“Co najbardziej przeszkadza Jankowi w chodzeniu po górach?”

Myślę, że na tak postawione pytanie należy wrócić do tego czym jest trisomia 21 chromosomu i co ona powoduje z perspektywy jej fenotypów. Chodzenie po górach jest po prostu poruszaniem się i w tym czasie utrzymywaniem sylwetki w określonej pozycji. Dla mnie pierwszym najważniejszym problemem z tej perspektywy są trzy kwestie:

*niskie napięcie mięśniowe

*niestabilność stawów

*płaskostopie/zła budowa

O tym nie pisałem, ale osoby które mają z tym problem, będą w górach zawsze miały bardziej ograniczone możliwości, będą wolniejsze i mniej sprawne. Janek choć dzięki górom i wczesnej rehabilitacji ma świetne silne napięcie, to już budowa stopy powoduje inny ruch nogi, inne stawianie stopy. Owszem możemy tutaj wspierać dziecko dobrze dobranymi butami, dodatkowym treningiem wzmacniającym mięśnie (ścianka, wspinaczka). Jednak to ograniczenie powoduje, wciąż że Janek jest wolniejszy.

Innym tematem którego do tej pory nie poruszałem, a jest dla mnie istotnie impaktowy, to widzenie. Większość dzieci z ZD ma problemy z widzeniem, gdyż oko jest narządem, który funkcjonuje głównie dzięki mięśniom. Niskie napięcie obejmuje także te mięśnie. Tego nie da się wytrenować, ale można dobrać okulary tak aby korygowały tą dysfunkcję. Janek zupełnie inaczej idzie w okularach, zupełnie inaczej widzi góry, skały, ścieżkę w okularach. To przekłada się na jego sprawność.

Tarczyca, do tego muszę wrócić.  Janka tarczyca nie jest w stanie wyprodukować należytej ilości T3. Jest suplementowany. Z drugiej strony by utrzymać konwersję na odpowiednim poziomie mamy suplementację mieszaną T4 i T3, co pozwala na znacząco niższe dawki T4. Jednak wysiłek to określony poziom T3, który jest krytyczny dla wydolności energetycznej organizmu. Jako aktywna forma hormonu tarczycy, T3 bezpośrednio reguluje metabolizm komórkowy, produkcję energii (ATP) oraz adaptację układu krążenia i mięśni do wysiłku. Zatem w okresie wysiłkowym mix podawanych leków w dawce jest dostosowywany do tego co Janek potrzebuje. Brak tego natychmiast spowalnia go.

Energia. Niskie góry jesteśmy w stanie ogarnąć bez jakiegoś szczególnego wpływania na mitochondria pod warunkiem utrzymania odpowiedniego dawkowania witaminy B12, witaminy B9 i witaminy D3. Zdobywanie szczytów powyżej 1 000 m npm wymaga już wsparciem ubiquinolem. Suplement ten powoduje lepsze wykorzystanie tlenu komórkowego, a przez to poprawę funkcjonowania energii ATP/mitochondriów. Brak ubiquinolu istotnie przekłada się na sprawność Janka.

Rozgrzewka przed. Jest to u nas standardem. Jeżeli nie ma dnia rozgrzewkowego (nie chodzi tutaj o aklimatyzację) to poziom marudzenia, hamowania i robienia wszystkiego inaczej jest krytycznie wysoki. Zrobienie pierwszego dnia “wycieczkowym” po to by Janek wyrzucił z siebie te problemy, daje mu niesamowitego kopa w następnym dniu, gdzie już idziemy gdzieś daleko i wysoko.

Na koniec największy problem: UPÓR I MOTYWACJA.

Można stanąć na głowie, a Janek i tak nie pójdzie, jeżeli nie ma motywacji, a jego upór do robienia wszystkiego inaczej nie zostanie rozgoniony. Świetnie nam się sprawdza tutaj: pieczątka do książeczki, magnesy, kubki w schroniskach po zdobyciu bardzo trudnych szczytów i przede wszystkim żółta karteczka z planem przejścia. Najtrudniejsze i ciężkie do skorygowania jest jego zatrzymywanie się co 4-6 kroków i oglądanie świata. O ile jest to na ścieżce to nie ma problemów, ale jeżeli ta ścieżka jest na trawersie lub zawisie to jest już nerwowo. Tutaj pomaga zrobienie z niego lidera i podkreślanie, że idzie pierwszy. Potrafi zrobić to różnicę. Na zejściu działa też doskonała motywacja: idziemy jeść. Daje to zmianę działania.

Mam nadzieję, że te wskazówki Wam pomogą. Na koniec tylko pamiętajcie o dobrych butach i odpowiednim ubraniu w góry, to robi kolosalną różnicę.

https://www.zespoldowna.info/czy-wszystkie-dzieci-z-zd-moga-chodzic-po-gorach.html