To już ponad 10 lat mija i nic się nie zmienia.

Luty 3, 2020 by
Kategoria: Po prostu życie

Syzyfowa praca. By coś się zmieniło musi być ciąg generacyjny rodziców chcących tego samego. Bez tego to jest syzyfowa praca, która dobrze się zaczyna i dobrze kończy, ale świat stoi w miejscu…bo nie ma następców, którzy chcieli by tego samego.

Najpierw ten mail: czy pamiętasz to? Potem od Eli tona wspomnień.

https://kobieta.onet.pl/zdrowie/zycie-i-zdrowie/co-pan-chce-przeciez-to-zespol-downa-tak-jest-i-nic-sie-nie-da-zrobic/0gwr7w

image

„Każdy kryzys, choć jest dla mnie koszmarem, jest też początkiem lepszego dnia. To mnie wzmacnia. Życie moich dzieci pokazało, że nie ma czegoś takiego jak rozdział zamknięty, że zrobiło się wszystko i więcej się nie da”.

Moje słowa, które mógłbym wypowiedzieć wczoraj pamiętam jak dziś. Pamiętam też Konferencję Bardziej Kochanych i krzyk jednego z rodziców bym nie mówił o Hollywood, bo to w zespole się nie da. Nie da się leczyć osób z ZD.

Cóż po tym czasie przyznam się do jednego:

ta osoba kompletnie nie rozumiała medycyny opierając swoje zdanie za bardzo na systemie etyki i wiary, ale miała rację co do jednego: dopóki lider żyje to jego formuła funkcjonuje wraz z nim.  Potem tego już nie ma, więc się nie da.

Narzekałem na brak liderów w tamtych czasach. Oprócz myślenia teologicznego w systemie wsparcia osoby z ZD nie było progresu. Wszystko było bardzo konserwatywne. Nawet rodzice –lekarze tworzący systemy wsparcia osadzali się w swoich przemyśleniach na tym, że się “nie da” i warto modlić się o cud.

Dziś prawie ich nie ma, a i tak ten światopogląd zostaje. Dużo łatwiej mu zostać niż temu, że trzeba ciężko pracować dla siebie i innych, by cokolwiek wyszło.

Czas upływa a wiedza u rodziców jest wciąż na tym samym poziomie, “przecież się nie da”…a przecież się da!

Czy coś się zmieniło przez ostatnie lata? Jak odbierane są osoby z zespołem Downa?

Cieszę się, że rozmawiamy w czasie, gdy obchodzony jest Światowy Dzień Zespołu Downa. Polska była jednym z jego inicjatorów na forum ONZ. Ten dzień pozwala w sposób systemowy odczarować wyobrażenia o tym, czym jest ta wada genetyczna. W Polsce wciąż musimy walczyć z uprzedzeniami, stygmatyzacją osób z trisomią 21 chromosomu, przełamywać stereotypy. A świat pokazuje nam, że ci ludzie mogą funkcjonować bardzo dobrze. Najważniejszy jest ich rozwój i edukacja z rówieśnikami, ludźmi genetycznie zdrowymi.”

To powstało wiele lat temu a wciąż jest aktualne, dzięki nam rodzicom.

Komentarze

Liczba komentarzy: 4 do “To już ponad 10 lat mija i nic się nie zmienia.”
  1. Agga pisze:

    Może systemowo nic się nie zmienia – nie wiem, za mała jest moja córka bym mogła to zobaczyć.
    Na 100% zmienia się życie poszczególnych osób, a myślę, że to jest cel. Życie mojej córki się zmienia, bo znalazłam informację i przykłady nie tylko “że się da” ale też jak to zrobić.
    System jest oporny, większość ludzi w niego wpadnie słysząc od lekarza genetyka “zabrać do domu i kochać, nic więcej się nie da”. Ale część będzie szukać i ich wiedza będzie większa, a życie ich dzieci lepsze. Czyli coś się zmieniło, choć chciało by się więcej.

  2. Can pisze:

    Rok 2011 film na WDSD pt.”Let us in” http://www.zespoldowna.info/wpuscisz-nas.html Byłem naiwny bo myślałem, że jak zobaczy to Polska to się otworzy na inność, na nasze dzieci. Jak jest dzisiaj w stosunku do roku 2011? Zostawię bez komentarza.

  3. Michal pisze:

    Nie zwalajmy winy na wiarę, teologię i konserwatyzm. Problemem jest “ciemnogród w kitlach”. Gdy genetyk ze szpitala dziecięcego na krakowskim Prokocimu (jeden z największych szpitali dziecięcych w Polsce), mówi, ze nic się nie da… to tylko pokazuje, że lekarze bazują na wiedzy sprzed 20-30 lat i się nie rozwijają. Gdy lekarz w rejonie ma tylko jeden przypadek skomplikowany na 600 to nie doczytuje i nie sprawdza najnowszych badań (bo po co sie wysilać).Z mojego doswiadczenia swiadomosc terapii genowych oraz epigenetyki jest bardzo niska wdrod lekarzy. A co dopiero przecietnych zjadaczy chleba. A tutaj przykład z katolickiej gazety: gosc niedzielny, sprzedaż 100tys (dosyc duzy zasieg), polecam artykul:
    https://www.gosc.pl/doc/6134563.Leczymy-genami

    Z innej beczki, osoby z polskiej edycji Down the road, mają dosyć fajnie przedstawione sylwetki w prasie. Dorośli dobrze funkcjonujący. Zmienia się.

    Na koniec – Jarek – dziękuję! Twoje poszukiwania i dzielenie się wiedzą na blogu są niesamowicie pomocne i pomagają mi szerzyć info, że da się!

  4. Dorota pisze:

    Moje doświadczenia są takie: im wyżej tym gorzej:) im większy specjalista, profesor, znawca tym większe u niego przeświadczenie, ze ZD nic się nie da zrobić, genów nie zmienisz. Najbardziej otwarci na nowe, na naukę są zwykli ludzie, moja pediatra w rejonie, pielęgniarka, znajomi (ale Ci mniej wyedukowani), ksiądz, sąsiad itd. Mam wrażenie, ze ludzie zawodowo związani z nauką nie wierzą w żadne nowości, a na mnie, matkę dziecka zZd, które prowadzę „po Jarkowemu” patrzą jak na wariatkę:)))

Wyraź swoją opinię

Powiedz nam co myślisz...