Wiersz, czytanie poezji Teresy Murray

styczeń 18, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ktoś przez pomyłkę wysłał do mnie zaproszenie. Z pewnością była to pomyłka, bo …ktoś zaprosił mnie na wieczór do Jamestown w …gdzieś w Stanach.

Maria i Gerard, czyli ja dbam o Marię, bo ona dba o mnie

styczeń 16, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Film powstał dzięki programowi http://www.carecareers.com.au . Jest reklamówką programu w ramach którego, promowana jest praca z ludźmi niepełnosprawnymi. Jak zwykle bywa prawdziwe historie są najlepszymi reklamówkami, stąd nie dziwię się obecności Gerarda, osoby o niezwykłych zdolnościach i zainteresowaniach…

Zespół Downa – ekspresja

styczeń 11, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Macie niesamowite dzieci. Była Radość, teraz Ekspresja. Ja polecam :)

Jaś na WDSD 2013

styczeń 9, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2013

Jak już pisałem w tym roku Światowy Dzień Osób z ZD będzie miał specjalne wydarzenia w postaci wielkiej wystawy zdjęć. Pisałem o tym tutaj: http://www.zespoldowna.info/2012-09-18-wielka-akcja-dsi-dotyczy-takze-nas.html

Gdy byłem w Głubczycach zaskoczyła mnie radość Eli…

styczeń 8, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

…jej zaangażowanie i oddanie. Ciepła osoba. Wczoraj dostałem linka od Moniki z drugiego końca Polski, która podesłała mi informację: “Jarek, a tu link do wczorajszego wydania Dzień Dobry TVN gdzie był super materiał o Kobiecie, która adoptowała dziecko z ZD wcześniej tracąc własną córkę z ZD.” Dziękuję Elu, MAMO Z SERCA!

Wlazł kotek na płotek. Wyliczanki, rymowanki.Opracowanie zbiorowe

W księgarni minął bym ta książkę i dużo stracił. Fajne obrazki …i przede wszystkim dużo znanych dzieciom wierszyków, rymowanek, które zachęcają do czytania, bo dzieci wiele w pewnej części już znają. Tutaj poznają ich tekst…dopowiadając sobie go. Jaś czyta, czyta i czyta i chusteczkę i kotka :)

Poznajemy świat. 24 okienka edukacyjne. Bardos Krystyna

Dawno nie polecałem książeczek, bo Jaś nie był nimi chwilowo zainteresowany, a z drugiej szukałem dla niego już takich, gdzie będzie mógł sam czytać i bawić się nimi. Na taką serię właśnie trafiłem i polecam. Trochę czytania, trochę zabawy idealna dla dziecka, które zaczyna czytać.

"Kroki ku samodzielności". Bruce L. Baker Alan J. Brightman

grudzień 27, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Jeszcze przed Świętami dostałem informację od Moniki, ze jest taka książka, którą warto przeczytać. No i dzielę się tą informacją.

“Ingerencja w genetykę jesteś za czy przeciw?”

grudzień 21, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Pytanie to przyszło do mnie po wszystkich doniesieniach o możliwej ingerencji w budowę komórki a w szczególności w kontekście eliminacji dodatkowego chromosomu 21 w komórce o czym pisałem tutaj:http://www.zespoldowna.info/21-chromosom-bedacy-w-nadekspresji-usuniety-zostal-z-komorki-typowej-dla-zespolu-downa-czyli-co-pisza-inni.html

Moda,moda,moda i już dotarło to do Australii

grudzień 19, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Już teraz z czysto kronikarskiego obowiązku podsyłam nowe podejście do mody. Tym razem z Australii.

Zespół Downa – Radość

grudzień 18, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Spodobał mi się mój pomysł na “dobre” tytuły Waszych filmów. Po OPTYMIZMIE dzisiaj RADOŚĆ. Dziękuję “BARTKOM” za film.

“Czy chciałbym wyleczyć moją córkę? Oczywiście, że bym chciała!”

grudzień 7, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Twoje dziecko ma “syndrom”, co znaczy, że nie jest zdolne do samodzielności. Nie może chodzić, mówić lub używać rąk. Ma napady i ataki niepokoju, zakrzywiony kręgosłup i rurę “karmiącą”…ale jego duch i osobowość “świeci” mimo wszystko. Czy chcesz go wyleczyć, czy też chcesz widzieć jego stan jako nieodłączną część dziecka, które kochasz?”

“Co to znaczy mieć lek na “ZESPÓŁ DOWNA”?

grudzień 6, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Od tego się zaczęło. Od tego pytania: “Co to znaczy mieć lek na “ZESPÓŁ DOWNA”?. Drugie, które jest powszechne w Europie Zachodniej i Ameryce: “Czy chcielibyśmy by nasze dzieci powróciły do “normalności” bez względu na to co to oznacza?”

“Czy chciałbym być wyleczony?”– najtrudniejsze pytanie

grudzień 5, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Tak jak się należało spodziewać, po doniesieniach o możliwym usunięciu trzeciego chromosomu 21, na całym świecie trwa szum, wicher dyskusji. Z jednej strony są Ci którzy są za, z drugiej Ci którzy są przeciw….a pośrodku są Ci którzy oferują to co jeszcze nie istnieje. Dzisiaj zaczynam od trudnego pytania: Czy chciałbym być wyleczony z trisomii […]

Wczesna interwencja i wspomaganie rozwoju u dzieci z chorobami genetycznymi.Teresa Kaczan i Robert Śmigiel (red.)

Pojawiło się już drugie wydanie książki naszych wrocławian Teresy i Roberta dotyczące Wczesnej Interwencji. Biorąc pod uwagę doświadczenie autorów, jest godna polecenia.

Kolejna już osoba z prawem jazdy, tym razem z Irlandii

listopad 24, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pamiętam jak z Albertem szukaliśmy ile osób z trisomią ma prawo jazdy na świecie. Dzisiaj ta liczba, po 3 latach jest duża i juz nie da się jej tak łatwo policzyć. Gdybyśmy jednak policzyli tych o których już napisano to mamy takich 16.

Prawo do głosu!

listopad 19, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dla mnie to wciąż temat nad którym myślę: my tutaj o edukacji, leczeniu a w Irlandii o politycznych prawach dla osób z zespołem Downa, teraz to samo w USA. Jak ja powinienem myśleć w kontekście Polski?

“Any day now”, jakikolwiek dzień teraz

listopad 19, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Cafe de Flor pojawił się w polskich kinach dokładnie rok po tym jak pokazałem trailer na naszej stronie. Dzisiaj pokazuję film, jego trailer, który zyskał opinię błyskotliwego: ANY DAY NOW, czyli tłumacząc bezpośrednio na język polski: Jakikolwiek dzień teraz.

Katalogi, moda, katalogi…moda na promowanie dzieci z trisomią 21

listopad 19, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Po tym jak jeden katalog pojawił się w sieci otworzył się prawdziwy worek z tego typu wydarzeniami.

“Kiedy się spóźniasz, możesz nie mieć komu powiedzieć Dzień Dobry”, czyli moje ciągłe spotkania z zespołem Downa

listopad 19, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czytam Wasze komentarze. Rozumiem potrzebę bezpieczeństwa i potrzebę działania. Ja czego bym nie zrobił dla mojego syna z zespołem Downa, to mam wrażenie, że się ciągle spóźniam. Te przysłowie rosyjskie chodzi za mną wciąż i wciąż, bez względu czy dotyczy to edukacji, czy też suplementacji. Ja to wiem, Wy nie….ale ja Wam nie mogę narzucać […]