Mój syn na zawsze pozostanie osobą z zespołem Downa, czyli jak pogodzić generacje!

Zacznę od tego, że jestem “starym” rodzicem i  “młodym” rodzicem. Spytacie się i co to znaczy, ano znaczy…bo to też dzieli.

Nie po raz pierwszy słyszę wołanie o to “by Down został Downem” i nie zamierzam z nim polemizować.

Nie mogę jednak się pogodzić z tym, że za tym hasłem “starzy” rodzice tacy jak JA, ukrywają swoją rozpacz, bezradność i żal do życia, w którym ich dorosłe dzieci nie mogą już “nic dostać”. Próbują więc przekonać, dzięki swojemu 30,20,10 a nawet 5 letniemu doświadczeniu, wszystkich, także tych “młodych” rodziców jak JA, że lepiej nie zmieniać Downa. Niech on dalej pozostanie takim upośledzonym Downem, choć ciepłym to mimo wszystko “specjalnym” Downem.

“Starzy” rodzice jak JA, nie możecie obciążać “młodych” rodziców jak JA, tym że chcecie by wszystkie dzieci były takie jak Wasze, te urodzone 30,20,10 i 5 lat temu. Nie możecie blokować wiedzy i dostępu do niej pod hasłem “Niech Down będzie Downem”, bo Wasz Świat okrutnie nie dał Wam takich szans, jak tym którzy się właśnie narodzili. Mają dzięki temu więcej szczęścia, niż Wasze dzieci, bo wiedza, technologia oferuje leki, suplementy, metody rehabilitacyjne, dzięki którym Down będzie mógł pozostać Downem, ale włączonym w społeczeństwo poprzez poprawę jego zdolności do edukacji, pracy, usamodzielnienie, inne niż Waszych dzieci, które nie miały możliwości,  jakie pojawiają się teraz.

Wasza  i moja postawa jest naturalna, bo rozpacz jest naturalna i zazdrość jest naturalna. Zagrożeniem dla bytu Downa jest właśnie taka postawa, która za wszelką cenę chce “konserwować” obraz Downa “misiowatego”, “ciepłego”, “niesamodzielnego”. To ona pokazuje społeczeństwu Downa jako Downa do “ELIMINACJI”, BO JEŻELI ON WYMAGA OPIEKI, FINANSOWANIA, to dla takiego społeczeństwa jest on balastem, który można dzisiaj ELIMINOWAĆ ZA POMOCĄ TESTÓW W 100% OKREŚLAJĄCY WADY PŁODU. Oznacza to pewną aborcję dla Downa, bo on wymaga wysiłku, opieki i akceptacji jego deficytu rozwojowego.

Dzisiejsi młodzi ludzie w pogoni za pracą, tego nie akceptują i decydują się na ELIMINACJĘ DOWNA, bo nie chcą takiego DOWNA jak Wy to “rysujecie”….a może należy pokazać im perspektywę, że DOWN choć Down, może kończyć przedszkole masowe, może chodzić do szkoły masowej, może mieć hobby, pracę i zainteresowania…mieć rodzinę, swoją partnerkę, partnera i to wszystko dzięki nowoczesności i technologii tego świata!!! Może wtedy DOWN zostanie jako DOWN a nie stanie się reliktem ubiegłych lat.

Czy zatem możemy się pogodzić: JA “stary” rodzic kończącego edukację autysty, z moim drugim “młodym” JA rodzicem chłopaka z zespołem Downa, który chodzi dopiero do przedszkola?

NIE I JESZCZE RAZ NIE BO ŚCIANA ŻALU JEST MIĘDZY NAMI! I NIC TEGO NIE ZMIENI!

Proszę Was zatem NIEPRZESZKADZAJCIE SOBIE NAWZAJEM.

Jarek