W Polsce jest ponad 5 milionów osób niepełnosprawnych, ponad 65 tysięcy osób z zespołem Downa, autystów nikt nie liczy.

Wrzesień 24, 2018 by
Kategoria: Po prostu życie

Polska jest jedynym europejskim krajem, który nie ma narodowej reprezentacji rodzicielskiej w zakresie niepełnosprawności osób z zespołem Downa. Polska jako kraj nie ma rozwiązań systemowych wspierających osoby z zespołem Downa i niepełnosprawnością intelektualną. Jest to efekt przymusu strukturalnego państwa, a Rodzice cóż, bardzo dużo chętniej komentują, ale nie umieją i nie chcą pracować na rzecz swoich dzieci, by stosunek państwa polskiego zmienić na lepsze…

W ubiegłym tygodniu starałem się pokazać Wam, jak wygląda życie rodzica ze swoim dzieckiem w Polsce. Jednych to uderzyło, bo generalizowałem, przepraszam. Jednych to oburzało…ale taka jest statystyczna prawda. Innych szokowało. Ja nie zrobiłem tego by Was obrazić, ale by Wam uzmysłowić, że im dłużej Wasze dziecko żyje, tym państwo polskie oferuje mniej, a to odbija się na Was i takich przykładów jest wiele….i nie warto się oburzać, tylko poznać prawdę. I tutaj mój ulubiony cytat:

“Niech podniesie rękę ten, kto chciał mieć chore, niepełnosprawne dziecko.”

http://www.zespoldowna.info/wiek-dziecka-wysilek-rodzica-a-wspomaganie-panstwa.html

http://www.zespoldowna.info/kara-czy-radosc-przyszlosc-czy-balast.html

http://www.zespoldowna.info/dorosle-dzieci-umieraja-po-24-rokua-razem-z-nimi-checi-do-wstania-obudzenia-sie-dzialania.html

http://www.zespoldowna.info/pisze-do-was-jezeli-wam-sie-nie-bedzie-chcialo-nic-nie-bedzie-dzialo-sie-samo.html

Jak zwykle nie ma. Ten element decyduje o naszych uczuciach, a nawet gdy jest to nasz skarb, to nie zmienia to faktu, że jesteśmy zdani tylko na siebie, na swoje emocje, siły, bezradność i pieniądze, bo państwo nam nic nie chce dać, a nawet zabiera. Kulminacją jest nasza starość, dziecka dorosłość…i o tym były te wpisy:

ZMIEŃMY SYTUACJĘ, NIE BĄDŹMY SAMI.

Nie martwią mnie zatem typowo polskie komentarze typu, że: jestem chory psychicznie, mam depresję i że nic dla swoich dzieci nie robię.

Martwi mnie jedynie to, że jestem jedynym Polakiem w organizacjach międzynarodowych zajmujących się zespołem Downa, gdyż nikt z Polski nie chce się uczyć od tych co już wiele osiągnęli i nikt nie chce tworzyć przyszłość dla swoich małych dzieci dziś, jutro dorosłych z wyjątkiem tych którzy mają tylko dorosłych jak Bardziej Kochanych, Bardziej na Tak…

Liczba aktywnych Stowarzyszeń w Polsce maleje, zawsze z tego samego powodu, Rodzicom się nie chce, rodzice nie rozumieją, że warto pracować dla wszystkich osób z ZD, by jego małe dziecko mogło coś uzyskać. Z drugiej strony liczba roszczeń Rodziców rośnie, ale to musi iść w parze z ich oddaniem, pracą, wysiłkiem. O tym też w czasie strajku w Sejmie mówił  Jurek Owsiak: “Połączcie się, a będziecie silni na tyle by zmienić rzeczywistość.” LuMind teraz mówi do ludzi z całego świata:” Together, I can” , a polska rodzicielska rzeczywistość brzmi tak:

zaklnę rzeczywistość, nie przyznam się do tego jak jest źle, a i tak będzie dobrze…

Polecam Wam książkę Joli Mazur, która opowiada o swoim synu pt.”Pan Dziecko” wydaną przez wydawnictwo Nortom. oto jej fragment:

DOROSŁY CZŁOWIEK BEZ SWOJEGO MIEJSCA

“Z czasem brak regularnych zajęć poza domem staje się uciążliwy. Coraz bardziej odczuwam upływ sił i brak nowych pomysłów. Zauważam, że Filip zaczyna się męczyć brakiem aktywności i dalszych możliwości edukacyjnych i towarzyskich. Z przykrością obserwuję regres spowodowany chronicznym niedostatkiem rehabilitacji. Jestem dla niego stałym oczywistym elementem życia, który nieco zanadto spowszechniał. Bywa ciężko, niekiedy pojawiają się kryzysy. Wieczorami nie starcza mi już cierpliwości, wiele zachowań mnie irytuje….Żadne prośby o zaprzestanie powtarzania w kółko tej samej frazy nie przynoszą pożądanego efektu. Wydaje mi się, że jest wręcz przeciwnie. Mam wrażenie, że gdy widzi, że coś mnie drażni, tym bardziej nakręca się i nie zaprzestaje niemiłego zachowania. Gdy przez dłuższy czas tata nie zabiera Filipa na weekendowy wyjazd, zaczynam chorować. Wyczerpuję się. Nie mam jak zadbać o swoją regenerację. Wiązałoby się to z koniecznością oddania Filipa komuś pod opiekę, a chętnych brak.”

W ciągu ostatnich 5 lat nie pojawiło się, żadne stowarzyszenie rodziców, którzy chcieliby zmienić swój los, gdy dziecko staje się dorosłym. W ciągu ostatnich 20 lat, nie spotkałem rodziców, którzy mieliby siłę pracować na rzecz swoich dzieci … gdy one kończą swoją edukację. W ostatnich 3 latach liczba urodzeń dzieci z ZD według moich szacunków przynajmniej się potroiła, a dzieci z wadą genetyczną, autyzmem zwiększyła się ponad to. Państwo polskie pogorszyło sytuację społeczną, edukacyjną, w zakresie opieki zdrowotnej osób niepełnosprawnych. Bez aktywności rodziców, sytuacja będzie się pogarszała jeszcze bardziej, zatem:

RAZEM BĘDZIE WAM I WASZYM DZIECIOM ŁATWIEJ!

I na koniec jeszcze jeden fragment książki Joli Mazur.

“Gdy dziecko jest małe, trudno jest przewidzieć, jak jego rozwój przebiegnie. Na ogół wydaje się, że dziecko prędzej, czy później opanuje podstawowe umiejętności-nauczy się ubierać i rozbierać, przygotuje sobie prosty posiłek, umyje się, sprzątnie po sobie czy przygotuje się do snu. Ludzie którzy nie zetknęli się wcześniej z upośledzeniem rozwoju, nie są w stanie wyobrazić sobie, że te podstawowe umiejętności mogą okazać się za trudne…”

Komentarze

Liczba komentarzy: 3 do “W Polsce jest ponad 5 milionów osób niepełnosprawnych, ponad 65 tysięcy osób z zespołem Downa, autystów nikt nie liczy.”
  1. basia pisze:

    Z przykrością, ale muszę Ci, Jarku przyznać rację w 100%. Jest dokładnie tak, jak napisałeś. A ostatni cytat uświadomił mi to, co na co dzień widzę, a dotąd nie nazwałam. Dotarło do mnie, że już zawsze każdą czynność będziemy wykonywać podwójnie, za dziecko i siebie, podwójnie się męcząc, podwójnie “zużywając” czas, którego tak mało mamy.

  2. Iwona pisze:

    Jarku, chyba warto sprawdzic dane dotyczace irodzen dzieci z zD w Polskim Rejestrze Wad Wrodzonych lub jeszcze lepiej w Eurocat – Network. Wg danych, ktore widzialam, w 2016 roku urodzilo sie ok. 350 dzieci z t21 i ta liczba jest mniej wiecej stala od kilku dobrych lat. Wiec skad u ciebie dane dotyczace potrojenia?

  3. Can pisze:

    Iwona dane o których mówisz są zbierane w taki sposób że lekarz musi to zgłosić do systemu. Niestety nie jest to praktykowane rygorystycznie. Gert de Graf z Holandii przygotował model statystyczny do obliczenia populacji osób z ZD w każdym kraju. Opisywałem go na tej stronie. Korzystając z niego dochodzę do innych wartości niż te oficjalne…ale wciąż zakładam że 1. Ludzie już wiedzą jak do mnie dotrzeć przez co jest ich więcej. 2. Może być tutaj koincydencja lokalna powodująca że w danym regionie jest to ewidentnie więcej dzieci z ZD i estymacja na tej bazie może prowadzić do błędnych wniosków… co nie zmienia faktu że poznałem więcej rodziców w ostatnich tygodniach niż bywało to wcześniej.

Wyraź swoją opinię

Powiedz nam co myślisz...