“Czy chciałbym wyleczyć moją córkę? Oczywiście, że bym chciała!”
grudzień 7, 2012 by Jarek
Kategoria: Po prostu życie
“Twoje dziecko ma “syndrom”, co znaczy, że nie jest zdolne do samodzielności. Nie może chodzić, mówić lub używać rąk. Ma napady i ataki niepokoju, zakrzywiony kręgosłup i rurę “karmiącą”…ale jego duch i osobowość “świeci” mimo wszystko. Czy chcesz go wyleczyć, czy też chcesz widzieć jego stan jako nieodłączną część dziecka, które kochasz?”
Ta dyskusja zaczęła się od Dominica Lawsona, ojca dziewczynki z trisomią 21 chromosomu, który będąc słynnym dziennikarzem, kojarzonym także z rodziną królewską, stwierdza że: “…dziecko z niepełnosprawnością to kwestia akceptacji a nie gonitwy za jego leczeniem”. Odpowiedzią dla jego tezy był artykuły zamieszczane na łamach brytyjskiego periodyka the Independent.
MUSIMY ZROZUMIEĆ NASZE DZIECI.
Ostatni z tych artykułów został napisany przez Catriona Moore, mamę dziewczynki z zespołem Retta. Pisze ona w ten sposób: “Gdy dowiedzieliśmy się, że naszej 5 letniej córki zespół Retta, neurologiczny stan niszcząc jej organizm, został “odwrócony” w laboratorium , wydawało mi się to nieprawdopodobne. Kochamy naszą córkę, nienawidzimy jednak tych ograniczeń limitujących jej życie.” Jak wskazuje, przy cudzie, gdy nagle społeczeństwo w pełni zaakceptowałoby stan jej córki, to wciąż życie jej z zespołem Retta będzie złe. Uważa, że musimy patrzeć na życie naszych dzieci z ich perspektywy. Możemy je kochać takie jakie są, ale jak wskazuje autorka, “…może preferowałyby one móc więcej , komunikować ich potrzeby, nie być innym”.
AKCEPTACJA TO PO PROSTU ZA MAŁO.
“Moja córka jest jedyną i specjalną osobą w swojej niepełnosprawności, ale nie ze względu na niepełnosprawność. Czy kocham ją taką jaka jest? Bez wątpienia. Czy chcę ją wyleczyć? Bardziej niż cokolwiek na świecie” – powiedziała Catriona.
Do mnie to przemawia.