Co jest najtrudniejsze w wychowaniu dziecka z niepełnosprawnością?

Lipiec 2, 2019 by
Kategoria: Po prostu życie

Uwierzyć w jego możliwości, gdy wszyscy mówią że to nie jest możliwe. Od zawsze towarzyszy mi amerykański slogan: “High expactation, high achievments” czyli im więcej oczekujemy, tym więcej osiągamy. Musi to być jednak rozsądne, mierzalne rozłożone w czasie.

…i przychodzą te kamienie milowe na które nie jesteśmy w życiu dziecka przygotowani. Najpierw chodzenie…które przychodzi później. Potem mówienie, którego o czasie nie ma. Socjalizacja w przedszkolu…tego też nie ma. Czytamy, że jednak jakieś dziecko takie jak moje, jednak coś osiągnęło…nasze nie i zaczynamy się porównywać, zamiast wytyczyć drogę rozwoju dla naszego dziecka…i ten silny punkt, ta cecha dająca inny wymiar możliwości. To może zmienić wiele, to może zmienić wszystko. Oby także nas, rodziców i to pozytywnie.

Komentarze

Liczba komentarzy: 37 do “Co jest najtrudniejsze w wychowaniu dziecka z niepełnosprawnością?”
  1. Anka pisze:

    Dla mnie najgorsze to niskie poczucie wartosci. Urodzilam kogos kto wg panstwa jest tylko darmozjadem, zadnym pozytkiem,nikim,ani do pracy nie pojdzie,nic dla swiata nie zrobi pozytecznego. Teoretycznie jestem rodzicem ale…dziecka,osoby,ktora jest ciezarem…

    • Kolumb pisze:

      Świat daje po tyłku. Nasz kraj nie jest tu wyjątkiem. Ale mam nadzieję, że nigdy nie dam sobie wmówić, że moje dziecko jest dla kogoś ciężarem. A jeśli Ktoś tak stwierdzi to będzie to dla mnie oznaka Jego słabości. To jeszcze nic strasznego, o ile to zrozumie i zacznie to zmieniać.

      • Anka pisze:

        Jest ciezarem bo nie daje szczescia. Co nie znaczy ze gardze… Nigdy nie wstawie zdjecia na fb mego dziecka z zd z opisem ,,Moj skarb ,moje wymarzone dziecko,, jak przy zdrowym.
        Nie wstydze sie go ale tez nie wiem z czego mam czerpac radosc…

        • ŁucjamamaAli pisze:

          Dla mnie bardzo obce jest Pani podejście.Zawsze mówię do swojej corki ze jest moją dziewczynką z marzeń.Wstawiam jej zdjęcia na fb nawet częściej niż podostałych smykow bo chcę pokazać innym Rodzicom że,by osiągnąć sukces trzeba uwierzyć w Dziecko.I chcę pokazać że Można być szczęśliwym i dumnym!Osobiście chwalę się z wielką dumą tym co Mała zdobywa każdego dnia!

          • Ania pisze:

            A to pani jedyne dziecko? Ma pani inne zdrowe?

          • Jolanta pisze:

            Naprawdę dziewczynką z marzeń? Marzyła Pani o urodzeniu chorego dziecka? Nie wierzę. Ja marzyłam o zdrowym. O zD dowiedziałam się niestety dopiero po porodzie. Mam żal do lekarzy. Musimy z tym żyć. Kocham moje dziecko, ale nie będę jej idealizować. Mam swiadomość jej choroby i ograniczeń. Gdyby była możliwość wyleczenia jej, nie zastanawiałabym się nawet przez chwilę. Tymczasem musimy żyć bez wsparcia ze strony państwa, lekarzy, z pogardą społeczeństwa. Czy marzyłam o tym? Nie, nigdy!

  2. Lea pisze:

    Mój Mateusz dał mi pewność siebie. Otwarcie mówie jaki jest. Wszyscy robią wielkie oczy a ja traktuje sprawę jako coś oczywistego. Znam jego ograniczenia. Cieszę się z jego postępów. Wydaje mi się że musimy mieć świadomość z ograniczeń poszczególnych dzieci. Socjalizacja w przedszkolu… Jest to dobry czas ponieważ dzieci nie widzą inności.. są otwarte… uczą się świata.. I tutaj według mnie ma największą rolę integracja, przygotowuje to młode społeczeństwo do dalszego życia.
    Dla niektórych sukcesem jest coś zupełnie innego niż dla mnie i Matiego.
    Porównujemy jest to nieuniknione żze względu na otaczające nas społeczeństwo… specjalistów i normy jakie są ogólnie uznane. Oczywiście zgadzam się z postem autora. Wysokie wymagania wysokie osiągnięcia Ale na możliwości poszczególnych dzieci… A każde ma inne. I od nas rodziców od naszej mądrości w ich wychowaniu, obserwowaniu ich rozwoju.. możemy osiągnąć dużo.

  3. Renia pisze:

    Mając takie podejście do własnego dziecka proszę się nie dziwić, że innym ludziom trudno będzie dostrzec sukcesy pańskiej córki lub syna. Skoro otwarcie mówi Pani, że dziecko nie jest dla Pani powodem do dumy i radości-jak obcy ludzie mają ją/jego zaakceptować? Moja Ania jest dla mnie największą radością i szczęściem, podobnie jak mój starszy syn. Nie dzielę moich dzieci na z ZD i bez ZD. Kocham tak samo, szanuję tak samo, jestem dumna tak samo

  4. Anka pisze:

    Taa na pewno. Ok jest pani dumna z sukcesow,z tego ze mimo choroby corka cos osiaga….ale czy trzeci raz swiadomie urodzilaby pani takie dzuecko?????

    • Jolanta pisze:

      Ja bym usunęła. Gdybym wiedziała w ciąży, usunęłabym. Mimo że kocham moją córkę. Brak wsparcia, leków, terapii. Niewiedza lekarzy… Gdyby nie Jarek i ta strona, błądziłabym jak dziecko we mgle. Każą rodzić, chcą zakazać aborcji, a leczyć nie ma komu. Dla mnie te wszystkie gratulacje na zakatku z powodu urodzenia dziecka z zD to hipokryzja. Należą się kondolencje. Przed nami lata terapii, ścisłej diety i suplementacji, o ile chcemy dziecko wychować, a nie hodować i tuczyć. Więc ja Ankę rozumiem. Cieszę się z sukcesów mojego dziecka, nie wstydzę się jej, z drugiej strony wiem, że zespół to choroba, a nie dar od boga. A choroby się leczy!

      • Anka pisze:

        A co z ateistami? Niekazdy wierzy,niektorzy w karme,Jolanta ma racje. Troche brutalnie z tymi kondolencjami napisalas,ale to tak jest. Zd to odwrotnosc szczescia. Lepiej miec zdrowe,brzydkie,ktore zrobi chociaz mature niz uposledzone intelektualnie

        • Agmad pisze:

          Czytam i czytam ta Wasza dyskusje i jak nigdy aż muszę coś napisać. Z tą matura to juz przegiecie – jakby wszyscy “zdrowi” ja zdawali byli geniuszami i jakby wszyscy mieli dzieci .. Współczuję nie Tobie ale temu dziecku mieć taką matkę… Masakra jak żyć z takim podejściem jak Twoje ! ? P. S. Zgadzam się z Renia i nie będę jej powtarzać

          • Renia pisze:

            Agmad, nic dodać nic ująć. Ja też współczuję tym dzieciom takich matek, które same już na starcie własne dziecko skreślają.

            • Anka pisze:

              Zabraklo wam argumentow,wiec sie poddalyscie. Wiecie,ze mamy racje. Ja nie mowie,ze nie kochacie swoich dzieci,ze je zaniedbujecie. Ja tylko nadal wam nie wierze ,ze dla was dziecko z zd to radosc i szczescie. Gdzie i wktorym miejscu?

              • Agmad pisze:

                Tu nie chodzi o to czy się poddałam czy nie. Tylko szkoda mi energii i czasu na dyskusje z Tobą. Masz swoje przekonania to ok. Miej je. Tylko nie generalizuj. I nie narzucaj ich innym jako jedyne możliwe. KONIEC

    • Renia pisze:

      Tak, urodziła bym. Mimo świadomości ciężkiej pracy, która jest przede mną. Życie z niepełnosprawnym dzieckiem zawsze jest inne, trudniejsze. Ale czy wiemy że nasze zdrowe dzieci będą zdrowe raz na zawsze? W ciągu życia każdy z nas może np w wyniku nieszczęśliwego wypadku stać się niepełnosprawny. ZD nie da się wyleczyć całkowicie, ale można wspomagać i leczyć choroby towarzyszące. Chociażby na tej stronie jest mnóstwo informacji jak pomóc dziecku.

      • Anka pisze:

        Nie urodzilabys. Te wszystkie pocieszenia na nic,ze i zdrowe mogloby ulec wypadkowi i byc roslinką. Tak sobie tlumaczycie. Cieszyc sie z sukcesow to co innego niz z tego ze ono takie jest. Te dzieci wejda w wiek dojrzewania,seksualnosci. Serio? Daje ci radosc fakt ze twoja corka nie zazna milosci innego mezczyzny? Daje ci radosc fakt ze tu w Polscw nikt nie zatrudni osoby z zd do jakiejkolwiej odpowiedzialnej pracy?? Ze to sa ludzie chorzy,ktorych nikt nie bedzie traktowal powaznie?

        • Renia pisze:

          Ojej a kim że ty jesteś, że wiesz lepiej ode mnie co bym zrobiła?! Nie wiadomo czy się śmiać czy płakać. Ok, masz prawo mieć żal do całego świata że twoje dziecko ma ZD. Nic mi do tego. Ale nie wmawiaj mi, co mam myśleć i co bym zrobiła. Czytaj też ze zrozumieniem-nie napisałam nigdzie, że możliwość wypadku u zdrowych dzieci jest dla mnie pocieszeniem! Musiałabym być szalona lub do szpiku kości zła by pocieszeniem było dla mnie cudze nieszczęście! Wskazałam tylko na jedną z wielu możliwych opcji, ktorych w życiu nie da się przewidzieć. Posiadanie dziecka to nie zakup lalki w sklepie, nie koncert życzeń. Czy myślisz że ktokolwiek z nas nie zdaje sobie sprawy z trudności jakie na nasze dzieci czekają? Widząc przed sobą problem staram się szukać rozwiązania zamiast narzekać całe życie jak to los mnie potraktował. Macie żal do lekarzy-powiedzcie im o tym. Nikt nie chce złej przyszłości dla swojego dziecka, ale czasu nie cofniesz, nie wyleczysz. Możesz leczyć to co wspoltowarzyszące. Możesz zrobić wszystko co w twojej mocy, by dziecko rozwijało się na miarę własnych możliwości. Możesz też narzekać i mieć żal do całego świata, co właśnie robisz

          • Anka pisze:

            Tak. Masz racje. Zrobic wszystko by zyla jak najbardziej samodzielnie. To jedyny twoj cel. Tylko nie wiesz jak sie bedzie czulo twoje dziecko,gdy bedzie nastolatka. Ma kolezanki? One beda chodzily ma randki,robily prawko…a twoja,a nasze. Chcualam tylko napisac,ze swiadomie rodzac takie dziecko,skazujecie je teZ na egzystencje tylko. Wegetacje. Twoja corka nigdy nie spelni soe jako kobieta,matka. Sory ale to chore…

  5. Jolanta pisze:

    Anka jest realistką. Jest świadomą matką., która wie, że pewnych ograniczeń swojego dziecka nie pokona. Że będzie napiętnowana przez społeczeństwo. Wkrótce jej słodki bobas bedzie dorosły i co wtedy? Czy ma szansę na pracę, szacunek innych osób, godne wynagrodzenie, samodzielne życie? Nie! A co będzie, gdy zabraknie rodziców? Dorosły down bedzie wegetował w osrodku pomocy społecznej? Kto chce takiej przyszłości dla swojego dziecka?

  6. ŁucjamamaAli pisze:

    Mam jeszcze dwojkę rownież wymarzontch dzieci zdrowych obecnie.Ale gdy się urodzila corka rownież u pozostalych dzieci wykryto choroby:epilepsje i guza przysadki.Obecnie wiemy ze to byl effkt neuroboreliozy ktora leczylusmy pare lat.ale efekty i kiniecznosc rehabilitacji zostaly.takze ten teges.nigdy nie wiadomo kiedy dziecko zdrowe …przestanie byc zdrowe.zatem ciesze sie kazda chwila z moimi dziecmi.:)i kocham zycie

  7. ŁucjamamaAli pisze:

    Co za bzdura…Skąd wiecie że dxiecko czegoś nie osiągnie????dlaczego z gory zakladacie ze nie pokona ograniczen??????Wiele ludzi z Zd zdobywa fantastyczne umiejetnosi i prace.I studia.przy takim mysleniu faktycznie bedzie dziecku trudno…szkoda.Zachecam do terapii psychologicznej i zadbania o poczucie wartosci Dziecka i wlasne.Ja nie mam takich obaw w stosunku do dzieci.Bardxo w nie wierze.Alicja z Zd na 4 lata .mowi biegle .czyta .zaczyna pisac litery.chodzi do zwyklego przedszkola.i jest szczedliwa!!!Mozna!Wysle Jarkowi filmy do publikacji.Mozna wiele kochani Mozna tylko trzeba wierzyc w dziecko!!

    • Anka pisze:

      Kazdy ma prawo do zalamania sie….chetnie obejrze te filmy. I to nie jest sarkazm. W Polsce ciezko sie z tym zyje. Wmawiaja mi ze te dzueci i tak beda ciagle ,,w tyle,, wszystko pozniej niz zwykle,ze slaba mowa. Az zyc sie odechciewa

      • Renia pisze:

        Anka, jeśli ktoś coś ci wmawia złego na temat twojego dziecka to poprostu tego nie słuchaj. Nie kieruj się tylko czarnymi myślami bo to cię zaprowadzi do nikąd. Może nasze dzieci będą miały trudniej, pewnie nie wszystko osiągną itd ale to nie znaczy że ich życie jest bezwartościowe. Pamiętaj też że to co jest szczęściem dla jednej osoby nie musi być szczęściem dla kogoś innego. Twoje dziecko może być szczęśliwe jeśli mu w tym pomożesz. Czasu nie cofniesz. Nie chodzi o to kto ma rację, ale życie masz tylko jedno i twoje dziecko też. Skoro więc już jest na tym świecie to zrób wszystko by wasze życie jednak było szczęśliwe. Nie ma sensu się sprzeczać o poglądy, o to kto wie lepiej co będzie w przyszłości. Ale czarne myśli też do nikąd nie prowadzą. I żadna z nas nie poddała się bo brak nam argumentów-poprostu ty masz swoją rację, my swoją i niech tak zostanie bo i tak się dogadamy w tej kwestii pewnie

    • Jolanta pisze:

      Ala ma tylko 4 lata. Napisz to samo, gdy będzie w piątej klasie szkoły podstawowej masowej… Ja też wierzę w moją córkę i wspieram ją w każdym aspekcie. Robię wszystko, by osiągnęła optimum swoich możliwości. Niestety wiem też w jakim kraju żyję. Po prostu nie wierzę.

  8. Agga pisze:

    “Człowiek w poszukiwaniu sensu” Frank. Wartość życia ludzkiego nie wyraża się w pieniądzach, czy szacunku. Skoro życie mogło i miało sens dla ludzi którym w obozach odebrano absolutnie wszystko to może i ma sens dla naszych dzieci. Czy chciałabym, żeby mnie zabito jeśli pogorszą się moje możliwości intelektualne- NIE. Czy się załamałam po urodzeniu Oli? Czy myślałam o oddaniu jej? Tak i tak. Czy urodziłabym ja drugi raz? Tak. Czy kolejna ciążę z ZD bym przerwała? NIE. To jest człowiek. To jest życie – jedno jedyne jakie ma. Nie da się tego przecenić. I ja i ona możemy i jesteśmy szczęśliwe. Życie toczy się teraz, a nie w przyszłości- przyszłości nie ma, nikt jej nie zna. Będzie dobra czy zła dla naszych dzieci? Będą szczęśliwe czy nie? To nie są pytania które dla mnie są istotne. Istotne jest czy to życie będzie wartościowe. Bo dla mnie życie moje i moich dzieci nie jest dla przyjemności i statusu jest dla dobra. Ola sprawiła, że stałam się bardziej człowiekiem. To człowieczeństwo sprawia, że nie odrzucamy ludzi słabszych, to nasza wyjątkową zdolność do miłości i akceptacji. Bądźmy ludźmi dla siebie i dla naszych dzieci.

  9. Agga pisze:

    Pisze tylko na moim przykładzie- nic nikomu nie narzucam: dla mnie urodzenie dziecka z ZD było jak wypadek samochodowy. Co robisz po wypadku? Idziesz do lekarza. Co robisz w traumie? Idziesz do lekarza! Miesiąc lęków (dawno odstawione), od 3 miesięcy terapią, przez miesiąc terapią par. Obecnie więcej czytam tego co mi wrzuca terapeutka niż o ZD. Więcej wydaje na siebie niż na Młoda. Jak lekarz zapytał “dobre leki czy karmienie piersią”, wybacz Jarku, nie mialam wątpliwosci. Czemu? Jak ja się nie posklejam to ni cholery jej nie pomogę.

    • Agga pisze:

      Ps. Mąż też ma terapeutę. To ważne! My wybraliśmy model osobnych spotkań, ale w każdym przypadku może być inaczej. Leki na prawdę postawiły mnie na nogi – trzeba przerwać błędny krąg lęku.

      • Anka pisze:

        Ja szanuje kazde zycie. Ale wg mnie ciezko poradzic sobie z tym,ze dziecko bedzie nazywane ,,uposledzonym,,..

        • Ania W. pisze:

          Aga to bardzo mądre, mam dokładnie takie samo podejście. Chodzę to terapeutki, za każdym razem chcąc “coś” zrobić dla Dominika i za każdym razem pracujemy nade mną. Wszystkim polecam. Trzeba mieć dużo pokory w sobie i potrafić popatrzeć w głąb siebie, żeby zobaczyć, że tak naprawdę to my mamy problem większy niż nasze dziecko. To, co nam się wydaje przeszkodą do pełnego życia, dla nich może nią nie być. Nawet nie wiesz, czy Twoje dziecko dożyje wieku, którego najbardziej się obawiasz.. (życie tu i teraz wcale nie musi być przeszkodą do zabezpieczenia przyszłości). Tak jak wielokrotnie zostało tu napisane dziecko nie ma możliwości być szczęśliwe przy nieszczęśliwej matce/rodzicach. Do szczęścia nie jest potrzebna akceptacja społeczeństwa, mąż, dzieci, studia, matura i inne pierdoły, które są oczekiwaniami rodziców. Można się bez tego obejść i być szczęśliwym, ale akceptacja rodziców zawsze dodaje skrzydeł.

  10. Jola pisze:

    Przestańcie żyć w trybie przypuszczającym… co by było gdyby… Czasu nie cofniecie. Skupcie się na działaniu. Co mogę zrobić tu i teraz skoro mleko już się rozlało? Albo uzalac się nad sobą, bo raczej nie nad dzieckiem, skoro badania pokazują, że osoby z zD są szczęśliwe i spełnione, albo się ogarnąć i po prostu żyć. A może na przekór wszystkiemu spróbować żyć pełniej i poszukać szczęścia na własną rękę skoro los płata figle…

  11. Renia pisze:

    100% racji, bardzo mądre to co napisałaś. popieram

  12. Wołek pisze:

    Dziewczyny, czytam i smutno mi się zrobiło bardzo.
    Należę do tych kobiet, które walczyły 13 lat, by zajść w ciąże.Potem diagnoza ZD.
    Były i łzy, złość żal w pierwszym momencie, do losu, że jest taki niesprawiedliwy ale cud życia stał się faktem. Ta mała, bezbronna istota miała tylko nas i bardzo na nas liczyła.
    Życie to cud, dar, wiedzą to Ci, którzy przeszli taką lub podobną drogę, by być rodzicem. Nie wszyscy rodzimy piękni, inteligentni, zdolni i zdrowi.
    To nie znaczy, że mamy się nawzajem unicestwiać.
    Co powiecie na autyzm, który bywa o wiele większym wyzwaniem i trudnością a którego nie widać w życiu płodowym.
    A co jeżeli zdrowe, wymarzone dziecko zamiast zdać maturę, robić prawko i studiować wejdzie w świat narkotyków, alkoholu, złodziei, bandziorów itp.
    Znam matki, które przeklinają godzinę w której urodziły podobne dzieci, taki to dla nich ból i krzyż.
    Szczęście jest w nas… potrzeba nam wiecej przekierować się na dawanie niż branie, na drugą osobę, za którą jesteśmy odpowiedzialni zamiast na siebie, swoje ambicje i swój plan na życie innych.

Wyraź swoją opinię

Powiedz nam co myślisz...