“Mam dziecko niepełnosprawne. Nie jestem szczęśliwy.”

W Stanach jak czyta się artykuły prasowe dotyczące niepełnosprawności dziecka to najczęściej mamy do czynienia z “darem bożym”. “Mam dziecko niepełnosprawne, więc jestem szczęśliwy.” W trakcie tego weekendu zadałem zatem pytanie o szczęście w rodzinie 23 znajomym rodzinom z: Arabii Saudyjskiej, Afganistanu, Australii, Boliwii, Brazylii, Chile, Francji, Hiszpanii, Niemiec, USA, Wielkiej Brytanii i Polski.

“Szczęście w rodzinie jest wtedy, gdy mamy dziecko na tyle sprawne by mogło zostać zaakceptowane”

Czytając wiele odpowiedzi dochodzę do oczywistego wniosku: NIE JESTEŚMY AMERYKĄ. Nie jesteśmy szczęśliwi, gdy mamy dziecko z niepełnosprawnością. Zadawałem sobie pytanie: czy jest coś, co w nas rodzicach powoduje, że pewne problemy akceptujemy, gdy inne odrzucamy.

“Szczęście w rodzinie jest wtedy, gdy mamy dziecko na tyle sprawne by mogło zostać zaakceptowane”. Dzieci z zespołem Downa są akceptowane, dają w wielu wypadkach szczęście. Dzieci autystyczne są problemem dla rodziny. One rozbijają rodzinę, będąc “problemem” nie do rozwiązania. Jak wnioskuję z lektury, w przypadku dzieci z poważniejszymi problemami rodzina nie jest w stanie zaakceptować, znieść, zrozumieć na tym samym poziomie problem. Jest to stan prowadzący do wzajemnych nieporozumień i oskarżeń. Zaskakuje mnie to, że mężczyźni nie porzucają dziecka, a porzucają kobietę, matkę ich dziecka. Pytałem się czy to jest efekt słabości mężczyzn, lenistwa…Odpowiedź jaka się pojawia zaskakuje: W DOMU NIE MA KOBIETY, ŻONY POJAWIA SIĘ JEDYNIE MATKA MOJEGO DZIECKA.

“Szczęście w rodzinie jest wtedy, gdy znamy granicę niepełnosprawności”

Jest to dla mnie zaskakujący wniosek. Jakżesz inaczej reagują rodzice dzieci z ZD, czy z jakimś innym zespołem genetycznym. Zawsze towarzyszy im na początku “tęsknota” do dziecka zdrowego, by potem je zaakceptować i pogodzić się z jego ograniczeniami. W pewnym momencie ograniczenia stają się “całością” z ich dzieckiem.

Rodzice dzieci autystycznych nie godzą się z problemem ich dziecka. Nie akceptują przyszłości ich dziecka. Za każdym razem, na każdym etapie rozwoju-jego braku-następuje odrzucenie. Im bardziej odrzucają i zapierają się, tym bardziej to ich boli. Stała depresja, nieporadność w walce z problemem ich dziecka zamyka drogę do szczęścia. Życie w rodzinie jest stałą analizą porażki, poszukiwaniu przyczyn, które po fakcie, często po kilku latach są nie do zdefiniowania. Tutaj nie ma czasu na szczęście.

“Szczęście w rodzinie jest wtedy, gdy są pieniądze”

Im lepszy status materialny rodziny, tym łatwiej radzić sobie z problemem. Samotność jednego z rodziców wychowującego swoje dziecko, jest pułapką finansową. Wtedy nie ma szczęścia.

 

Dlaczego o tym piszę? Patrzę na Was, na siebie i rozumiem jedno: za bardzo jesteśmy/stajemy się rodzicami walczącymi o swoje dzieci, a za mało ludźmi. Gdy walczymy o jak najlepszy byt naszych dzieci, nie walczymy o nas samych…wtedy szczęścia nie ma, bo zostajemy sami z problemem. Warto być też kobietą i mężczyzną, a nie tylko ojcem i matką. Warto być szczęśliwym z najlepszym przyjacielem.