Czy powinniśmy leczyć dysfunkcje poznawcze w zespole Downa?

W krajach takich jak Niemcy, Holandia, Francja czy w USA wprowadzane są obecnie testy wykluczające wadę genetyczną, konkretnie ZD. W związku z tym trwa naprawdę silna konfrontacja między zwolennikami a przeciwnikami takich rozwiązań.

Jak prezentują to członkowie EDSA od blisko 8 miesięcy w Niemczech, Hiszpanii, Portugalii, Francji i Holandii trwa wręcz walka o to by zabronić wprowadzenia testów ciążowych stwierdzających wadę genetyczną płodu. Powód? NIEETYCZNE! Szwajcaria, która właśnie wprowadziła takie testy, zostawiając kwestię konsekwencji kobiecie i jej rodzinie, wskazała, że nieetycznym nie jest problem testów ciążowych a…POPRAWIANIE FUNKCJI POZNAWCZYCH U OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH JUŻ ŚWIADOMIE URODZONYCH!!! I tu trafili w “mrowisko”. Dyskusja jaka znów po wygłoszeniu tego stanowisku wystąpiła, zajęła praktycznie cały świat.

Przedstawię Wam głos w tej dyskusji z USA. Jest on odpowiedzią na artykuł matki, która ma 3 synów z ZD (dwóch adoptowanych).

Stwierdzała ona, że badania nad lekami w kierunku zwiększenia potencjałów intelektualnych osób z ZD to “zbrodnia” przeciwko ludzkości, mająca w efekcie modyfikować całe społeczeństwo. Wszyscy chcemy być lepsi, mądrzejsi, sprawniejsi. Według niej badania nad osobami z ZD sprowokują pogłębione działania firm farmaceutycznych, które doprowadzą do stworzenia nadludzi…a przecież jej synowie z ZD:”… to tacy, mili, niepowtarzalni faceci”.

http://www.lifenews.com/2012/01/10/should-we-treat-cognitive-symptoms-of-down-syndrome/

Czy powinniśmy leczyć dysfunkcje poznawcze w zespole Downa?

Problem jaki kryje się pod tym pytaniem wynika z postępów naukowych w kierunku środków stymulujących funkcje poznawcze u osób z ZD. Jedna z matek mające dziecko z ZD postanowiła zadać oprócz tego pytania kilka następnych. Co z tego wynikło?

Dla Effie dziecko z ZD to obraz szczęścia i radości, czy zatem należy je zmieniać? “…Czy powinniśmy zmieniać czyjąś inteligencję, IQ z którym się urodził poprzez leki? Co dalej? Czy będziemy mogli zmieniać wszystkim naszym dzieciom IQ? Powinniśmy? A co z dziećmi z ZD? Jeżeli wciąż będziemy akceptować wszystkie atrybuty ZD takie jak możliwe problemy z sercem, z mową, czy fizyczne niedoskonałości, to jak się to będzie mieć do IQ, które jest w “normalnym” zasięgu dla ZD, cokolwiek “normalny” tutaj znaczy?”

Pytania Effie są bardzo istotne i choć jest tylko genetykiem a nie mamą dziecka z ZD, to chce je podnieść, gdyż dla niej człowiek jest czymś więcej niż zbiorem genów. Dla niej “…osoba z ZD jest czymś więcej niż jej 21 chromosom. Ona nie jest zespołem, to nie jest coś co ją definiuje. Stąd nigdy nie postrzegałam osobiście leczenia funkcji poznawczych towarzyszących zespołowi Downa, jako odrzuceniu ich osobowości. Ale ja także nie sądzę, że osoba z ZD potrzebuje “być naprawiona”.

Odpowiedź na tak postawione przez nią pytanie kryje się w cytowanej przez nią wypowiedzi, jednego z rodziców chłopaka z autyzmem. Twierdzi on, że leczenie, które pozwala dzieciom “…być najlepszym, jak to jest tylko możliwe..” nie jest odrzuceniem tym, kim one są. Pyta się: “ Czy my chcemy aby nasz syn stał się “wystarczająco funkcjonalny” a potem go zostawić go bo jest wystarczająco autystyczny? Oczywiście, że nie. Chcemy aby mógł być zdolny do tego do czego został stworzony. On nigdy nie przekroczy barier, które wynikają z jego autyzmu, jednakże chcemy mu umożliwić tak wiele opcji jak tylko to jest możliwe.”

Tak jak ten ojciec, tak wielu rodziców dzieci z ZD chce dać szansę na lepszy rozwój ich dzieciom. Lepszy oznacza, z większą liczbą opcji możliwych do wykorzystania przez dziecko. Fakt, że jest wielu innych definiuje swoje dzieci, ich życie poprzez rozwój ich talentów, IQ i gdy tego nie osiągają nie mogą ich zaakceptować takimi jakimi są. Wtedy problem rozwoju ich zdolności poznawczych jest tematem kluczowym…ale czyż nie jest tak u wszystkich dzieci? Czyż nie ma rodziców, którzy mając zdrowe dzieci odrzucają je bo mają zbyt niskie IQ jak na ich, rodziców status społeczny?

Niestety tak jest i jestem przeciwny ograniczaniu możliwości z tego tytułu, ze względu na problemy jakie mają sami rodzice, dostępu do różnych możliwości rozwojowych jakie daje nam nauka i medycyna. Jestem za wspomaganiem wszystkich, którzy tego potrzebują, by mieli więcej opcji, a wspomaganie funkcji poznawczych nie różni się dla mnie niczym od bobathów jakie są stosowane przy rehabilitacji mięśni małego człowieka. Leczenie funkcji poznawczych pozwoli na dużą samodzielność w podejmowaniu decyzji życiowych osobom z ZD. Dla nich, przy ich charakterze, jest to wsparcie do samodzielnego i wartościowego życia. Ja jestem za.

 

 

 

Parents of those with Down Syndrome are no different. However, some have come to define their child by the child’s developmental and neurological configuration, and not by the more metaphysical realities. Like Joseph, high academic achievement in the child with Down Syndrome will never ameliorate their underlying physical reality.

LifeNews.com Note: Rebecca Taylor is a clinical laboratory specialist in molecular biology, and a practicing pro-life Catholic who writes at the bioethics blog Mary Meets Dolly. She has been writing and speaking about Catholicism and biotechnology for five years and has been interviewed on EWTN radio on topics from stem cell research and cloning to voting pro-life. Taylor has a B.S. in Biochemistry from University of San Francisco with a national certification in clinical Molecular Biology MB (ASCP).