DYRK 1 A odpowiedzialny jest za deregulację funkcjonowania tarczycy
czerwiec 24, 2013 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca
Gen DYRK 1 A jest kluczowy dla zespołu Downa jako problemu genetycznego. Co raz więcej informacji pokazuje też jego wpływ na poszczególne organy. Tym razem naukowcy przedstawili pierwsze badania wskazujące na wpływ nadekspresji genu DYRK 1 A na funkcjonowanie tarczycy.
2013.06.21 – wystawa pt.”Osoby z zespołem Downa w krajach Grupy Wyszechradzkiej”
czerwiec 21, 2013 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Dzięki Karolowi i Henrietcie z Budapesztu oraz przyjaciołom z Czech i Słowacji udało się przygotować wystawę o osobach z ZD w naszych 4 krajach. Z naszej polskiej strony organizatorem wystawy jest Stowarzyszenie RAZEM oraz Stowarzyszenie Ostoja. Polska gości jako ostatni kraj wystawę, którą można będzie oglądnąć we Wrocławiu do końca czerwca.
ICan Bike, czyli jak nauczyć dziecko z zespołem Downa jeździć na rowerze
czerwiec 20, 2013 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport
Amerykanie wymyślają cuda. Mój Jaś za nic w świecie nie chce jeździć na rowerze, bo nie utrzymuje równowagi, bo nie chce kręcić. Powodów jak zwykle jest dużo. Tym bardziej podobają mi się takie programy jak ICan Bike.
“Polacy też mają za mało witaminy D”
czerwiec 19, 2013 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Jak rozpoczęliśmy walkę z witaminą D u Jasia i doszliśmy do wniosku, że to nie działa-normalne podejście-to dostaliśmy trochę po uszach od naszego lekarza. W momencie gdy się okazuje, że amerykańskie normy są słuszne i one też dobrze ukierunkowują suplementację dla naszych dzieci, znalazłem artykuł, polski który pokazuje jak wszyscy w Polsce źle myślimy o […]
EGCG nowe badania
czerwiec 19, 2013 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Dostałem wczoraj pytanie: czy EGCG działa tak samo na wszystkich? Jest ono związane z moim komentarzem do wczorajszego artykułu dotyczącego wpływu podawania EGCG na kości http://www.zespoldowna.info/egcg-i-jego-rola-w-rozwoju-kosci.html
TOCA BOCA, czyli Kobas poleca
czerwiec 19, 2013 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Tablet,smartfon,komputer
Nie zwróciłbym uwagi na ten program, gdyby nie świetny opis Kobasa . Gdy w końcu oglądnąłem Jo (natana) w akcji wszystko już mi się spodobało :).
EGCG i jego rola w rozwoju kości.
czerwiec 18, 2013 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Układ kostny
Dzięki Richardowi otrzymałem kolejną informację o badaniach nad EGCG.
2013.06.18 – Nie siedźmy z naszymi dziećmi w domu. Apeluję do Was wszystkich.
czerwiec 18, 2013 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
“Piotrek się za głośno zaśmiał, usłyszałem od jakiegoś pana, że przeszkadzamy ludziom. I to już nie pierwszy raz. Dodał, że powinniśmy siedzieć w domu – opowiada poruszony Krzysztof Nowak, ojciec chłopaka z mózgowym porażeniem dziecięcym. Ale dodaje: – Nie złamię się. I o to samo apeluję do innych rodziców”
Gdybym miał nauczycielowi powiedzieć…cz.4 czyli o szczegółach
Podczas jednego ze szkoleń dla nauczycieli organizowanego przez Stowarzyszenie RAZEM, Agnieszka omawiała lekcję klasy pierwszej. Jest w niej 3 dzieci, różnych co do rozwoju i temperamentu, z zespołem Downa. Gdy trwała bardzo kreatywna dyskusja złapałem się, że to nie generalia są kluczowym elementem tej dyskusji a te drobne szczegóły. Oto ich podsumowanie:
W zespole Downa są rejony mózgu gdzie mamy zbyt dużo połączeń, ale i są gdzie mamy ich zbyt mało
czerwiec 11, 2013 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Na to wygląda, że rano mieliśmy pierwszą rewolucję, która mówiła że połączenia komórek rozwijają się zbyt szybko (do tej pory uważano inaczej) a teraz czytam, że mamy do czynienia z obalaniem drugiego mitu: są części mózgu osób z ZD gdzie połączeń jest za dużo!!!
DSCAM gen determinujący zły rozwój komórki nerwowej w zespole Downa
czerwiec 11, 2013 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Na początek podziękowania dla Piotra że wychwycił ten artykuł z gąszcza informacji. Dzisiejszy artykuł jest o genie DSCAM, który znajduje się w nadekspresji w ZD.
Gdybym miał nauczycielowi powiedzieć…cz.3 amerykański system motywacji
Cieszę się, ze żona pochwaliła mnie za ostatni wpis o motywacji. Wydaje mi się, że ten aspekt wychowania dziecka z zespołem jest szczególnie ważny. Ono po prostu zrobi wszystko, gdy ma cel i MOTYWACJĘ. Ja wciąż podziwiam Amerykanów w tej kwestii.
Gdybym miał nauczycielowi powiedzieć…cz.2 system motywacji
Będąc z Jasiem na piłce nożnej w czwartek obserwowałem jak on funkcjonuje w grupie dzieci. Porównywałem jego zachowanie do Hani, dziewczynki z ZD, która przyszła na zajęcia razem z bratem. Jaś bawił się sam, nie słuchał trenera do momentu istotnej reprymendy. Hania inaczej. Zapatrzona w trenera, walczyła by być jak najbliżej niego i posłusznie naśladowała […]
Komórki macierzyste – strategia na pozyskanie wiedzy
maj 29, 2013 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Dzięki Piotrowi nie przeoczyłem, dziękuję. Zatem jesteśmy świadkami kolejnych rewolucyjnych dokonań. Wykorzystanie komórek macierzystych łączyło się nam wszystkim z leczeniem. Od wczoraj wiemy, że mogą one pozwolić na zrozumienie mechanizmów wynikających z zespołu Downa i to w tej wersji naszej “ludzkiej”.
2013.05.28 – Wystawa Visegrad Fund z Budapesztu
maj 28, 2013 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Dzięki współpracy z Henriettą i Karolem z Budapesztu powstała wystawa osób z zespołem Downa mieszkających w państwach Grupy Wyszechradzkiej. Po pobycie w Budapeszcie i Brnie przyjeżdża do nas do Wrocławia dzięki Stowarzyszeniu Razem.
Czy to moda, czy nowy krok w rozwoju farmakologii dla osób z zespołem Downa
maj 28, 2013 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Jestem właśnie po prezentacji 9 nowych produktów kierowanych dla osób z ZD. Zarówno Światowe koncerny, jak i te małe firmy suplementacyjne, próbują zaprezentować coś dla nas:”…jak się uda to będzie na chorobę Alzheimera” , takie jest myślenie. Oto krótkie podsumowanie trendów.
Gdybym miał nauczycielowi powiedzieć…cz.1 szkoła, nauczyciel
Gdy napisałem o Gilian http://www.zespoldowna.info/co-nauczyciel-wiedziec-powinien-o-zespole-downa.html i jej 10 prawdach dotyczących nauczycieli postanowiłem, że zrobię na nasze szkolenie czerwcowe podobna listę. Oto moje pierwsze idee.
2013.05.27 – no to ruszamy z naszym projektem
maj 27, 2013 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Tytuł projektu: “Wybrane biomarkery a rozwój dzieci z zespołem Downa”. Numer rejestracji w Komisji Bioetycznej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu: DW 23. Mail kontaktowy: zd@umed.wroc.pl
2013.05.27 – kiedyś była Warszawa, potem Poznań, Wrocław, Opole, Kraków, Szczecin i znów Warszawa. Czas na Gdańsk
maj 27, 2013 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Cóż można powiedzieć o artykule gdy się podoba oprócz tego, że jest dobry. Cóż możemy powiedzieć jeżeli jest on wydrukowany w Gazecie-super, dużo ludzi zauważy problem. Ja to wszystko pomijam, dla mnie najważniejsze jest to, że kolejne MIASTO potrafi powiedzieć: mamy tutaj dzieci z zespołem Downa, mieszkamy w tym mieście i nie wstydzimy się, nie […]
2013.05.27 – Rząd polski daje 66 000 euro dla dzieci z zespołem Downa
maj 27, 2013 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Jak pierwszy raz zobaczyłem tego maila z tą informacją, to myślałem że Tommiego uduszę. Cóż znaczy 270 000 pln?
Z drugiej strony ucieszyłem się, że w końcu rząd Polski UZNAŁ zespół Downa jako problem i przeznaczy dla nas te pieniądze.