Poza sceną. Wernisaż z udziałem Celi Sobolewskiej i Marty Stańczyk: czwartek 24 września 2015 roku, godzina 17:30 Galeria ArtBrut i Pracownia Aktywizacji Społecznej we Wrocławiu,ul. Ruska 46A Na wernisażu wystąpi DJ Patrisia.

Po pierwsze muszę to ogłosić: nie udało się ostatecznie zamknąć badań, które zainicjowaliśmy w 2013 roku z braku pieniędzy. Pomimo różnych prób, instytucje które zobowiązywały się je sfinansować nie dotrzymały obietnic. Przepraszam.
Po drugie będzie szukać nowych możliwości finansowych, tak aby wykorzystać zebrane dane.

Nie zapomniałem o tym wydarzeniu. To 12 już taki światowy kongres wszystkich ludzi związanych z ZD. Jest to miejsce, gdzie ludzie spotykają innych niezwykłych ludzi. Jest to czas także pożegnań. To ostatni kongres Cory, tym bardziej czekam na jej relację po.

Dostałem tego maila w sprawie szczepień i postanowiłem pomóc odrobinę w temacie. Poszę przeczytajcie:

Szanowni Państwo,
Zapraszamy do udziału w 2-tygodniowych stacjonarnych turnusach rehabilitacyjnych pt „Wakacyjna akademia rodziny” w Skawinie.
Turnusy będą odbywać się w formie stacjonarnej przez 2 tygodnie (10 dni roboczych)  w godz 8-14 (I grupa) oraz 12-18 (II grupa)  w centrum Skawiny (woj. małopolskie) na przełomie lipca i sierpnia 2015.  Można pozostać z nami na […]

W imieniu Zarządu Dolnośląskiego Stowarzyszenia na rzecz osób z Zespołem Downa „RAZEM” Zapraszamy wszystkich wraz z dziećmi i rodzeństwem na : PIKNIK z OKAZJI DNIA DZIECKA,

Tak jak obiecałem aktualizuję wiedzę na temat tego procesu. Kongres stanu Ohio rozpoczął procedurę uchwalenia legislacji zakazującej aborcji tytułem diagnozy prenatalnej zespół Downa.

Witam, jako Stowarzyszenie Przyjaciół Osób z Zespołem Downa z Zielonej Góry bierzemy udział w akcji Fundacji AVIVA. Chcemy naszym dzieciaczkom wyposażyć mini Salę Doświadczania Świata.
 

Dzięki Stowarzyszeniu RAZEM we Wrocławiu może powstać teatr dla dzieci z ZD. Oto co pisze Maja:

Mama 14,5  letniej Mai prosi o kontakt z rodzicami dzieci z ZD, które w  roku szkolnym 2016/2017 rozpoczną naukę w gimnazjum na terenie Wrocławia. W szkołach podstawowych świetnie przyjął się program umieszczania dzieci z ZD w jednej klasie. Kontynuując  projekt może uda się go rozszerzyć również na gimnazja.
Kontakt mailowy: tesob@o2.pl

Cieszę się, że JA TEŻ organizuje drugą już edycję konferencji, która tak dobrze wypadła w pierwszej swojej edycji. Polecam Wam wszystkim.

Mogę już potwierdzić, że w dniu 28.03 o godzinie 13.30 w Gimnazjum numer 13 we Wrocławiu, przy ulicy Reja odbędzie się spotkanie dla wszystkich rodziców, a w szczególności tych nowych dotyczące suplementów, badań i rozwoju dzieci z ZD. Spotkanie poprowadzi dr.Teresa Kaczan i ja. Zapraszam.

Dostałem pomyślną informację od Carolin: LuMind i Reaserch Down Syndrome połączyły swoje siły. Obie fundacje zajmujące się badaniem zespołu Downa są zatem, co raz bliżej celu jakim jest wydawanie 25 milionów USD na badania nad trisomią 21. Mnie to cieszy. Nowa organizacja będzie nazywać się LuMind Research Down Syndrome Foundation.

Pamiętasz Albert jak rozmawialiśmy o osobach z ZD w kontekście prowadzenia auta. Popatrz na te gokarty.

Właśnie dostałem bardzo dobrą nowinę. W tym roku rozpoczną się dedykowane, oficjalnie zarejstrowane badania kliniczne nad użyciem fluoksetyny w ZD, które mają się zakończyć na początku 2016 roku.

U nas nie jest to zbyt popularne, gdzie indziej jest to standard. Webinar to konferencja za pomocą łączy internetowych. Lumind Foundation największa fundacja badająca zespół Downa zaprasza nas do uczestnictwa w takim przedsięwzięciu z Dr.Williamem Mobley i Dr.Jamie Edgin.

Najłatwiej jest życzyć wszystkim tego, co najbardziej się samemu oczekuje…spokoju i czasu, który nie ucieka między palcami.

Choć nie ja jestem Twórcą tych życzeń, to pokazuję Wam jakby były moje. Dziękuję Asi za tą kartkę dla mnie i dla Was. Wszystkim Wam życzę przede wszystkim spokoju i perspektywy, odpowiedniego patrzenia w przyszłość. Pomoże Wam. Dziękuję wszystkim za życzenia i wspaniałe kartki. Jarek

Cóż czasami człowiek nie może widzieć, by móc zobaczyć to, co jest w zasięgu jego ręki. Moje spotkanie w Poznaniu, pokazało mi jak wiele jest jeszcze do poznania, tym bardziej, że co raz więcej dzieci z zespołem Downa, ma choroby towarzyszące chociażby jak cukrzyce typu I i II, czy oczywiście autyzm.

Przepraszam wszystkich, którzy czekali na moją reakcję, odpowiedź, podpowiedź. Dziękuję wszystkim, którzy ostatnio mi pomagali i byli cierpliwi. Od dziś wracam i będę odrabiał zaległości.