Największe zmiany w 2015 roku dotyczyły…
styczeń 2, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
…zrozumienia, że zespół Downa i choroba Alzheimera są tak bliskie sobie. Daje to szansę, by w latach 2016-2017 zbudować prosty protokół medyczny, który będzie w zespole Downa wyhamowywał postępy choroby Alzheimera. Już dzisiaj mówi się, że da to dodatkowe 5-8 dodatkowych punktów IQ. Rok 2016 z tego też powodu będzie rokiem amyloidu beta i analizy […]
Największa nadzieja roku 2015 to …
styczeń 2, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
…zainteresowanie lekarzy zespołem Downa. Choć jest one wciąż oparte o niskie pobudki, choć powtarzane są stygmaty, pojawiają się miejsca w Polsce, gdzie lekarze zaczynają rozumieć, że wiedza się zmieniła, genetyka się zmieniła i jest szansa na leczenie chorób towarzyszących zespołowi Downa. Dziękuję mojemu Wrocławiowi, który chce i próbuje, oby mu się udało.
Najbardziej interesująca rzecz roku 2015 to …
styczeń 2, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
…dominujący udział młodych rodziców wśród tych, którzy urodzili dzieci z ZD. Nie jest to jakąś szaloną, nową prawdą…ale 95% rodziców, którzy ze mną się kontaktowali w minionym roku to rodzice poniżej 36 roku życia…precyzyjni, zdecydowani w jakim kierunku chcą iść. Niestety, nic ich tak nie zabolało, jak zderzenie z polską służbą zdrowia. Byli pewni, radośni […]
Najtrudniejszy problem roku 2015 to …
styczeń 2, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
…edukacja bardzo zróżnicowanych naszych dzieci z ZD. Nasze dzieci bez trisomii 21 różnią się między sobą bardzo istotnie. Ja chyba nie zdawałem sobie sprawy, jak bardzo na dzieci z ZD mają, dodatkowe geny, dodatkowe problemy z chorobami, z percepcją, z pamięcią, z wysiłkiem energetycznym i przede wszystkim komunikacją. Dzisiaj w edukacji zobaczyłem jak one bardzo, […]
Najpiękniejsze są “mikołajkowe” życzenia.
grudzień 23, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Dostaję od Was bardzo dużą liczbę życzeń, za które Wam bardzo dziękuję. Są dla mnie bardzo ważne. Wiele z nich są przy okazji wspaniałym prezentem na który warto spoglądać nie tylko z okazji Świąt, czy końca roku. Dziękuję Kubie za tą kartkę jest bardzo fajna.
Connor Long, reporter
grudzień 22, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Jak poszukacie informacji w internecie, Connor Long jawi się jako osoba bardzo uniwersalna. Jest sportowcem, aktorem.
Zespół Downa w 21 wieku
grudzień 15, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka
Biorąc pod uwagę, jak dużo nowych dzieci się ostatnio urodziło, postanowiłem znaleźć u przyjaciół film, który pokazałby jak wygląda życie osoby z ZD w XXI wieku. Dzięki Thomasowi mam coś takiego i to bardzo “świeżego”. To dla Was.
“Nie widzę zespołu Downa. Ja po prostu widzę Alice…”
grudzień 14, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Sian Davey jest fotografem. Najlepszym fotografem jego córki. Gdy w czerwcu Kobas podrzucil mi link do jego prac byłem pewny, ze jest to bardzo dobry fotograf. Dzisiaj jestem tez pewny, że to świetny ojciec.
On, ona…i dziecko
grudzień 12, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Rozmawiając z “młodymi rodzicami” ostatnimi czasy zastanawiałem się, co mam im powiedzieć by nie bali się wyzwań jakie stoją przed nimi.
“Nie ma nic złego w zespole Downa”
grudzień 9, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka
To jest z pewnością hit w USA, dziś. Jego głównym tematem jest jak źle odbierane są osoby z ZD …i jest to pełne stygmatów podejście. Julie Wilson, nie chce by ludzie w jej dziecku widzieli tylko “DOWNA”.
Marzenie…kalendarz
grudzień 7, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Bardzo lubię chwalić to co mi się bardzo podoba. Wcześniej już pisałem o inicjatywie Stowarzyszenia RAZEM by wydać kalendarz. Oto efekty tej inicjatywy. Dla mnie zajefajne!
“Urodzeni w ten sposób”
grudzień 4, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka
Jest to historia 7 osób z ZD z Los Angeles. 8 grudnia pojawi się pierwszy odcinek, tego serialu o dorosłych osobach z zespołem Downa.
“Dzieci z zespołem jak ze starych obrazów”
listopad 30, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Spodobało mi się. Bardzo fajny pomysł, mam nadzieję że Wam także się spodoba. Dziękuję Asiu za link.
5 wspaniałych kobiet z zespołem Downa
listopad 26, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Uwielbiam takie artykuły, choć dla wielu mogą być po prostu za słodkie. Dla mnie są bardzo inspirujące do działania.
“Wszyscy gramy w jednym zespole”
listopad 19, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka
Bardzo spodobały mi się oba filmy Stowarzyszenia ze Szczecina. Im więcej takich inicjatyw tym lepiej. One budują integrację, od tego się zaczyna. Jeszcze raz dziękuję za te filmy.
“Szukam dziewczyny”
listopad 17, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Daniel mówi: “Szukam dziewczyny”. Ja chciałbym aby mój syn z zespołem Downa miał swoją wspaniałą dziewczynę. Dzięki Kobasowi dowiedziałem się o tym projekcie, dla mnie jest fenomenalny.
“Jak włączać dzieciaki z ZD?”
listopad 17, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Kobas: “…po prostu pokazać dzieciakom bez trisomii jak moga czuć się ich koledzy i koleżanki z klasy. Dać rękawiczki podczas rysowania i gąbkę wypełniającą buzię. Dzieciaki to rozśmiesza bo przez zabawę uczą się najwięcej.” Ja z Kobasem się zgadzam!
Pamiętacie Collina Clarka? Jego pierwsze zawody w kulturystyce!
listopad 16, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Zawsze podziwiam determinację, pracę by osiągnąć wynik. Podziwiam za to tego chłopaka Collina, że mu się udało!
Jak Wam się podoba te zdjęcie?
listopad 6, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
JuleD jest to pseudonim mamy, która robi zdjęcia. Te obiegło już cały świat. Jak Wam się podoba?
Geoffrey jest kolejnym fotografem z zespołem Downa
listopad 5, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Geoffrey skończył Walt Whitman High School. Ma bardzo twórczych rodziców, którzy z pewnością mieli na niego wpływ.