“Zepsute dzieci” dziś można leczyć i “naprawiać”.

Czytam komentarze dotyczące naszych dzieci publikowane pod różnymi artykułami. Dotyczą one w istocie już dorosłych osób, tych które mają więcej niż 20 –30 lat. Jak zwykle bywa wizja komentatorów, tych emocjonalnie związanych z ZD lub tych opisujących swoją rzeczywistość jest tylko negatywna i pesymistyczna w internecie , ale to pokazuje jak wiele należy zrobić, jak wiele trzeba “odczarować”, jak wiele uleczyć, naprawić, by ten obraz stał się inny.

“~lenka : Nie wyobrażam sobie, jak trudne dla rodziców musi być życie ze świadomością, iż po ich śmierci nie wiadomo co stanie się z ich dzieckiem..
Znam rodzinę z dorosłą już córką z ZD, jest zupełnie niesamodzielna (głębokie upośledzenia), kawał baby którą trzeba myć, ubierać, zmieniać podpaski itd. Matka poświęciła karierę dla dziecka, ojciec pracuje bez ustanku utrzymując rodzinę i starając się zabezpieczyć przyszłość córce. Syn się odwrócił od rodziny, nie chce, nie potrafi znieść myśli iż musiałby poświęcić się kiedyś dla siostry. I wcale go nie potępiam. Zastanówmy się, co dalej z takim dzieckiem? Im rodzice starsi, tym głębiej rozumieją problem i serce w nich zamiera.”

”~ewa do ~zenek: Dawniej tak było, ale teraz ludzie z zespołem Downa dożywają i do pięćdziesiątki, sześćdziesiątki – koszmar. Można sobie mówić, że to takie słodkie dziecko – ale jak się z bobasa robi wielki, silny, agresywny dorosły bez żadnych zahamowań, jakie daje intelekt, to już tak słodko nie jest. Zdjęcia w artykule kłamią, bo na nich są dzieci z bardzo lekkimi wadami. Zobaczylibyście takie z ciężkim downem….! “

Powyższe komentarze dotyczą z pewnością sytuacji prawdziwych, które pokazują osoby z zespołem Downa ŹLE WYCHOWANE I ŹLE LECZONE O ILE W OGÓLE BYŁY LECZONE. NALEŻY PAMIĘTAĆ, ŻE ZESPÓŁ DOWNA “NIESIE” I “WYCIĄGA” Z GENÓW CHOROBY PSYCHICZNE. W tych przypadkach, opisanych w komentarzach, one są widoczne.

Jak rozmawiałem z Thomasem z USA o tym jak osoby z zespołem Downa są postrzegane w USA, opisał to w następujący sposób:

“1.Bogaci ludzie dokonują aborcji.

2.Średnio bogaci oddają do adopcji.

3.Pozostali są religijni i to oni adoptują dzieci niechciane, dzieci z zespołem Downa z Rosji, Ukrainy, Chin, Rumunii. Są z tego dumni!

4.Oni czynią DOBRO, więc nie chcą i nie potrzebują ich leczyć, bo Bóg im tego nie nakazał. Stąd tak duży odsetek ludzi jest na nie w stosunku do leczenia ich dzieci z zespołem Downa: BÓG TEGO IM NIE NAKAZAŁ!

5.Z drugiej strony wszystkie działania wspierające dzieci z zespołem Downa, w mediach, w systemie edukacji wywodzą się z USA. Jest od lat budowany dobry przekaz osób z zespołem, a edukacja jest co raz szerzej otwarta na nich. To zmienia percepcję i pokazuje jak wiele mogą osiągnąć…i dzięki temu osiągają!

6.Biologiczni rodzice dzieci z ZD w USA, co raz częściej sięgają po leczenie lub wpłacają DONACJE na poszukiwanie takich rozwiązań, które wspierają ich dzieci ale ich jest mniej od tych, którzy adaptowali dzieci z zespołem.

7.Powszechna niemalże wczesna interwencja na tyle silnie wspiera dziecko z ZD, że ma inny start niż te dzieci sprzed 30 lat, one zaczynają być inne.”

Oznacza to, że choć pobudki religijne dominują, coraz więcej rodziców widzi konieczność leczenia podstawowych problemów, które mogą zmienić zakres funkcjonowania dziecka w “otwartym świecie.”

W Polsce zespół Downa jest “TWARZĄ” dzieci z “defektem” w życiu publicznym od zawsze. Zawsze to zespół Downa był “przedstawicielem” problemów rodzących się dzieci z wadami genetycznymi. W efekcie jest on tożsamy z czymś trudnym, okrutnym, nie do poprawy… Brak leczenia, choć przy dużym poświęceniu rodziców, ale w połączeniu ze złym, pozwalającym na wszystko, wychowaniem, brak perspektyw edukacyjnych, pracy i samodzielności, spychał tych ludzi w “najciemniejszy kąt rodziny” i społeczeństwa, bo są “zepsute”, “niechciane”.

JEŻELI RODZINA NIE PRZEJAWIA SZACUNKU DO CHOROBY DZIECKA JAK MA NA TO PATRZEĆ CAŁE SPOŁECZEŃSTWO.

Popatrzcie każda inna choroba w Polsce ma szacunek, ale nie zespół Downa. Dlaczego? Autystów 30 lat temu nie było, dzieci z innymi wadami genetycznymi nie było, nie przeżywały problemów okołoporodowych. Dziś zmieniło się nastawienie społeczne  zwłaszcza do młodych ludzi z tymi problemami, którzy dzięki medycynie obecnie przeżywają i są wśród nas, ludzie mają szacunek do strasznej i niszczącej choroby, np. takiej jak autyzm…a do zespołu Downa nie.

Zbyt wielu rodziców, nie umiejąc poradzić sobie w tamtych czasach z problemami dziecka, przejawiało zbyt mało szacunku do ich choroby. Dziś trudno to odwrócić w inny sposób niż poprzez pokazywanie INNOŚCI ZESPOŁU DOWNA DZIŚ I TEGO WCZORAJ. Trudno to zmienić bez próby naprawienia tego co jest “zepsute”.

Osoby, które są opisywane w komentarzach nie były leczone, rehabilitowane i żyły, przeżywały rodziców i rodzeństwo. Stały się wzorem OBCIĄŻENIA RODZINY I SPOŁECZEŃSTWA. Dla mnie powtórzę się : były to także ciężko chore osoby, których choroba objawiała się w całości po 20 roku ich życia, po wykorzystaniu wszelkich możliwych zasobów … i wciąż nie były leczone.

Dziś wiemy, że to wszystko można leczyć, naprawiać i dobrze wychowywać np. poprzez stawianie wysokich WYMAGAŃ, a nie “niańczeniu”. Wiemy, że to my rodzice możemy zmienić życie dla naszych dzieci poprzez leczenie wszystkich ich chorób, by miały szansę na samodzielne życie.

Te zdjęcia jakie pokazuję, Waszych dzieci, mówią jak bardzo chcecie tego, by Wasze dzieci osiągnęły więcej niż te, o których mowa w powszechnie obowiązujących dogmatach w naszym społeczeństwie. Stąd moja nadzieja, że będziecie wspierać rozwój medycyny i leczenia Waszych dzieci z zespołem Downa, przy pełnym zrozumieniu ich głębokiego problemu. Mam nadzieję, że ten poniższy pozytywny komentarz, dzięki Wam, za kilka lat będzie odnosił się do naszej polskiej sytuacji:

“wiatrak : W Holandii jest bardzo dużo takich osób, ale nie jest tak jak u nas, że są niewidoczni. Oni tam chodzą sami do sklepów, jeżdżą na rowerach (często 3 kołowych) czy pracują w zieleni miejskiej…U nas są niewidoczni, całe życie siedzą w domach :( “