List rodzica do parlamentarzystów.

Dziękuję za ten list Basi i publikuję go.

Dzień dobry,
od tygodnia śledzę w mediach protest rodziców i osób
niepełnosprawnych w polskim sejmie. Temat jest mi życiowo bliski, a
nie mam możliwości w inny sposób wyrazić swojego poparcia
Protestującym, więc pozwolę sobie do Pań i Panów Posłów w tej
sprawie napisać.
Niestety nie podzielam optymizmu pani Moniki Zimy-Parjaszewskiej,
która rzekomo doradza rządowi i podpisuje jakieś porozumienie i
uzurpuje sobie prawo do reprezentowania środowiska osób
niepełnosprawnych. Kreuje się wręcz na rzecznika praw osób
niepełnosprawnych.
Nie dziwi mnie, że pani Zima-Parjaszewska, którą pierwszy raz
widzę i słyszę, mówi "innym językiem" w tej samej sprawie, bo Jej
status życiowy jest diametralnie inny, niż osób protestujących w
budynku sejmu.
Dolewaniem oliwy do ognia była wizyta Rzecznika Rządu i nachalna
próba wręczenia porozumienia, które w chwilę potem przedstawiciele
rządu podpisali z jakąś panią, z jakiejś organizacji, w jakiejś
sprawie, jako porozumienia mającego zakończyć protest w sejmie.
Jestem matką dziecka niepełnosprawnego od urodzenia, aktualnie w
wieku 16 lat, dziecka niezdolnego do samodzielnej egzystencji.
Dziękuję Bogu, że moje dziecko, choć bardzo chore, to jednak,
choć z trudem, porusza się na własnych nogach, nie muszę Je
dźwigać, pampersować, karmić i żywię nadzieję, że tak będzie
jak najdłużej. W naszym domu mieszka z nami także Mama mojego
męża (84 lata), która od kilku lat traci wzrok i także jest osobą
niepełnosprawną. Razem z mężem dajemy radę, żyjemy na
przeciętnym poziomie, choć pięć lat temu podjęliśmy decyzję i
mój mąż zrezygnował z aktywności zawodowej, aby zająć się
opieką nad synem. Ja wciąż pracuję zawodowo, bo lepiej zarabiam
niż zarabiał mój mąż. Nie narzekam na nasz los, przyzwyczaiłam
się, że nikt mi jeszcze niczego nie dał. Prędzej zabrał, niż
dał. "Od państwa" otrzymuję od 12 lat 153 zł zasiłku
pielęgnacyjnego i to jest wszystko, co kolejni rządzący zrobili dla
mojego dziecka. O, przepraszam, zapomniałam dodać, że pięć lat
temu PCPR dodało mi 1200 zł do naszych 800 zł, na komputer dla
syna, aby mógł w szkole uczyć się pisać na komputerze, bo ręczne
pismo nigdy nie będzie możliwe. No i w tym roku NFZ dodał mi 1600
zł do moich 600 zł na gorset ortopedyczny, który mój syn właśnie
musi nosić przez co najmniej pół roku. Konieczną rehabilitację
muszę oczywiście płacić sama (logopedę, fizjoterapeutę). Choć
urodziłam i wychowałam troje dzieci, to kolejne rządy udowadniają
mi, że mam tylko jedno dziecko (dwoje już samodzielnych) i dlatego
nie otrzymuję ani 500+, ani karty dużej rodziny, która uprawnia do
wielu zniżek w obiektach kulturalnych, a nawet przy zakupach w
sklepach. Choć rodzice, którzy w chwili wejścia w życie Karty
dużej rodziny mieli troje niepełnoletnich dzieci, zachowują kartę
dożywotnio. Pisałam w tej sprawie do ówczesnego Prezydenta
Komorowskiego, a potem do Pani Beaty Szydło, wskazując na jawną
niesprawiedliwość, ale bezskutecznie. Nie mam nic przeciwko
programowi 500+, gdyby nie fakt, że należy się i znacznie
bogatszym, a nie tylko potrzebującym. Cóż, takie jest prawo, ale co
ma wspólnego ze sprawiedliwością?
Cieszę się z tego, co mamy, nie zazdrościmy innym, że mogą
więcej i lepiej, ale dziękujemy za to co mamy, bo zawsze może być
gorzej.
Głęboko współczuję Rodzicom, Rodzinom, które muszą być na
pełnych obrotach przez całą dobę, które nie mogą ani na chwilę
odejść od łóżka swoich Dzieci, Bliskich. Nie w pełni podzielam
sformułowane postulaty, bo w pewnym sensie dzielą społeczność
niepełnosprawnych, na dorosłych i dzieci, ale wdzięczna jestem
Protestującym w sejmie, że ktoś wreszcie upomniał się o
niepełnosprawnych, o grupę społeczną, która nie pali opon, nie
rzuca kamieniami, nie wyraża się wulgarnie, a jedynie grzecznie
prosi.
Podejrzewam, że pani Zima-Parjaszewska, która wczoraj radośnie
podpisywała owe niefortunne porozumienie, jest w podobnej sytuacji,
jak ja. Jest wykształcona, ma dobrą pracę, wynagrodzenie, które
pozwala Jej dobrze żyć, radzi sobie i kwestia materialna na tę
chwilę mniej Ją obchodzi. Nie uprawnia Jej to jednak w żaden
sposób, by urządzać świat niepełnosprawnych na własną modłę,
bo nikt Jej do tego nie wybrał i nie dał do ręki mandatu, aby
reprezentowała środowisko niepełnosprawnych i ich rodzin. Zmiany
systemowe tak, ale najpierw "chleba, a nie igrzysk". Od likwidacji
barier architektonicznych, służących tak naprawdę wszystkim
(windy, brak krawężników etc.), nie tylko niepełnosprawnym, nie
poprawi się byt konkretnych rodzin. Nie może być tak, że w jednym
koszyku renty socjalnej są wszyscy dorośli niepełnosprawni, razem z
innymi chorymi (np. z powodu choroby alkoholowej). To zupełnie inny
kaliber problemów. Zupełnie inna jest też sytuacja osób
niepełnosprawnych od urodzenia, od niepełnosprawnych, którzy stali
się nimi na skutek chorób, czy wypadków, a którzy rokują
poprawę.
Jeśli rządzący, od prawa do lewa, rzeczywiście chcą poprawy losu
osób niepełnosprawnych w Polsce to proponuję, by zajęli się
Państwo wspólnie, nie patrząc na opcję polityczną, bo ubóstwo i
cierpienie nie ma kolorów partyjnych, następującymi tematami:
1. Trzeba stworzyć przepisy, które uszczelnią możliwość
nadużyć w tej kwestii, bo wiem, że takie bywają, a nie mówić,
że niepełnosprawnych jest tak wielu, że nie da się poprawić ich
losu już teraz.
2. Ustalić progi pomocy materialnej, biorąc pod uwagę stopnie
niepełnosprawności, tj. inne kwoty wsparcia dla niepełnosprawnych,
niezdolnych do samodzielnej egzystencji, a niższe dla chorych w
stopniu umiarkowanym, lub wręcz dla "chorych na własne życzenie" –
choroba alkoholowa, narkotykowa. Tutaj potrzebna jest prewencja.
3. Podwyższenie kwoty zasiłku pielęgnacyjnego ze skandalicznie
niskiej kwoty 153 zł, w sposób kroczący, do poziomu np. 300-400
zł, np. w ciągu 3-4 lat, jednocześnie różnicując wysokość
kwoty dla poszczególnych grup świadczeniobiorców. Inna jest bowiem
sytuacja niepełnosprawnych na każdym z poziomów
niepełnosprawności, a co dopiero od sytuacji emerytów, którzy
ukończyli 75 lat i bywa, że często mają się świetnie i
otrzymują przy tym niezłą emeryturę. Sprawiedliwie nie znaczy
równo.
4. Podwyższenie wysokości renty socjalnej przynajmniej do wysokości
najniższej emerytury,
5. Gwarancja otrzymywania świadczenia pielęgnacyjnego dla osób,
które zrezygnowały z zatrudnienia, by zająć się bliską osobą
niepełnosprawną (dziecko, ojciec, matka, mąż, żona), po śmierci
podopiecznego, wówczas gdy opieka nad chorym lub niepełnosprawnym
trwała nieprzerwanie przynajmniej 5 lat, a w chwili zgonu
podopiecznego opiekun miał ukończone 55 lat. Te osoby nie dość,
że tracą kogoś bliskiego, to jeszcze żyją w strachu, co z nimi
będzie, za co będą żyć, jak wypadną z rynku pracy. Umożliwienie
częściowego zatrudnienia, np. na część etatu lub zatrudnienia
okazjonalnego (umowa o dzieło), podczas, gdy dziecko przebywa w
szkole, po to by poprawić byt rodziny i utrzymać łączność z
innymi ludźmi i rynkiem pracy. (Mój mąż często mówi mi, że bywa
iż ma już dość bycia w domu, w czterech ścianach, że dla zdrowia
psychicznego chętnie przepracowałby choć parę godzin w tygodniu,
choćby wtedy, kiedy ja wrócę z pracy i mogę zająć się
dzieckiem.)
6. Zmienić zasady przyznawania pieniędzy z programu 500+ poprzez
ustalenie progu dochodowego powyżej, którego świadczenie nie
przysługuje, a jednocześnie likwidacja progu dla rodzin choćby z
jednym dzieckiem niepełnosprawnym.
7. rezygnacja z pomysłu wyprawka do szkoły dla każdego dziecka, bo
te pieniądze można sensowniej wykorzystać. Problem podręczników
dla dzieci z rodzin ubogich można rozwiązać na poziomie szkoły,
która najlepiej zorientowana jest, ile takich dzieci jest w szkole,
jakich potrzebuje podręczników, z których dzieci mogłyby
korzystać na zasadzie ich wypożyczenia ze szkolnej biblioteki.
8. zwiększenie dostępności do lekarzy specjalistów i rehabilitacji
(szybsza ścieżka, wsparcie psychologiczne dla rodziców, którym
rodzi się niepełnosprawne dziecko) oraz leków i środków
zaopatrzenia medycznego (wyższe dopłaty z NFZ), ortopedycznego,
wózków inwalidzkich, protez etc.9. Ujednolicenie kryteriów
przyznawania i posiadania Karty dużej rodziny dla wszystkich
rodziców, którzy w chwili wejścia w życie Karty dużej rodziny
posiadali przynajmniej jedno dziecko na utrzymaniu, a wszystkich
dzieci razem, troje lub więcej. I tu przy okazji apel o nie
zabieranie naszych dzieci ze szkół, nie likwidowanie możliwości
nauczania, w części indywidualnego, na terenie szkoły. Dla mojego
dziecka i innych dzieci w takiej sytuacji, to jedyne okno na świat,
jedyna możliwość kontaktu z grupą rówieśniczą. Nie zabierajcie
nam tego, co dobrze funkcjonuje!
10. Rezygnacja z pomysłu "dostępność +", bo te pieniądze
"bogatym" nie są potrzebne, a rodzice z dziećmi dostają pomoc w
postaci programu 500+, dzięki czemu stać ich na kino, wakacje etc.
Przewidziane środki przeznaczyć na proponowane zmiany dla
niepełnosprawnych.
11. Pieniędzy na realizację programu wsparcia dla
niepełnosprawnych, ale też na inne programy społeczne, oprócz
źródeł wskazanych powyżej, proponuję zacząć szukać od siebie,
drogie Panie i Panowie Posłowie, od zmniejszenia finansowania partii
politycznych, we własnym funduszu wynagrodzeń posłów, senatorów,
ministrów, a nade wszystko w wynagrodzeniach szefów i pracowników
spółek skarbu państwa. Nie może być tak, że osoby, które
pełnią "służbę" publiczną i są finansowane przez
społeczeństwo zarabiają po wielokroć więcej od tych, co są tak
naprawdę ich pracodawcami. Pieniądze budżetu państwa to pieniądze
"suwerena", czyli także moje, a ja nie zgadzam się by były
rozdawane na pensje ponad miarę, ponad wiedzę, umiejętności,
doświadczenie, ponad zaangażowanie w pracę dla dobra polskiego
społeczeństwa, często dla ludzi z nadania politycznego, którzy
bywa, że koniec końców okazują się ludźmi nieuczciwymi i jakoś
żadna władza, ani w przeszłości, ani obecnie nie wymaga od nich
zwrotu tych pieniędzy. Jeśli jakiś prezes, jakiejś państwowej
spółki, zamiast miliona w rok, zarobi pół miliona to i tak będzie
się trzymał swojego przysłowiowego stołka, bo doskonale wie, że
nigdzie tak dobrze nie płacą. Nie obawiam się w ogóle, że
"fachowcy" odejdą, a na ich miejsce nie będzie chętnych. Proszę
spróbować, a przekonacie się Państwo, że chętnych i to za dużo
mniejsze pieniądze, nie zabraknie. Ale to już temat innej reformy.
12. Pieniędzy dla niepełnosprawnych, dla emerytów, rencistów
trzeba też szukać w reformie służby publicznej, czyli w
ograniczeniu zatrudnienia w tzw. budżetówce, emerytów. Nie powinno
być tak, że pracownicy finansowani z budżetu państwa przechodzą
na emeryturę, na dzień lub dwa i wracają, jako pracownicy. Blokują
tym samym miejsca pracy dla ludzi młodych, którzy nie widząc
perspektyw, wyjeżdżają za granicę. Emeryci "budżetowi" i
"okołobudżetowi", mam tu na myśli spółki miejskie, gminne, jeśli
chcą nadal dorabiać, niech pracują w innej branży, albo na własny
rachunek. Ktoś powie, jaki to ma związek z tematem
niepełnosprawnych. Ano ma. I to zasadniczy. Dalsza emigracja
młodzieży, wykształconej za nasze, polskie pieniądze, to drenaż
mózgów, to dążenie do samozagłady. Nasze społeczeństwo się
starzeje i jeśli rządzący nic z tym nie zrobią, to będziemy
krajem chorych, niepełnosprawnych i samotnych starców, a nasze
dzieci i wnuki będą nam wysyłać zza granicy kartki na święta.
Rządowi polskiemu życzę, aby 100 lecie niepodległości Polski
uświęcił zrealizowaniem głębokiej, długo oczekiwanej przez
środowisko niepełnosprawnych i Ich rodzin, reformy opieki państwa
nad najsłabszymi i wykluczonymi. Miarą wielkości Państwa jest
bowiem to, jak traktuje najsłabszych, wymagających wsparcia. Na nic
rejsy dookoła świata i koncerty okolicznościowe, kiedy sejm i
Krakowskie Przedmieście w zasiekach, a na twarzach zamiast uśmiechu,
płyną łzy. Apeluję o empatię i wzajemne poszanowanie. Polacy,
bądźmy po raz pierwszy od wielu lat, razem na 100-lecie odrodzenia
naszej Ojczyzny, naszego wspólnego domu.
Z wyrazami szacunku