“Lekarz Twój wróg?”

luty 26, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Lekarz nie jest moim wrogiem Tomku. Lekarz to w wielu przypadkach mój przyjaciel, mądry dobry przyjaciel jak doktor Agnieszka, doktor Halina, doktor Olek i wielu innych. Są otwarci, widzą w moich dzieciach po prostu dzieci…ale i też problemy, które trzeba rozwiązywać. Nie mądrzą się, nie wywyższają, potrafią powiedzieć nie wiem, potrafią posłuchać.

Szczery uśmiech Maksa na dobry początek dnia

Dziękuję za te wsparcie od Maksa. Dzisiaj wyjątkowo tego potrzebuję.

46/47

luty 24, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Daniel jest inny ma 46 chromosmów a nie 47 jak wszyscy . Zauważyliście to. Ten film będzie bardzo ciekawy. Dzięki Asi za linka…choć wciąż wydaje mi się, ze ja już ten film widziałem…

Jarek i Michał, fajna historia.

Dziękuję Madzi za tą historię. To jest fajna historia i oby takich było więcej. Jak z pewnością pamiętacie, jest to tekst, który będzie reprezentować Polskę w Europie w tym roku podczas WDSD 2016, a o który wielu z Was się dopytywało.

Najlepsza kawa we Włoszech, zrobiona przez osobę z zespołem Downa?

luty 18, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

jestem pod dużym wrażeniem tego co robi AIPD we Włoszech. Gdybym postanowił relacjonować tylko inicjatywy tej organizacji wspierającej osoby z ZD, miąłbym o czym pisać przez cały rok.

Dorosłość osoby z zespołem Downa, samodzielność i praca

luty 17, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Bardzo fajnie mi się oglądało ten program zrobiony przez TVN. Historia z determinacją i dobrym efektem. Zrobiła na mnie olbrzymie wrażenie historia o edukacji zawodowej osób z ZD. Fajny pomysł, tak jak i zakład aktywności zawodowej. Wszystko tworzone przez rodziców z Zabrza. Magda Twój projekt mnie zaskoczył, podziwiam!

Światowy Dzień Zespołu Downa 2016 – projekt

Bardzo dziękuję Wam za odzew w sprawie tego projektu, który opisywałem tutaj: http://www.zespoldowna.info/swiatowy-dzien-zespolu-downa-2016.html . Zamknęliśmy już ten projekt a historia Jarka i Michała poszła już do EDSA.

Gdy genetyka zaczyna leczyć…

luty 16, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wciąż dostaję od Was pytania dotyczące tego, że medycyna, genetyka nas nie leczy. Nie umiem stale odpowiadać na tak postawione pytanie, gdyż moja opinia się nie zmienia …ale ostatnio pomógł mi mój syn podsyłając artykuł na ten temat…czyli czas na medycynę spersonalizowaną, na to co zaczęliśmy już robić sami.

Przedsięwzięcia, które zrobiły na mnie wrażenie to:….

luty 16, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

…te, które dały pracę osobom z zespołem Downa. Wielu z nas jeszcze jest na etapie przedszkoli/szkół i nie rozumiemy jak dużą wartością dla osoby niepełnosprawnej jest praca. Warto to podziwiać i rozumieć, gdy ludzie uśmiechają się bo mają cel i fajne życie.

9 inspirujących osób z zespołem Downa

Lubię oglądać zestawienia osób, które mogą mieć wpływ na nasza rzeczywistość. Takie listy osób z zespołem Downa zawsze mnie emocjonują, wywołują podziw jak dużo osiągnęły dzięki swojej pracy.

„(Nie)zwyczajne zdjęcia”

Kama jest autorką projektu.Rozalka pozuje . Dziękuję Agacie za informację.

W rządzie jest minister Patryk Jaki

luty 15, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Było dziś o religii, zatem będzie jeszcze o polityce. W trakcie trwania poprzednich rządów było pytanie kto nam może pomóc? Nie znaliśmy odpowiedzi. W nowym rządzie jeden z ministrów Patryk Jaki jest także ojcem dziecka z ZD. Może to coś zmieni i spowoduje, że będzie bardziej otwarty na pomoc dla naszych dzieci.

“…gdy spotyka nas coś zupełnie niespotykanego, zwłaszcza negatywnego pierwszym pytaniem jest dlaczego?… w wielu przypadkach należy odpowiedzieć z punktu biologicznego…”

luty 15, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dzisiaj z samego rana rozmawiałem o metafizyce i racjonalności postępowania rodziców dzieci niepełnosprawnych. Często tytułem braku zrozumienia problemów biologicznych zrzucamy wszystko na Boga, jako tego który stoi za wszystkim. Niestety uważam, że najważniejszy jest nasz wysiłek, rodziców. Im więcej jest w problemie nas, tym nasze dzieci mają większe szanse na dobre funkcjonowanie.

Nauczyciel muzyki i tańca

Wiem, że warto oglądnąć ten film. Jest to niezwykle precyzyjna historia oddania tańcowi przez osobę z zespołem Downa…i tak świetnie opowiedziana, precyzyjna. Jest to historia 22 letniej Hannah Sampson.

“Skrajne emocje są normalne, szczególnie jeśli Twoje dziecko nie jest”

luty 11, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dzięki mojej żonie Asi dowiedziałem się o Agacie. Gdy wróciłem z zagranicy do domu, przeczytałem jej wpis o emocjach. Ujęło mnie to, pozwalam sobie zatem na zaproponowanie przeczytania jej wpisu.

Duże sprawy w małych głowach

luty 11, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Przyłączmy się do tej akcji. Nietypowa, ale może być bardzo pomocna.Książka dla dzieci o niepełnosprawności

Gitarzysta

Dziękuję Magdzie za podrzucenie tego linku dotyczącego gitarzysty z Peurto Rico. Oglądając ten film podziwiałem nauczyciela i ucznia, jak świetnie im idzie współpraca.

Najlepszy nauczyciel z zespołem Downa…dla dzieci z zespołem Downa

luty 11, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Ten film już kiedyś pokazywałem, ale ostatnio zapytano mnie: czy osoby z ZD mogą pracować. Zamiast rozpisywać się o tym, postanowiłem wrócić do tego fantastycznego filmu, gdzie olbrzymie pozytywne wrażenie zrobił na mnie NAUCZYCIEL Z ZD.

Zespół Downa w Indiach

luty 11, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Obserwuję w ostatnich dniach to, że w Indiach temat zespołu Downa staje się, co raz bardziej tematem na film. Ten jest właśnie typowym przykładem takiej produkcji.

Światowy Dzień Zespołu Downa 2016

Z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa jest pewna inicjatywa, którą warto wziąć pod uwagę.