Czy zespół Downa jest darem?
sierpień 7, 2012 by Jarek
Kategoria: Po prostu życie
Spodobał się Wam ostatni wpis opisujący dyskusję na temat ZD w Europie Zachodniej i USA. Biorąc pod uwagę Wasze pytania pozwalam sobie na pokazanie innego aspektu tej dyskusji: CZY ZESPÓŁ DOWNA JEST DAREM?!
Zacznijmy od pewnej zagadki: KTÓRY NARÓD NA ŚWIECIE JEST NAJBARDZIEJ RELIGIJNY? Odpowiedź: Amerykanie.
To stamtąd też płyną najbardziej skrajne opinie, które są z jednej strony wyznacznikiem czegoś pozytywnego, jak i z drugiej strony niosących za sobą dużo negatywnych konotacji.
Amerykanie, w przypadku ZD, oficjalnie prezentują linię “ZD – nic się nie stało!”. Dla nich dzieci i dorośli z ZD są prawdziwym darem Boga, z ich radością, miłością, poświęceniem i niewinnością. “ZD nie jest chorobą, a jedynie zespołem “zdefiniowanych” problemów, które zdarzają się wszystkim”. Oni kochają je, ich za to że są. Ale jak może być to dar Boga?
Spotkałem się z takim stwierdzeniem i stwierdziłem, że jest to tak amerykańskie, że aż nie zrozumiałe dla innych. Stąd poszukałem w blogach moich amerykańskich przyjaciół informacji dlaczego tak uważają, albo dlaczego tak nie uważają.
Elli prowadząca blog NDSS napisała takie zdanie przeciwko tej tezie:”…jak można uważać coś za dar Boga, gdy życie drugiej osoby zależy od długości życia jego opiekuna? Jak można dysfunkcje poznawcze traktować, jako dar Boga, gdy są one powodem odrzucenia przez społeczeństwo? Jak można powiedzieć, że jest to dar Boga, gdy niemalże przez całe życie ćwiczy się, rehabilituje…często bez skutku, pozytywnych zmian? Jak zespół Downa może być darem Boga, gdy w nim jest cierpienie?”
My w Polsce mierzymy ZD miarą odrzucenia społecznego, miarą bezradności medycyny i przede wszystkim naszą “biedą”. Dla nas jest to KARA, bo gdybyż było inaczej to nie rozpaczalibyśmy po porodzie tak długo, najdłużej w Europie.
W USA, Europie Zachodniej, życie osoby z dysfunkcjami poznawczymi jest “zabezpieczone”, dzięki temu rodzice walczą o “ideologię” życia, dając szanse na wiele, nawet na “karierę” polityczną. W Polsce edukacja podstawowa wydaje się być rajem, do którego dostęp jest trudny, ale i wymarzony.
Kiedy Alberto Costa poinformował o swoich wynikach w zakresie podawania fluoksetyny w 2006 roku oprócz całego chóru ochów i achów pojawiły się zdania: NIECH DOWN BĘDZIE DOWNEM, NIE ZMIENIAJMY GO!
W 2011 po artykule w New York Timesie, gdzie Costa opisywał pierwsze efekty badań nad memantyną, to przeciwnicy leków mieli głos i to dominujący w dyskusji, która rozgorzała. NIECH DOWN BĘDZIE DOWNEM było dominujące. NYT publikował artykuły ludzi walczących o zakaz leczenia osób z ZD, bo są “DAREM BOGA”.
Zrobiona ankieta na ten temat pokazała jednak szokujące wyniki:
RODZICE BIOLOGICZNI DZIECI Z ZD CHCĄ LECZYĆ SWOJE DZIECI BEZ WZGLĘDU NA WIEK, BY MOGŁY WIĘCEJ.
RODZICE ADOPTUJĄCY DZIECI Z ZD SĄ TEMU PRZECIWNI, BO TO JEST DAR BOGA.
Jak pisze NYT w USA dokonuje się największej ilości adopcji dzieci z ZD na świecie. Głównie są to dzieci z Ukrainy i Rosji. Ludzie, którzy je adoptują robią to w imię BOGA, dla nich jest to przeznaczenie, jak to opisał autor. To oni są przeciwko leczeniu, edukacji masowej. Adoptują przeciętnie 2 dzieci z ZD i chcą tworzyć dla nich raj Boga…a gdy odchodzą, umierają zostawiają wielką pustkę.
Amerykanie pytają się zatem czy ZD jest zły? Czy ZD jest darem? Czy ZD jest dobry? Ich Bóg i ich pobożność powoduje, że myślą o takich aspektach…gdy inni chcą przeżyć i dać swoim dzieciom coś, co pozwoli im na lepsze przeżywanie tych chwil, gdy będą zmuszone liczyć tylko na siebie.
Życie z człowiekiem obdarzonym radością, miłością, poświęceniem i niewinnością czynią nas lepszymi. Wszystkie utrudnienia i problemy, które wymienia Elli to tylko nasza droga i doświadczenia, powodujące zauważenie prawdziwych wartości w życiu.
Bóg miał jakiś cel dając nam takie dziecko i miał jakiś cel, że dał je właśnie nam. Nas właśnie wyróżnił takim obowiązkiem licząc pewnie, że spełnimy go dobrze.
A jeżeli uda nam się w jakiejś sferze życia włączyć nasze dziecko do życia wśród ludzi pełnosprawnych to wiem, że zmieni ono korzystnie również otaczjących je ludzi. Widzę to od roku.
Nic sie nie stało. Im szybciej zaczniemy postępować według tej zasady tym lepiej dla naszego Bożydara i dla nas. A wszystkie negatywne uwagi i sytuacje po prostu ignorujmy i szybko o nich zapominajmy, choćby nas dotknęły.
Tak myślę i czuję
Marek
Byłoby darem… gdyby miało 2 płuca, zdrowe serce… a mojego Frania nie ma i nie ważne, że miał zD…. miał kochane oczy, kochane serce i był moim synkiem:(
Nie umiem powiedzieć, czy to dar, czy nie. Niezaprzeczalnym faktem jest to, że takie dziecko zmienia życie rodziców, rodzeństwa i najbliższej rodziny i to zmienia w bardzo pozytywny sposób. To inni korzystają z obecności dziecka z ZD, bo wytrąca ich to z codzienności, pozwala dostrzec wszystko to, co kiedyś było naturalne i nie godne uwagi, pozwala cieszyć się najdrobniejszymi sukcesami, itd. Czy to jest dar? Może tak… tylko szkoda, że kosztem małego człowieka :(.
Mimo wszystko staram się tego tak nie postrzegać. Wydaje mi się to takie egoistyczne, że Bóg chciał mnie “ulepszyć” zsyłając mi dziecko z ZD. Wolę raczej myśleć odwrotnie – to dar dla mojego dziecka, że trafiło w ręce rodziców, którym zależy :).
” Wolę raczej myśleć odwrotnie – to dar dla mojego dziecka, że trafiło w ręce rodziców, którym zależy :)”
Wydrukuję i powieszę na lodówce ;) aby codziennie widzieć, czytać i mieć jeszcze większego kopa do walki z codziennością :)))
Taaaak, to jedno z pierwszych sformułowań jakie usłyszałam od personelu medycznego w szpitalu zaraz po informacji,że mój syn ma ZD. ” To jest dar od Boga”. Drugie było, ze “musze to dziecko mocno kochać”.
Do dzisiaj, te dwa określenia bardzo mnie irytują. Bo przecież wszyscy jak tu żyjemy jesteśmy darem Boga, życie jest darem i tu nie ma wyróżnień w tym temacie. A cóż to jest za premiowanie dzieci z ZD? Czemu mój młodszy syn z ZD miałby być większym i lepszym darem od Boga, albo dlaczego miałby być kochany bardziej niż mój starszy “zdrowy” syn???
Gdyby Bóg chciał by Down był Downem, to by nie stworzył człowieka, który opisał cechy charakterystyczne dla tego zespołu, nie urodził by sie gościu, który odkrył, ze to wina 3 chromosomu, nie było by Costy, Teresy, Richarda i całej masy rodziców oraz rehabilitantów, którzy walczą.
Bóg dał nam rodzicom rozum i grzechem było by go nie używać.
Przepraszam bardzo, ale całą tą dyskusję pozwolę sobie krótko skomentować. Zespół Downa jest to zespół chorobowy tak jak inne złożone choroby. Z tą tylko różnicą, że jest bardzo złożoną chorobą mającą bardzo różny przebieg w zależności od ekspresji genów. Jeśli mówimy o darze to w takich kategoriach możemy rozpatrywać każdą inną chorobę dotykającą dzieci.Dlaczego nie mówimy o darze jeśli np. chorobę powoduje dysfunkcja tylko jednego genu. Wówczas rodzice poszukują sposobów leczenia. Myślę, że niestety właśnie postrzeganie ZD jako daru powoduje, że nadal ZD nie ma swojej grupy reprezentatywnej w Europejskiej Agencji Leków. ZD ma status choroby sierocej w świetle prawa. Inne jednostki chorobowe mają silne grupy pacjentów i ich rodzin reprezentujące ich interesy. Dużo rzadziej występujące choroby mają takie grupy – ZD niestety nie. Jeśli ktoś zgadza się z poglądem, że jakakolwiek choroba jest darem to ZD jest nim również. Darem jest życie.
Czy potrafimy sprawić, aby nie było chorób na świecie-nie
Czy potrafimy sprawić, aby choroby naszego dziecka zostały prawidłowo postrzegane w instytucjach? Niewielki
Czy rozumiemy, dlaczego Bóg daje takie dzieci? Nigdy tego nie zrozumiemy, bo jesteśmy tylko ludźmi.
Cieszmy się zatem, że dostały sie one do nas, bo je kochamy i nie chcielibyśmy, aby trafiły źle. Niech to będzie dar dla nich i dla nas.
Tato Kuby