Czy Trisomię 21 chromosomu można skorygować? cz.1

wrzesień 25, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa

Postanowiłem zrobić trochę porządku w tym bałaganie, jaki “fundujemy” sobie wszyscy. Wczoraj już napisałem o SZACUNKU DLA MOJEGO DZIECKA. Jaś ma trisomię 21 chromosomu. Dzisiaj czas, na ten prymitywny bałagan, jaki tworzą nasi specjaliści od leczenia naszych dzieci.

2012.09.22 – Było nas chyba 13 rodzin.

wrzesień 23, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Kubie i Stowarzyszeniu Razem odbyło się spotkanie maluchów. Cóż byłem zaskoczony ilością…trochę nas jest ale:

MINUTKA ze szkoły cz.1

wrzesień 23, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

W systemach wielkich korporacji zwyczajnie notuje się wszystko i wszędzie. Dla jednych to problem, dla innych podpowiedź, że o tym gdzieś się kiedyś mówiło. Takim to zwyczajem postanowiłem spisywać nasze minutki z różnych zdarzeń związanych z edukacją naszych dzieci we Wrocławiu.

DOWN – NIE!!! SZANUJ MNIE BO NIE JESTEM DOWNEM!

wrzesień 23, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jak 4 lata temu Cora i jej przyjaciele z Holandii, z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, zainicjonowani akcję pt. ‘’DON’T LET ME DOWN” trochę zastanawiałem się nad jej sensem. Język angielski ma wiele znaczeń. Tutaj można było to tłumaczyć, te wyrażenie w następujący sposób:

Edukacja we Wrocławiu – szkoły, spotkanie 1 w roku szkolnym 2012/2013

wrzesień 21, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Rozpoczął się rok szkolny i tak jak się umawialiśmy wcześniej, spotkaliśmy się by przedyskutować, co się zdarzyło, co się dzieje i co możemy zrobić w ramach naszego programu.

2012.09.21 – zapraszam także na Konferencję do Bielska Białej!!!

wrzesień 21, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Co prawda to już prawie za tydzień, ale ta konferencja może być szczególnie ciekawa. Ma dotyczyć aspektów edukacji naszych dzieci z ZD i nie tylko. Tytuł Konferencji: “W kierunku inkluzji – miejsce dziecka z zespołem Downa w przedszkolu i szkole ogólnodostępnej”. Polecam.

2012.09.21 – Konferencja Bardziej Kochani

wrzesień 21, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Patrycja swoim komentarzem zmusiła mnie do uporządkowania informacji o Konferencjach, które będą miały miejsce. Tak się składa, że podobne wydarzenie do tego sugerowanego przez Patrycję będzie miało miejsce także w Warszawie tydzień wcześniej.

Ślub, czyli nawet w Wenezueli jest to możliwe

wrzesień 21, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Gdy podpisywano w Pałacu Prezydenckim Konwencję ONZ dotyczącą osób niepełnosprawnych, padło tam takie stwierdzenie: “…konwencja ma wreszcie uregulować kwestie ślubów osób niepełnosprawnych…”. Z “dopisków” można wnioskować, że dalej dotyczyć to będzie osób niepełnosprawnych ruchowo…a nasze dzieci wciąż z etykietą będą mogły się jedynie pytać:

2012.09.21 – Patrycja zaprasza nas na warsztaty

wrzesień 21, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Patrycja zaprasza nas w komentarzu na warsztaty, które odbędą się w Warszawie 27 października.

Wychować…

wrzesień 20, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Skończyła się Paraolimpiada. Obserwowałem zmagania HEROSÓW życia i byłem pełen podziwu dla ich wytrwałości i determinacji, by choć przez chwilę być takim samym…

Ile genów w zespole Downa?

wrzesień 20, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa

Czas na aktualizację naszej wiedzy w tym zakresie. Dziękuję Asi za pytanie, bo dzięki niej okazało się, że od 2009 roku wciąż podaję inne dane :)

Kolejna kariera w modelingu ?

wrzesień 20, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Największa odzieżowa sieć w Wielkiej Brytanii obecna też w Polsce, Marks & Spencer, przygotowuje katalog z udziałem dziecka z ZD.

Jak dostaję takie filmy, to jakoś mój stosunek do naszego życia normalnieje

wrzesień 20, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tato Kuby nauczył mnie, że sport jest wartością o którą należy bezwzględnie walczyć.  Dzisiaj przykład z Włoch, sportu który bardzo długo uważano za całkowicie niebezpieczny dla osób z ZD. Judo, bo o nim mowa, jest obecnie uprawiane co raz częściej i to z dużym powodzeniem.

Buddy Walk to jest to

wrzesień 19, 2012 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dla mnie to jest świetne. Chyba najlepsza reklamówka Buddy Walk 2012. Dziękuję Thomasowi za wszystkie podpowiedzi.

Kocham Poonchie!

wrzesień 19, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Niezwykle miły i ciepły film z Japonii. Ogląda się go z przyjemnością, bez słów, z miła muzyką. Jak duże możliwości mają osoby z ZD, cóż warto popatrzeć na ten jeden dzień z życia Poonchie.

Posiphen , to już jest prawdziwa sensacja!

Czekaliśmy z Richardem na potwierdzenie lipcowych pozytywnych doniesień dotyczących fazy klinicznej badań nad posiphenem. No i pojawiły się!!!

33 giri, czyli 33 obroty

wrzesień 19, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Kolejny włoski film, który robi wrażenie. Tytułowe 33 obrotów, to nic innego jak wartość obrotów płyty winylowej na adapterze…ale być może też to są 33 lata bohatera, mężczyzny z ZD.

Imagination Movers Buddy Walk, czyli “poruszacze” wyobraźni

wrzesień 18, 2012 by  
Kategoria: U przyjaciół

Szczerze mówiąc nie wiedziałem jak przetłumaczyć ten tytuł, a raczej nazwę grupy osób, które występują w reklamówkach Buddy Walk i przekonują do tego by szanować osoby z ZD, by je wspomagać i dać im sznsę.

Buddy Walk czas zacząć

wrzesień 18, 2012 by  
Kategoria: U przyjaciół

W USA rozpoczął się okres Marszów Przyjaciół, czyli Buddy Walk. Ich celem jest tworzenie wrażliwości społecznej na los i egzystencję osób z ZD. Jak informuje mnie Thomas kluczowe zdarzenia właśnie mają miejsce.

2012.09.18 – wielka akcja DSI, dotyczy także nas!

wrzesień 18, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem maila od Andrew Boysa dyrektora DSI, czyli Światowej Organizacji Osób z Zespołem Downa z nowym pomysłem na Światowy Dzień Downa 2013.