“Jak ma wyglądać życie mojego dziecka?”

Styczeń 28, 2016 by
Kategoria: Po prostu życie

Nie wiem czy dobrze rozumiem pytanie, stąd zacznę od tego jak ja je widzę. Życie nie wygląda to po pierwsze, po drugie by je wykorzystać należy mieć jakieś cele. Jeżeli mamy ograniczenia, wynikające z jakiejś dysfunkcji jak nasze dzieci z zespołem Downa, to tym bardziej powinniśmy postawić sobie cele, my rodzice, by wspomóc dziecko w realizacji jego celów.

I oczywiście wracam do artykułu Asi z pytaniem do samego siebie: na ile wyręczam w tym momencie moje dziecko, na ile mogę takie cele postawić, w jego zastępstwie?

http://www.zespoldowna.info/wychowanie-przeciez-ci-tylko-pomagam.html

Wydaje mi się, ze istniej pewien MODUS VIVENDII dla tego problemu, który przedstawiłem na poniższym wykresie.

image

Po lewej stronie mamy wiek dziecka, na górze tematy które musimy “zrealizować” jako “nasz” cel.

ŻÓŁTY

Najważniejszym celem dla dziecka, dla nas rodziców jest INTEGRACJA. Oczywiście widzę jak już dyskutujemy nad tym, co ona oznacza. Dla mnie to taka samodzielność, która pozwala na życie ze wsparciem w bardzo trudnych, często abstrakcyjnych tematach. INTEGRACJA zatem nie oznacza tylko akceptacji przez ludzi bez ZD, ale także to, że moje dziecko może wyjść zrobić zakupy z przyjaciółmi, wyjechać na wycieczkę z całą grupę i mieć się  świetnie w pracy, na meczu, w górach…gdziekolwiek. To jest po prostu życie z innymi.

POMARAŃCZOWY

EDUKACJA WARUNKUJE INTEGRACJĘ stąd jest tak ważna. Gdy dziecko trafia do szkoły specjalnej, gdyż nie ma innej opcji, to ma ograniczone możliwości integracji. Trzeba wtedy budować alternatywną wobec edukacji ścieżkę “łączenia” naszego dziecka z innymi ludźmi….czy to poprzez warsztaty, wspólne wyjazdy cokolwiek co temu służy. Z mojej perspektywy bez edukacji, nie ma integracji. EDUKACJA  to nie tylko szkoła, przedszkole ale przede wszystkim komunikacja, którą uzyskujemy dzięki logopedom, metodom treningu komunikacji, liczenia…nauki języków….i innym ludziom.

CZERWONY

INTEGRACJA FUNKCJONUJE DZIĘKI EDUKACJI. INTEGRACJA MOŻE BYĆ WARTOŚCIĄ ŻYCIA, GDY MAMY PRACĘ…gdy nasze dzieci trafią do pracy z ludźmi, gdy nie zostaną sami.

FIOLETOWY

BEZ INTEGRACJI WZMOCNIONEJ EDUKACJĄ, NIE MA PRACY. GDY MAMY PRACĘ STAĆ NAS NA PRZYJAŹŃ I RODZINĘ…taka kolej rzeczy jest wpisana także w życie naszych dzieci bez ZD! Wciąż możemy dyskutować, czy nasze dzieci jako dorosłe mogą mieć rodzinę, mogą mieć swoją “drugą połówkę”…ale nikt nie będzie chyba podważał tego zdania: KAŻDA PRACA DAJE SZANSĘ NA UREGULOWANE ŻYCIE DOROSŁEGO, JEGO ROZWÓJ, SZANSE NA DOBRE ŻYCIE TOWARZYSKIE…bo my tak mamy.

NIEBIESKI

Bez zainteresowań, trudno wieść dobre życie. Telewizor, komputer to narzędzia, które są pożeraczami czasu i naszych wartości. Jeżeli pomożemy naszym dzieciom zbudować pasję i zainteresowania ich życie będzie lepsze, ciekawsze, dojrzalsze…i to może być sport, modelarstwo, góry…nie ma tutaj ograniczeń!

SELEDYNOWY

To wszystko nie da się zrealizować bez dobrego wejścia w życia. Ono jest uzależnione od kwestii medycznych związanych z ZD. Zaczynam od tego co jest “epizodem”, choć ważnym. Dobra rehabilitacja/dobre ćwiczenia wzmacniają motorykę dziecka, jego chwyt. Jest kwestią oczywistą, że w przypadku naszych dzieci musi mieć miejsce. Jak długo? Zależy od dziecka. W jakim kierunku? Zależy od wiedzy rodzica i rehabilitantów oraz dysfunkcji dziecka. DOBRA REHABILITACJA TO DOBRY START…to musi rodzic ogarnąć już od urodzenia dziecka.

ŁĄKOWY

Opisywanie kolorów dla mężczyzny jest czymś koszmarnym…ale łąkowy to LECZENIE…tych problemów, które się pojawiają.

LECZENIE TO CELOWA INTERWENCJA W ZAKRESIE POJAWIAJĄCYCH SIĘ OBJAWÓW…i jak ta definicja to określa, nie możemy tego zaplanować długoterminowo. Objawia się tutaj LECZENIE jako interwencja, w stosunku do tego co mamy, co nagle “przychodzi”.

Z pewnością zaskoczy Was to, że jest ona procesem ciągłym począwszy od pewnego wieku. Niestety tak to wygląda, że przeciętnie po 18 roku życia nasze dzieci wymagają stałego leczenia zawsze w jakimś kierunku…ale mam nadzieję, że zapobieganie tym problemom da szansę na uniknięcie ich w przyszłości. Do tego służy SUPLEMENTACJA.

BROKUŁOWY

Ten zielony to SUPLEMENTACJA, czyli zorganizowany i celowy system uzupełniania witamin, minerałów albo makro- i mikroelementów. Dzięki temu ograniczamy ryzyko występowania chorób i konieczności leczenia naszych dzieci. Oznacza to, że suplementacja wzmacnia organizm, ogranicza ilość występujących błędów metabolicznych oraz reakcji zapalnych. To oznacza w skrócie WIĘKSZĄ OBECNOŚĆ NASZYCH DZIECI W ZINTEGROWANYM ŻYCIU…czy to w przedszkolu, szkole, pracy czy też po prostu na wyjeździe, na zajęciach sportowych. To wszystko można zaplanować!

 

Czytelniku, zdaję sobie sprawę że po przeczytaniu tego możesz zadać pytanie: a gdzie są literalne cel? Odpowiadam: cele są takie jak nakreśliłem, jasne i precyzyjne. Od rodzica i dziecka zależą jedynie narzędzia i techniki jego zrealizowania. To jednak jest tak spersonalizowane, że nie da sie opisać w ramach jakiegoś prostego algorytmu…bo gdyby mi ktoś powiedział, że Jasiek będzie mógł się posługiwać językiem angielskim, gdy miał rok, to dzisiaj już bym go do tego przygotował…a tak mój syn pozwala sobie na zaskakiwanie mnie zarówno po niemiecku, angielsku i czasami hiszpańsku…

Komentarze

Liczba komentarzy: 4 do ““Jak ma wyglądać życie mojego dziecka?””
  1. magda pisze:

    Świetne obrazowe zestawienie :) ja bym zainteresowania przesunęła nieco wcześniej nawet na ok 5 lat :) jak tylko Felek będzie wykazywał jakiekolwiek zainteresowanie to zacznę metodą Suzuki uczyc go gry na skrzypcach. jego starszy brat Leon już się nie może doczekać grania (w domu stoją różne instrumenty to sobie sam plumka)tak na poważnie z “panią Dorotką”

  2. Karolina pisze:

    Jarku, mam mieszane uczucia związane z integracją, może dlatego, że Kajtek jest zaledwie 2 lata młodszy od swojego brata i o ile łączy ich minecraft, gra w tenisa, czy wspólne muzykowanie, o tyle w rzeczywistości szkolnej nie widzę pola, w którym Kajtek miałby szansę na osiągniecie sukcesu:(
    Nasza droga jest prosta, choć innowacyjna i dopiero czas zweryfikuje, czy skuteczna: edukacja w szkole specjalnej (klasa z autorskim programem nauczania, na którym wzorowała się min. Gosia, choć naszym celem nadrzędnym jest wczesna orientacja zawodowa), potem zatrudnienie w Spółdzielni Socjalnej i mieszkanie w Domu wsparcia (o ile uda nam się postawić na ziemi, którą Fundacja posiada coś więcej niż grilla:)
    Ciekawa jestem, czy takie działanie odbierasz jako wyręczanie dziecka, czy systemu?
    Pozdrawiam serdecznie z Sopotu
    Karolina

  3. Can pisze:

    Karolina z kazdym dniem uczę się więcej o zespole Downa. Jest w kazdym przypadku inny. Ta inność sprawia problem. Dla dzieci, takich jak mój syn, szkoła masowa jest idealnym środowiskiem dla tego by funkcjonować i uczyć się wzorców “normalnych”. On “szkołę specjalną” ma w domu i by znaleźć równowagę musi pójść do takiej szkoły, do takiego systemu. Cel edukacyjny, który kończy się edukacją zawodową, pracą i domem jest najlepszy sam w sobie i trudno dyskutować czy to jest wyręczanie systemu, czy dziecka … a może po prostu jedyna możliwa ścieżka. Jestem pełen podziwu dla tego co Gosia mi opowiedziała. Jestem pełen optymizmu dla tego rozwiązania, gdyż jest to coś nowego co może lepiej pasować do naszych dzieci. Tak jak w przypadku rehabilitacji/suplementacji nie ma jedenj skutecznej ścieżki/recepty tak w życiu nie ma jednej skutecznej/dobrze zaplanowanej ściezki edukacyjnej. I tego bym się trzymał. Wciąż pełen podziwu dla tych, którym się coś chce…a nawet nie wiemy że istnieją.

  4. Karolina pisze:

    Dziękuję Jarku za odpowiedź, podziwiam Twoją wolę i konsekwencję w szukaniu wsparcia dla naszych dzieci. Byłoby fantastycznie, gdyby praca i samodzielność były jedyną ścieżką (tak, jak w niektórych landach niemieckich, gdzie 80% osób z niepełnosprawnością intelektualną jest czynnych zawodowo).
    Pozdrawiam serdecznie, a gdybyś miał ochotę – zapraszamy do Sopotu, gdzie małymi kroczkami próbujemy zrealizować ten cel (marzenie bardziej:)
    http://www.fundacja100procent.pl
    http://www.zatapiamy.pl
    Pozdrawiam serdecznie
    Karolina

Wyraź swoją opinię

Powiedz nam co myślisz...