Nie wiem czy dobrze rozumiem pytanie, stąd zacznę od tego jak ja je widzę. Życie nie wygląda to po pierwsze, po drugie by je wykorzystać należy mieć jakieś cele. Jeżeli mamy ograniczenia, wynikające z jakiejś dysfunkcji jak nasze dzieci z zespołem Downa, to tym bardziej powinniśmy postawić sobie cele, my rodzice, by wspomóc dziecko w […]

Największym problemem osób z zespołem Downa jest ich “unikatowość” i “rzadkość”. Co to oznacza? Nie jest ich na tyle by łatwo im było się dobrać pod względem charakteru, gustu, sprawności. To o czym piszę w tym temacie, to swojego rodzaju historia przypadków.

Wciąż wszędzie, w każdym kraju, niemalże w każdej rodzinie, gdzie jest osoba z zespołem Downa, słyszę że są to osoby empatyczne, przyjacielskie, oddane, potrzebujące miłości urodzone do kochania. Gdy rodzice odchodzą, gdy matki odchodzą “słychać w powietrzu” taką frazę:”…kto ją będzie kochać…”, “…kto jego będzie kochać tak jak ja…”

Jak czytam nastał czas na modelki z ZD. Kennedy otrzymała ponad 4 oferty kontraktów z agencjami…i przekracza to wszelkie oczekiwania. Popatrzcie jak to wszystko się zaczyna.

Kiedyś z Gosią rozmawiałem o tym jak wychowywać dzieci z niepełnosprawnością. Narzekałem na siebie, że wciąż robię coś za moje dzieci. I tutaj Asia przygotowała w temacie, bardzo potrzebny artykuł. Polecam Wam do przeczytania!

Dzięki Gosi dowiedziałem się o tym temacie: O POJEDYNKU OJCA Z CÓRKĄ NA ZDJĘCIA…z mojej Jelonki

Zrobił na mnie ten artykuł duże wrażenie. Dziękuję Kobasowi za jego udostępnienie. Polecam

Jak wszedłem na tą stronę to zaskoczyła mnie pozytywnie. Zdjęciami, kolorami, ubraniami…no właśnie modą stworzoną przez mamę  Hanii.

Czasami nie trzeba być fotografem, by móc zrobić “marzenie” na pierwszą stronę…tym bardziej gdy o tym marzeniu się wie od bardzo wczesnej jego młodości

Dostałem dziś takiego maila w kontekście artykułu, który tutaj opublikowałem: http://www.zespoldowna.info/nie-etykietujmy.html . Jest głosem NOWEJ Mamy i jej zderzenia się z nową sytuacją.

Tak się dzisiaj złożyło, że w ciągu dnia wielokrotnie WRACAŁ temat : SZACUNEK DLA CZŁOWIEKA.

Kiedyś już to pisałem i dzisiaj postanowiłem napisać o tym jeszcze raz dzięki informacjom od Cory.

Basia podesłała mi zdjęcia córci. Są bardzo fajne. Na początku stwierdziłem, że “różowe” będzie moim ulubionym, ale wygrał ostatecznie FOCH i mam nadzieję, że Basia się nie obrazi za to. Dziękuję Basiu.

…panel metylacyjny, który nie jest lekarstwem, bo być nie może ale jest narzędziem diagnostycznym, który choć dzisiaj wciąż jest za trudny, to jutro z pewnością będzie badał polimorfizmy, delecje, ekspresje budując pełny profil jednostki. Z tej perspektywy budowanie protokołu medycznego będzie łatwiejsze i nie będzie opierało się tylko na objawach…które w ZD oznaczają jedynie to, […]

…zrozumienia, że zespół Downa i choroba Alzheimera są tak bliskie sobie. Daje to szansę, by w latach 2016-2017 zbudować prosty protokół medyczny, który będzie w zespole Downa wyhamowywał postępy choroby Alzheimera. Już dzisiaj mówi się, że da to dodatkowe 5-8 dodatkowych punktów IQ. Rok 2016 z tego też powodu będzie rokiem amyloidu beta i analizy […]

…zainteresowanie lekarzy zespołem Downa. Choć jest one wciąż oparte o niskie pobudki, choć powtarzane są stygmaty, pojawiają się miejsca w Polsce, gdzie lekarze zaczynają rozumieć, że wiedza się zmieniła, genetyka się zmieniła i jest szansa na leczenie chorób towarzyszących zespołowi Downa. Dziękuję mojemu Wrocławiowi, który chce i próbuje, oby mu się udało.

…dominujący udział młodych rodziców wśród tych, którzy urodzili dzieci z ZD. Nie jest to jakąś szaloną, nową prawdą…ale 95% rodziców, którzy ze mną się kontaktowali w minionym roku to rodzice poniżej 36 roku życia…precyzyjni, zdecydowani w jakim kierunku chcą iść. Niestety, nic ich tak nie zabolało, jak zderzenie z polską służbą zdrowia. Byli pewni, radośni […]

…edukacja bardzo zróżnicowanych naszych dzieci z ZD. Nasze dzieci bez trisomii 21 różnią się między sobą bardzo istotnie. Ja chyba nie zdawałem sobie sprawy, jak bardzo na dzieci z ZD mają, dodatkowe geny, dodatkowe problemy z chorobami, z percepcją, z pamięcią, z wysiłkiem energetycznym i przede wszystkim komunikacją. Dzisiaj w edukacji zobaczyłem jak one bardzo, […]

Dostaję od Was bardzo dużą liczbę życzeń, za które Wam bardzo dziękuję. Są dla mnie bardzo ważne. Wiele z nich są przy okazji wspaniałym prezentem na który warto spoglądać nie tylko z okazji Świąt, czy końca roku. Dziękuję Kubie za tą kartkę jest bardzo fajna.

Jak poszukacie informacji w internecie, Connor Long jawi się jako osoba bardzo uniwersalna. Jest sportowcem, aktorem.