Dziecko z zespołem Downa
czerwiec 23, 2010 by Jarek
Kategoria: Po prostu życie
Rodzice marzą o zdrowym dziecku. Planują jego przyszłość: myślą, że jak będzie chłopiec to zostanie prawnikiem jak tata, a kiedy dziewczynka – lekarzem jak mama. Wiadomość, że ma zespół Downa spada na nich jak grom z jasnego nieba. To jednak nie koniec świata. W Polsce rodzi się rocznie od 600 do 1000 dzieci z tą chorobą genetyczną. Wielu udaje się zdobyć wykształcenie i dużą samodzielność.
W pierwszej chwili rodzice, którzy dowiadują się, że ich wyczekiwane dziecko urodzi się z zespołem Downa, wiedzą tylko, że będzie niepełnosprawne umysłowo, charakterystycznie wyglądało i może nigdy nie uzyska samodzielności. Czują przerażenie, są zdezorientowani. Zastanawiają się: jak będzie wyglądało nasze życie, co czeka nas w przyszłości? Pytają, dlaczego właśnie nas to spotkało?
I jednocześnie mają wyrzuty sumienia, że nie potrafią cieszyć się z narodzin maluszka. Takie uczucia są zupełnie naturalne, wszyscy przeżywają szok, poczucie krzywdy i złość. I mają prawo do tych wątpliwości, bo żaden z rodziców nie jest przygotowany na narodziny niepełnosprawnego dziecka. Nie warto ani walczyć z tymi uczuciami, ani ich wypierać, ale pozwolić sobie na ich przeżywanie, dać sobie czas na oswojenie się z nową sytuacją.
Nie ma też sensu obwiniać się za to, że dziecko będzie niepełnosprawne. To wada genetyczna, na którą rodzice nie mają wpływu. W jądrze prawidłowej komórki człowieka (poza płciowymi) są zawsze 23 pary chromosomów. U osób z zespołem Downa w 21 parze znajduje się dodatkowy, trzeci chromosom.
Może pozwolę sobie na słowo komentarza do tego artykułu. Jesteśmy stosunkowo młodymi rodzicami ( 29 lat ). Pół roku temu, gdy dowiedzieliśmy się, że Alan ma ZD rzeczywiście świat nam się prawie zawalił. To nasze pierwsze dziecko. Nie potrafię porównać tego uczucia do niczego co mnie do tej pory spotkało. Ale….. No właśnie. Dziś wszystko się zmieniło. Jesteśmy dumni z naszego syna :). Nie potrafię wyobrazić sobie wspanialszego prezentu na dzisiejszy Dzień Ojca, niż uśmiech mojego syna spoglądającego na mnie, gdy wychodzę rano do pracy. Także głowy do góry :) Pozdrawiam.
…a ja dopowiem. Gdy Jaś woła mnie o 4.00 TATUŚ, TATUŚ chodź! To nie ma dla mnie tematu, rzucam wszystko i idę do niego…udawając, że jestem już obudzony :) bo nie ma większej wartości dla mnie niż jego słowo TATUŚ!
Dziecko z zespołem Downa od początku jego istnienia w moim życiu jest wielką i mocno fascynująco – pociągającą (przyciągającą jak baardzo mocny magnes) “nieoczekiwanością” niecodzienności. I choć w pierwszej chwili było tyle czarnych myśli o Jej byt na nie zawsze przyjaznym świecie, zawsze byłam z Niej dumna. Trudno to wytłumaczyć – ale prosty przykład – Gocha miała niespełna trzy tygodnie, gdy poniosło mnie z Nią do mojej pracy, bo … chciałam się Nią pochwalić. To, że się w duchu modliłam żarliwie i gorąco, by każdy widział Ją taką, jak ja Ją widzę, to jedno, a że duma mnie rozpierała i rozpiera cały czas – to drugie! I tak było za każdym pojawieniem się w moim życiu kolejnego dziecka, nieważne: chłopca, dziewczynki, mniej lub bardziej sprawnego – po prostu duma MIMO WSZYSTKO, a tu chyba tym bardziej jeszcze.
ps
reakcja jeden z pań (współpracownic) była cokolwiek dziwna. Zatytułowała mnie …. bohaterką! Bo jej sąsiadka “takie” dziecko na balkon jedynie wypuszcza! Do dziś mnie to Do dziś mnie to określenie frapuje – HA! to tak łatwo zostać “bohaterem”? wystarczy kochać i akceptować swoje dzieci??? Znam całę mnóstwo takich bohaterek i bohaterów :-D
dziecko z zd to nie koniec swiata jestesmy rodzicami 4 letniego Oliwiera, lobuzka , nie ma nic piekniejszego niz szczery smiech dziecka , albo gdy woła tata , albo mama…
to koniec świata. I początek nowego, bogatszego. Świata. Życia.
Czy mogę kolejne już słowo? Moja miss zażyczyła sobie czarne włosy. Tak pół na pół Jej ulegam i dziś zastosowałyśmy szamponetkę. Na jej blond włosach wyszedł dość ciekawy odcień, ale obawiam się, że moja panna (nie przyznaje się od dawna do bycia dzieckiem) w końcu wywalczy trwalszy i czarny, a nie popielaty kolor. Ona jest wytrwała w dążeniu do celu.
I maluje się, i robi sobie sesje filmowe i zdjęciowe, i umawia się na sesje z innymi “artystami” – amatorami foto. A ja, jak nasi drogowcy, wciąż daję się zaskoczyć zmianami. Tyle, że nie pór roku, a raczej pór dojrzewania mojej córki.
Grażyno! Co prawda grupą docelową :)” naszego” konkursu jesteście Wy Rodzice, to przede wszystkim czekamy na zdjęcia wykonane SAMODZIELNIE przez Wasze Dzieci. Także jeśli Małgosia robi zdjęcia, to wybierzcie najfajniejsze i wysyłajcie! Na pewno coś wygracie :) I błagam Was, nie zmieniajcie miodowo-złotego koloru włosów Gosi w SZARY lub CZARNY :) Jarek, kiedy startujemy?
P.S Już wiem. może zamiast farbowania zaproponuj Jej krótką, modną fryzurkę, bo z Tego, co piszesz, to Gosia potrzebuje zmiany :)
Nic nie wiem o konkursie.
Gosia zdjęcia robi: sobie, kotu, którego maltretuje bezlitośnie, no i przedmiotom w domu i poza nim. No i filmiki kręci – stawia sobie kamerę, coś inscenizuje lub np do stołu nakrywa i przy okazji tych czynności coś do kamery ględzi. Potem to ogląda, cieszy się albo się złości jak coś się w kadrze nie zmieściło i kasuje.
Kolorek włosów czasowo zmieniony, ale szamponetki są bardzo nietrwałe. Włosów ścinać nie chce, lebioda moja. Ona chce mieć ciemne włosy jak jej starsza koleżanka ze stowarzyszenia, Julita, ale Julita ma bardzo ciemne włosy i Gośka wyglądałaby w takich cokolwiek dziwnie. Na razie jest zadowolona ze zmian. A jeszcze jak jej Aga delikatny (oj, żeby sobie tak delikatny robiła…) makijaż zrobi – pełnia szczęścia!
No i te ubiory – ostatnio kurs na ciuchy sióstr, takie przyduże, najchętniej postrzępione. I obciach mi w sklepie robi, gdy nagle prosi o kupno …. piwa! (“PINO” kup) – co dziwne autentycznie nikt w domu za piwem nie przepada. Z jednej strony chce być dorosła, a z drugiej uwielbia place zabaw, słodkości i szaleństwa z kotem. Taka mieszanka. I wiem, że będzie mi się tu codziennie do szkoły wybierała, Ostatnio po to, by swojej Pani pochwalić się ciemnymi włosami. Swoją klasę, swoja szkołę, swoją Panią uwielbia. Więc codziennie będzie “idę do szkoły” – oj, żeby te starsze tak się do szkoły wybierały!
a ja wciąż swoje, ŁOBUZIAK TO MAŁO! TO ISTNY DIABEŁEK WSZĘDZIE GO PEŁNO! A dom niedostosowany do potrzeb malucha to coraz bardziej istotny problem, jakich nie mieliśmy w takim wymiarze wcześniej :)
Ciesz się, że wszędzie go pełno. Przyjdzie taki okres, że zacznie znikać z pola widzenia i to w oka mgnieniu. I tak dokładnie, że wierzyć się nie chce – jak w czapce niewidce, U mnie się to dwa razy zakończyło prośbą o interwencję policji – ale mam nadzieję, ze ten okres już jednak za nami. Na samo wspomnienie mam lodowate ciarki.