2020.01.20 – po warsztatach

Styczeń 20, 2020 by
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję jeszcze raz wszystkim, którzy pofatygowali się z tak wielu dalekich miejsc do mojego Wrocławia i do Bonitum. Podsumowanie z mojej perspektywy…ale możecie oczywiście coś dodać od siebie.

1.Na koniec dnia usłyszałem 2 istotne głosy, że miało to sens, by warsztaty zaczynały się od podstaw potem przechodziły przez panel i na koniec doszły do mitochondriów. Cieszy mnie to, że zaufaliście mi że tak powinno być i dzięki temu było łatwiej.

2.Cieszy mnie także, że te spotkania Was łączą i pozwalają na jeszcze lepszą współpracę między Wami…miło było patrzeć jak się dzielicie między sobą nie tylko namiarami, ale i wiedzą.

3.Co do samych warsztatów, to cieszę się że tak trudna kwestia jak mitochondria, poszła łatwiej niż się spodziewałem…o godzinę!!!

4.Z perspektywy wiedzy jaką macie, to niesamowite jak umieliście jednak łączyć fakty, tworzyć z tego całość.

5.Nawet nie zauważyliście w trakcie tego spotkania, że staliście się osobami, które zrozumiały w końcu tą paskudną, ale moją definicję zespołu Downa.

Zespół Downa jest :

Całościowym zaburzeniem genomu, którego destabilizacja w postaci hypometylacji i hipermetylacji wynikająca z zaburzenia remodelingu chromatyny oraz czynników epigenetycznych, na różnych poziomach, zmienionej ubikwitynacji, powoduje błędną replikację DNA, a w efekcie przyspieszone starzenie się organizmu. Trisomia 21 chromosomu jest tutaj jedynie mechanizmem inicjującym kaskadę negatywnych zmian wliczając w to wzmocnienie, nieskompensowanych efektów polimorfizmów rodzicielskich, kaskadę choroby Alzheimera, zmianę i stałą hyperaktywność układu immunologicznego, dysfunkcję metabolizmu energetycznego i destrukcję mitochondriów, jak i typologię zmian fenotypowych dla zespołu Downa prowadzących do wcześniejszej, zakodowanej genetycznie śmierci osoby z tą wadą. Wynikające z tych przyczyn, progresywne pogorszenie się jakości życia, objawia się utratą funkcji poznawczych wraz z upływem czasu, występowaniu chorób związanych ze złą reakcją immunologiczną, zaburzoną komunikacją, sprawnością ruchową, ograniczające możliwość prowadzenia samodzielnego, rodzinnego życia.

6.Najważniejsze nasze wspólne osiągnięcie to zrozumienie, że to co jest młode i piękne na zdjęciu…kiedyś będzie dorosłym, odrzucanym przez wszystkich wkoło, jeżeli My rodzice tego nie zmienimy.

7.Inne najważniejsza kwestia to zrozumienia czym jest miopatia…i jak na skróty sobie radzić z suplementacją.

8.Dziękuję przy tym za zrozumienie, że to że dzieci nie mówią, to że dzieci nasze nie chodzą….zaczyna się od mitochondriów, stanu zapalnego, problemów anatomicznych…i można wiele elementów wesprzeć o ile się chce i wie.

Dziękuję jeszcze raz i żegnajcie.

Ps Adam ja wierzę że się uda. Tobie.

PS.2 Ci którzy coś usłyszeli i pośmiali się z tego, mają poniżej pełny tekst mojego żartu:

IMG_2581

Komentarze

1 Komentarz do “2020.01.20 – po warsztatach”
  1. Stefan pisze:

    Zegnajcie? – nigdy :-) Najwyzej dowidzenia. Dziekujemy, tzn. Ja dziekuje, ale mysle ze wszyscy dziękujemy. I jeszcze taka refleksja – oglądalem wczoraj po raz kolejny film o Forreście Gampie, i oglądając, po raz pierwszy pomyslalem o naszych Zespolaczkach. W pozytywnym kontekście, oczywiście. Do przemyślenia… Pzdr.

Wyraź swoją opinię

Powiedz nam co myślisz...