Rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Rodzeństwo

Prezentacja dotycząca zagadnień związanych z rodzeństwem osób niepełnosprawnych – "Szanse i ryzyka".
Autorem prezentacji jest psycholog Edna Palm.
Tłumaczenie: psycholog Dorota Fedorowska.
Serdecznie dziękujemy autorce za udostępnienie prezentacji oraz Pani Dorocie Fedorowskiej za tłumaczenie.

Kliknij aby zobaczyć prezentację.

"Zdrowe" dzieci

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Rodzeństwo

Wolontariusze: B.A.Z-A.A.
Agata Sawczenko
 
Beata i Adam mają po 23 lata, Agnieszka 14, Zosia 12. Nie pamiętają, kiedy pierwszy raz pomyśleli o sobie: Jestem wolontariuszem.
  
(Fot. Wojciech Wojtkielewicz)
Wszystko zaczęło się tak jakoś naturalnie, gdy urodziła się Gosia, która choruje na zespół Downa – opowiada Adam. On, jako najstarszy, najlepiej pamięta, gdy […]

Ubezwłasnowolnienie dziecka

Kiedy dziecko jest tylko dzieckiem rodzice mają nadzieję, że jakoś to będzie. Gdy dziecko jest już nastolatkiem myślą, że jeszcze pomyślę, co zrobić. Gdy dziecko, które staje się dorosłym musi samo podjąć decyzję o swoim życiu w ZUSie, w Urzędzie Skarbowym, nagle przychodzi refleksja: czy ja mogłem coś zrobić dla mojego dziecka?
Decyzja o ubezwłasnowolnieniu dziecka […]

Zespół Westa-niemowlęca encefalopatia padaczkowa z hipsarytmią

Zespół WESTA oznacza charakterystyczne „napady zgięciowe” występujące we wczesnym dzieciństwie, którym towarzyszy występowanie różnych zmian w zapisie EEG,w tym także hipsarytmii, i które sprawiają wyjątkowo duże trudności w leczeniu. Napady rozpoczynają się w 90% w 1 roku życia , rzadko po 2 roku życia, a najczęściej między 3 a 9 miesiącem. Zespół WESTA wyróżniają trzy […]

Terapia genowa zwalnia Alzheimera

Stosując po raz pierwszy nowego typu terapię genową, naukowcom udało się zwolnić utratę zdolności poznawczych u pacjentów cierpiących na chorobę Alzheimera. Pomimo, że technika sama w sobie nie wyleczy choroby, specjaliści uważają że może być połączona z innymi terapiami i znacznie zmniejszyć postęp Alzheimera. Choroby neurogeneracyjne charakteryzują się zwykle utratą komórek […]

Zespół Downa-choroba Alzheimera, co raz więcej podobieństw

Alzheimer skutkiem wad transportu substancji odżywczych w mózgu
Warszawa (PAP) – Odkładanie się amyloidu w chorobie Alzheimera powoduje zaburzenie transportu substancji odżywczych w mózgu – wykazali naukowcy w najnowszym numerze "Neuron" na podstawie badań roli amyloidu u muszki owocowej.
Choroba Alzheimera objawia się postępującym otępieniem, zaburzeniami pamięci, mowy i ruchu. Jest ona jedną z najczęstszych chorób […]

Badania a suplementy

Jeżeli po lekturze tego artykułu będziesz miał dalej pytania proszę skontaktuj się ze mną: [email protected]
Najczęściej zadawane ostatnio (17.11.2008) pytanie to z pewnością:
jakie badania mam zrobić, aby podawać suplementy, gingko, leki antydepresyjne itp. osobie z Zespołem Downa (ZD)?
Dla rodziców i lekarzy podam teraz najprostszy schemat podstawowych badań (decyzje odnośnie strategii badań zawsze musi podejmować lekarz […]

Suplementacja (interwencja żywieniowa-TNI) – wyniki badań z Indii

Singapore Med J. 2008 Jul;49(7):561-4.     Cholinesteraza osoczowa u dzieci z Zespołem Downa przed i po suplementacji (TNI)     Lakshmi KT, Surekha RH, Srikanth B, Jyothy A. Institute of Genetics & Hospital for Genetic Diseases, Osmania University, Begumpet, Hyderabad 500016, Andhra Pradesh, […]

Interwencja Żywieniowa (TNI)

Interwencja Żywieniowa(TNI) W terapii dzieci i dorosłych z zespołem Downa. Zasady dotyczące stosowania i przebiegu leczenia (tłumaczenie materiałów Lawrence G. Leichtman – Anna Wilińska)

Wprowadzenie Być może pacjenci zwracali się do was w celu przedyskutowania kwestii TNI i zastosowania Piracetamu w DS. Prawdopodobnie albo nie wiedzieliście o co chodzi, albo wracaliście […]

Cykl SAM/kwas foliowy według dr S.Jill James – oryginał

Poniżej znajdziecie wspaniałą pracę dr S.Jill James w postaci schematu opisującego cykl SAM/kwas foliowy w układzie biochemicznym i dodatkowo w oryginale

Dawkowanie-czyli PROTOKÓŁ leczenia dzieci z ZD.

Dla wielu z Was słowo PROTOKÓŁ (po angielsku protocol) kojarzy się z czymś innym niż suplementacją. Czym ono jest? Z jednej strony, jest to zbiór zasad postępowania w określonych przypadkach, ułożony tak aby wszyscy zrozumieli go jednolicie, dla innych, po prostu, jest to  sposób dawkowania leków i suplementów. Nawiązując zatem do dawkowania, czyli […]

Historia DIXI Lawrence-w oryginale

Dla tych, którzy zainteresowali się historią małej DIXI i jej rodziców-niestety po angielsku. 
Return to the Cognitive Enhancement Research Institute Home Page or Down’s Page. From the lipiec 18th, 1994 issue of Smart Drug News [v3n4]. Copyright (c) 1994, 1996. All rights reserved.

Smart Drugs and Down’s Syndrome
An Interview with Dixie […]

Ukryty bezdech senny u osób z zespołem Downa

Dorośli z zespołem Downa często cierpią na obturacyjny bezdech senny (apnea). Komplikacje związane z nieleczoną chorobą, takie jak senność w ciągu dnia, problemy z sercem czy zaburzenie funkcji poznawczych, pokrywają się jednak z objawami zespołu Downa i z tego powodu bezdech często nie jest wykrywany.
U 30-55 % dzieci z zespołem Downa rozwija się obturacyjny bezdech […]

Suplementy- mój pierwszy wpis

To było miesiąc po urodzeniu Jasia, jak zacząłem zajmować się suplementacją. patrząc na mojego Kamila, wiedziałem, ze coś w tym jest. Moje pierwsze poszukiwania dały wynik ,jaki zapisałem poniżej. 13 listopad 2009
 
W swoim blogu, już od jakiegoś czasu, staram się przybliżyć bardzo skomplikowane funkcjonowanie osób z Zespołem Downa (DS.) w obszarze metabolizmów. Modyfikacja 21 chromosomu […]

2009.11.13 – pożegnania i powroty

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

To jest mój ostatni wpis. Cieszę się, że mogliście wszyscy korzystać z wiedzy jaką daje świat, rozum

POPATRZ, DOTKNIJ, POWIEDZ–UCZYMY SIĘ CZYTAĆ I MÓWIĆ PRZEZ DOTYK. Małgorzata Dembińska-Wola

CELA.ODPOWIEDŹ NA ZESPÓŁ DOWNA. Anna Sobolewska

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Tutaj jak nigdy wiele różnych opinii: http://merlin.pl/Cela-Odpowiedz-na-zespol-Downa_Anna-Sobolewska/browse/product/1,299621.html

Okulary jakie dzieci lubią…dzieci z ZD

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Oczy

To był problem dla wielu matek i wielu dzieci z zespołem Downa. Ze względu na specyficzną budowę twarzy, oczu, typowe oprawki i typowe szkła były niedostosowane do potrzeb dzieci z zespołem Downa. Po 12 miesiącach prób w 4 krajach, 8 miastach, dzieci, mamy i optycy dobrali najlepszy kształt soczewek i oprawek tak jak na załączonym […]

POLSKA EDUKACJA JEST DO BANI … a tam w Hiszpanii jest Pablo Pineda

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja, Aspekty życia, Filmoteka

“Zespół Downa NIE JEST CHOROBĄ, ale ODMIENNĄ, INDYWIDUALNĄ OSOBOWOŚCIĄ” Pablo Pineda. 

Dzieci bez zdjęć z narodzin

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Małgorzata Goślińska

Brzydkie, z winy matki, tylko współczuć, zostawić w szpitalu? Na wystawie fotograficznej w Mysłowicach zobaczymy, że dzieci z zespołem Downa tańczą, rysują, jeżdżą na nartach, na koniach, albo po prostu zamyśliły się.