]

Dzięki wspaniałym i niezwykłym ludziom, Kamil i Jan mogą zwiedzać świat bez rodziców. Janek jak zwykle dzięki Ruchowi dla Zdrowia oraz wychowawcą z jego szkoły pojechał na zieloną szkołę do Chorwacji. Z Krzysiem jego kolegą ze szkoły po prostu wspaniale, śpiewająco szaleją i to nas cieszy bardzo.

Kamil za to zdobywa góry. Dla niego znów, […]

Nie było tyle błękitu. Nie było tyle informacji, co zazwyczaj. Po raz pierwszy skarpetki “wygrały” z “błękitem”. Czy autyzm spowszechniał? Czy do niego się przyzwyczailiśmy?
Tak były proklamacje rządowe, światowe. Wszyscy mówili o diagnozie, wczesnej diagnozie. Nikt nie mówił jednak jak leczyć, jak żyć. Jest to problem genetyczny, czego nikt nie wskazuje. Jest to problem leczenia […]

W Denver i Nowym Jorku, w Australii, Ugandzie i we Włoszech. Global Foundation ogłasza jak będzie cieszyć się tym dniem, jak będzie dzielić się wiedzą jaka dzięki ich badaniom powstała.
https://www.ktsm.com/business/press-releases/globenewswire/9398051/global-down-syndrome-foundation-celebrates-world-down-syndrome-day-in-denver-nyc-australia-uganda-italy/

Można wziąć udział w DANCE PARTY w Denver. W Australii w Sydney będzie sympozjum, a w Nowym Jorku wykład poświęcony rozwojowi badań i wsparciu osób z […]

Ja bardzo dziękuję za zaproszenie na konferencję. Dzięki temu, że dostałem je od Kasi mogę też i Was zaprosić to wydarzenie.
“Zapraszamy do Olsztyna na konferencję pt. “Standard opieki nad dzieckiem z zespołem Downa w Polsce”, która odbędzie się 20 marca 2025 roku. Jej celem jest wymiana wiedzy i doświadczeń wynikających z praktyki klinicznej i terapeutycznej […]