“Prawda o zespole Downa”
wrzesień 1, 2014 by Jarek
Kategoria: Po prostu życie
Dostałem ten artykuł od Agnieszki. Dziękuje jej za to bardzo. Jest on odpowiedzią dwóch naukowców zajmujących się ZD na artykuł pewnego biologa, który jednoznacznie twierdzi, że skoro istnieje możliwość aborcji to należy ją wykorzystać, bo taki jest świat. Bezlitosny dla chorych i słabych, a z “wyborów” trzeba korzystać.
Spodobał mi się. Polemizując, autorzy przy okazji, pokazują jak wiele już można zrobić dla osób z ZD w kwestiach medycznych. Dla mnie to już jest argument, by NIE POSŁUGIWAĆ SIĘ MITAMI, wykreowanymi w trakcie ostatnich 20 lat, tylko korzystać z tego co daje medycyna…szczególności w sytuacji, gdy edukacja staje się co raz bardziej otwarta na potrzeby osób takich jak mój syn. I takie tematy lubię bardzo.
1.Co daje osoba z ZD rodzinie?
Artykuł autorstwa JAMIE EDGIN i FABIAN FERNANDEZ jest polemiką. Z tej perspektywy autorzy próbują wykorzystywać proste argumenty na poparcie swojej tezy. Pierwsza część artykułu próbuje pokazać wymierne korzyści dla samej rodziny, jakie wynikają z posiadania dziecka z ZD. Ja nie zgadzam się tak jednoznacznie z ich poglądami w tym kontekście, ale zacytuję:
-“In 2010, researchers reported that parents of preschoolers with Down syndrome experienced lower levels of stress than parents of preschoolers with autism”
Rodzice dzieci z ZD mają łatwiejszy dostęp do edukacji dla nich. Z tej perspektywy nie dotyka ich taki poziom stresu jak rodziców dzieci autystycznych. Cóż, ten argument jest dla mnie zupełnie nietrafiony…ale padł.
-“In 2007, researchers found that the divorce rate in families with a child with Down syndrome was lower on average than that in families with a child with other congenital abnormalities and in those with a nondisabled child.”
Małżeństwa, gdzie są dzieci z ZD nie rozwodzą się tak często jak w przypadku rodziców pozostałych dzieci. Też to zauważam i jest to ciekawe stwierdzenie, ale nie traktowałbym tego jako argument.
-“In another study, 88 percent of siblings reported feeling that they themselves were better people for having a younger sibling with Down syndrome”
88% rodzeństwa mówi, że są dzięki młodszemu rodzeństwu z ZD lepsi. To się co raz częściej pojawia…próbuję znaleźć tłumaczenie takiej sytuacji i na razie nie przychodzi mi nic do głowy oprócz tego, że rodzeństwo lepiej jest ukształtowane emocjonalnie, przez co są zupełnie inni niż cały świat, który ich otacza…
-“284 respondents to a survey of those with Down syndrome over the age of 12, 99 percent stated they were personally happy with their own lives. “
…a 284 osoby z ZD biorące udział w badaniu osób powyżej 12 roku oświadczyło, że są szczęśliwi w swoim życiu.
2.Jak osoby z ZD mogą funkcjonować?
-“Researchers (including one of us) have found that children and young adults with Down syndrome have significantly higher “adaptive” skills than their low I.Q. scores might suggest”
Badacze pokazują, że pomimo niskiego poziomu IQ, zdolność do adaptacji osób z ZD jest nieproporcjonalnie wysoka i może być to ich zaletą. Przeczytałem to dwa razy i coś w tym jest…
-“A paper published this week in the American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities suggests that the Down syndrome advantage may arise from these relatively strong adaptive skills”
Ten najnowszy raport wskazuje, że te zdolności do adaptacji za chwilę, będą ich silnymi i pozytywnymi stronami, dającymi im duże i nieoczekiwane szanse. Tytuł tego opracowania daje już dużo do myślenia:
ZALETY ZESPOŁU DOWNA: ZALEŻY OD TEGO CO I KIEDY MIERZYSZ
3.Jak medycyna wspiera osoby z ZD?
-“Recent work also suggests that the cognitive impairment that is a hallmark of Down syndrome might eventually be managed by medical interventions. In an article published in 2007 in the journal Nature Neuroscience, one of us and a colleague reported a regimen of medication that reversed the learning and memory impairments of a mouse model of Down syndrome. Today that medication and a number of others are undergoing clinical trials.”
Jesteśmy już na poziomie proponowania określonych protokołów medycznych wspierających procesy uczenia się i pamiętania, a badania kliniczne są już niemalże ciągłe w tym kierunku. Potwierdzam i dlatego podoba mi się ten artykuł. Jeszcze 2-3 lata temu nie można było mówić o tak dużej ilości badań obejmujących tak różne przekroje wiekowe osób z ZD. Dzisiaj poszukuje się rozwiązań medycznych nie tylko dla tych maluchów, ale także dla tych którzy maja 20 lat i 40 lat.
-“Medical interventions promise to improve the quality of life of people with Down syndrome in other ways, too. For example, children and adults with Down syndrome suffer from a high rate of obstructive sleep apnea. (Work conducted in one of our laboratories this year found obstructive sleep apnea in 61 percent of a sample of school-age children with Down syndrome.) But this is a manageable medical issue, and proper intervention (like positive airway pressure) has the potential to improve developmental outcomes over the course of an individual’s life span if started early enough”
Badania medyczne obiecują istotna poprawę jakości życia osób z ZD. Takim przykładem jest kwestia APNEi (bezdech senny http://www.zespoldowna.info/iq-a-sen-dzieci-z-zespolem-downa.html ), która dotyczy 61% dzieci z ZD chodzących do szkoły. Dzisiaj jest to w pełni kontrolowalna kwestia, dająca duża poprawę przy zastosowaniu określonych protokołów leczniczych.
-“Another area of research concerns Alzheimer’s-related dementia. Virtually all people with Down syndrome show Alzheimer’s neuropathology by age 40, though not all develop clinical symptoms of the full-blown disease. Studies are underway to examine the neural underpinnings of Alzheimer’s disease at these early ages, in the hope of providing preventive treatments in those with Down syndrome.”
Innym tematem są badania nad chorobą Alzheimera u osób z ZD. Pokazują one, że można w sposób istotny poprawić stan zdrowia osoby z ZD dzięki odpowiednio zastosowanym protokołom leczniczym zapobiegającym rozwojowi choroby.
Na tej stronie ciągle o tym piszę, bo dzięki chorobie Alzheimera i “modzie” na jej poznanie, osoby z ZD korzystają najwięcej. Z pewnością żyjemy już w innych czasach.