Monika z Austrii przysłała mi wreszcie link do jej konferencji, która miała miejsce we Wrześniu. Odbyła się ona pod egidą EDSA i Cora, jako prezydent tej organizacji oceniła ją bardzo wysoko! Tematy to: oczywiście medycyna, edukacja i dorośli, ich życie.

Kochani,
 
po pierwsze, kierujemy się w naszym postępowaniu świetnymi uwagami opisanymi w książce:
Chicoine B, McGuire D, Rubin S. Adults with Down Syndrome: Specialty Clinic Perspectives opublikowaną w cyklu Dementia, Aging and Intellectual Disabilities: A Handbook ed. by Janicki and Dalton (Taylor and Francis, 1999) http://www.ds-health.com/adults.htm
W tym roku zaczęliśmy razem, tj.pediatrzy i interniści, spotykać się i wymieniać […]

Witajcie,
Jestem Matką 2 chłopaków, z których najstarszy ma zespół Downa. Jestem także lekarzem rodzinnym, członkiem Down Syndroom Vlaanderen. Biorąc to pod uwagę, zaczęłam tworzyć system procedur dla dorosłych osób z ZD. Wiem, że ten temat jest poruszany przez wielu z Was, dlatego też proszę Was, o prezentację Waszych doświadczeń w tej materii.
Poszukuję przede wszystkim informacji […]

Z pierwszej mojej wizyty u Cory, przywiozłem to:  http://www.showdown.name/
To był rok 2006 i wspaniała praca de Graafów :) moich przyjaciół z Holandii, których poznałem w 2008 roku. Podziwiam ich za ten event do dzisiaj, bo to oni pokazali mi Świat zespołu Downa inaczej niż sobie to wyobrażałem.
Na tej “mapie flag” możecie podróżować i patrzeć […]

Richard robił zakupy pod choinkę dla swoich dzieci. W tym roku udało mu się to bez przeszkód! Dlaczego popatrzcie na to
Differently-Abled Toy Guide czyli Przewodnik po zabawkach dla “różnozdolnych”
http://www.toysrus.com/shop/index.jsp?categoryId=3261680
Whoopi Goldberg w roli głównej prezentuje zabawki. Podkreśla, że nie jest istotne jakie dzieci są, ale czego potrzebują aby wzmocnić swoje umiejętności i zainteresowania.

Pod paskiem z […]

Popatrzcie na to: robi wrażenie. Dziękuję Izie i Zarze, bardzo, w imieniu całej ekipy :)

Zacznę tak: jak Agnieszka powiedziała, że zakończyła raport pomyślałem sobie: ciekaw jestem, co ta pełna emocji, choć rozsądnie myśląca kobieta, mogła napisać w raporcie wymagającym precyzji. Bo kobieta to emocje! Zapomniałem powiedzieć, że raport dotyczy EDUKACJI. I cóż, ja facet pomyliłem się i od razu polecam  analityczność pracy Agnieszki, można z tego raportu wielu ciekawych […]

Gdy 3 lata temu we Wrocławiu rozmawialiśmy po raz pierwszy o kalendarzach, wpadł mi w ręce ten jeden, jedyny w swoim rodzaju:
KALENDARZ RICHARDA BAILEYA SHIFTING PERSPECTIVES –zmieniając perspektywy
 2006
Potem był ten drugi rok 2007

Potem podziwiałem niesamowity 2008 pokazujący LUDZI:

 
wszystkie tutaj:http://www.ds2008.co.uk/page5.htm
Nigdy nie przypuszczałem, że będę mógł napisać o nim, jako moim koledze z Wielkiej Brytanii, cóż udało […]

Emocje, wrażliwość, prawda, smutek i radość, to doskonałość kalendarzy Moniki z Austrii. Podziwiam ich pomysły i nie mogę się nadziwić skąd!!! Thanks Monia :)

Dear Jarek,
THANK YOU!  The nice calender hangs already in our Center. Very nice, these black/white Fotographs are very special, nearly nicer as all the coloured ones.
Cora
czyli
Drogi Jarku,
 
DZIĘKUJĘ! Piękny kalendarz wisi już w naszym Centrum. Bardzo piękny, te czarno/białe Fotografie są bardzo specjalne, prawie piękniejsze od naszych wszystkich kolorowych.
Cora

Hello Jarek
thanks a lot for the calendar you sent, it arrived yesterday in perfect condition. my wife and I decided to hang it on the wall right away, before 2010 has started. it is beautful! My favorite is Ania/December, we will be looking at her face every day until next January :-) […]

Penny Green jest dyrektorem organizacji, która nazywa się DOWN’S HEART GROUP

http://www.dhg.org.uk/
Zadaniem jej organizacji jest “…wspieranie lepszego życia” (dopiero teraz zobaczyłem jak mamy wiele wspólnego z Penny). Zaskoczyła mnie pewnego razu pytając się, czy chcę zobaczyć jak to jest w Afryce, z zespołem Downa.
Jak wykazałem zainteresowanie przesłała mi to:

Dziekuję Penny

Cora zrobiła to co się odgrażała, czyli profesjonalny film o zespole Downa. Podziwiam ją za to i żałuję, że jeszcze nie mamy tego w Polsce. Będę pracował nad tłumaczeniem go dla nas i upublicznieniem. Na dzień dzisiejszy wszyscy mogą zobaczyć trailer:
Źródło: http://www.ds-infocenter.de/html/aktuell.html
a opis filmu tutaj:
http://www.ds-infocenter.de/html/infofilm.html
Cora such a film should be made in each country, I […]

To było jeszcze we wrześniu, gdy Penny Robertson namawiała mnie na jeden ze wspólnych projektów na WDSD 2010, pojawił się znikąd Paul mówiący o swoich projektach filmowych (jeden z filmów z jego listy już pokazałem tutaj: http://www.zespoldowna.info/to-bylo-3-listopada/). Jego wspaniałe pomysły były opisane wieloma stronami. Po zakończeniu dyskusji z dalekiej Japonii dostałem to:
Witajcie,
prezentuję Wam “świeżo” wypuszczone […]

Chciałoby się powiedzieć: zrobiony, wysłany i dał radość. Oto co na temat kalendarza powiedziała Liana z Rumunii:
Jarek dziękuję bardzo za kalendarz :). To była super niespodzianka, bardzo miła. Teraz Twoje dzieci pozdrawiają wszystkich ludzi w naszym centrum. Z gorącymi pozdrowieniami Liana.

Chcę bardzo podziękować Paulinie, za niezwykły przykład reklamy społecznej. Pomimo tego, że mówi o autystach, niech wyznacza sposób myślenia dla wszystkich. Dziękuję Paulino.

Hasło kampanii pojawiające się na wszystkich billboardach to: “Im dłużej dziecko z autyzmem nie ma pomocy, tym trudniej je dosięgnąć”

Dzięki Mirce mam jeszcze jeden głos w kwestii grypy. Tutaj można go znaleźć w całości:
http://grypa666.wordpress.com/2009/09/02/list-z-niemiec/
a tutaj jest jego większy fragment:
 
list z Niemiec
Opublikował/a grypa666 w dniu 2 wrzesień 2009
Poniższy list został wysłany do Piotra Beina, udostępniamy go z uwagi na cenne informacje w nim zawarte.
Witam! Panie Piotrze, podziwiam Pana za to co Pan […]

Słucham wiadomości i co drugie słowo to GRYPA! Oprócz “rozdmuchanej” aktywności medialnej wokół tego problemu, pojawia się mało rzeczywistych danych dotyczących skuteczności i potrzeby szczepienia przeciwko grypie, tej AH1N1-świńskiej w szczególności. Nie mówi się, że tradycyjna grypa jest dużo niebezpieczniejsza, a co za tym idzie nie rozwiązuje się problemu czy powinniśmy zaszczepić się na tą […]

Piszę o tym w wyrazie podziwu dla wytrwałości i konsekwencji niemalże osamotnionej p.Alicji Winiszewskiej w działaniu na rzecz rozwoju systemu edukacji dla osób z autyzmem we Wrocławiu. Dzięki niej zrozumiałem jak istotna jest aktywność rodziców, ich akceptacja choroby dziecka. Jak konieczne są działania systemowe, wspierające wtedy gdy ono jest dzieckiem. Jest to niesamowite, co p.Alicja […]

Leben mit Down Syndrom jest jednym z największych w Europie magazynów w całości poświęcony osobom z zespołem Downa. W najnowszym wydaniu styczniowym znajdziemy artykuł też o nas. Dużo ciepłych słów pada tutaj pod adresem Teresy, która zainicjowała powstanie stowarzyszenia oraz rodziców, którzy odpowiedzieli na jej apel.

W artykule mówi się także o naszej listopadowej (2008) konferencji […]