2012.09.26 – “zupełnie inne spojrzenie”, czyli rzecz o konwencji

wrzesień 26, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Podpisanie konwencji ONZ przez Polskę wywołało znaczącą ilość komentarzy wskazujących na konieczność zmian wyrównujących szansę osób niepełnosprawnych.

Urodziło mi się dziecko z zespołem Downa…

To początek listu od wielu z Was. Pytacie się w nim jakimi rodzicami macie być? Jak sobie poradzić z problemem, który dotknął Waszych dzieci? Jakie Wasze dzieci będą?

Czy Trisomię 21 chromosomu można skorygować? cz.3

wrzesień 26, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa

Tych których jeszcze nie przekonałem, że wszystko jest możliwe, chciałbym przekonać do jeszcze jednej kwestii: “ …w konsekwencji testów przeprowadzonych na myszach z ZD, a następnie na osobach z ZD, jednoznacznie możemy stwierdzić, że EGCG podawane doustnie, w sposób istotny modyfikuje aktywność genu DYRK 1 A, przez co jest potencjalnym składnikiem mogącym w sposób istotny […]

Appsy dla ciut starszych…niż Ci wtorkowi :)

Wczoraj napisałem, że Jaś szczególnie lubi te programy, gdzie się śpiewa!!! OLD McDonalds jest tutaj numerem 1.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.29

Dzisiaj dostałem ciekawe badania dziewczynki, która nie była jeszcze suplementowana.

Czy Trisomię 21 chromosomu można skorygować? cz.2

wrzesień 25, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa

Wczoraj napisałem, że wszystkie choroby są genetyczne. Podejrzewam, że wielu z Was się zastanawia o co tutaj chodzi?

Appsy dla młodszych

Ania mnie zdopingowała do wspomnienia o nowych programach Jaśka. Jak dobitnie zauważyła moja żona, Jaś wybiera programy z językiem angielskim, gdzie są świetne dziecięce piosenki.

Czy Trisomię 21 chromosomu można skorygować? cz.1

wrzesień 25, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa

Postanowiłem zrobić trochę porządku w tym bałaganie, jaki “fundujemy” sobie wszyscy. Wczoraj już napisałem o SZACUNKU DLA MOJEGO DZIECKA. Jaś ma trisomię 21 chromosomu. Dzisiaj czas, na ten prymitywny bałagan, jaki tworzą nasi specjaliści od leczenia naszych dzieci.

2012.09.22 – Było nas chyba 13 rodzin.

wrzesień 23, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Kubie i Stowarzyszeniu Razem odbyło się spotkanie maluchów. Cóż byłem zaskoczony ilością…trochę nas jest ale:

MINUTKA ze szkoły cz.1

wrzesień 23, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

W systemach wielkich korporacji zwyczajnie notuje się wszystko i wszędzie. Dla jednych to problem, dla innych podpowiedź, że o tym gdzieś się kiedyś mówiło. Takim to zwyczajem postanowiłem spisywać nasze minutki z różnych zdarzeń związanych z edukacją naszych dzieci we Wrocławiu.

DOWN – NIE!!! SZANUJ MNIE BO NIE JESTEM DOWNEM!

wrzesień 23, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jak 4 lata temu Cora i jej przyjaciele z Holandii, z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, zainicjonowani akcję pt. ‘’DON’T LET ME DOWN” trochę zastanawiałem się nad jej sensem. Język angielski ma wiele znaczeń. Tutaj można było to tłumaczyć, te wyrażenie w następujący sposób:

Edukacja we Wrocławiu – szkoły, spotkanie 1 w roku szkolnym 2012/2013

wrzesień 21, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Rozpoczął się rok szkolny i tak jak się umawialiśmy wcześniej, spotkaliśmy się by przedyskutować, co się zdarzyło, co się dzieje i co możemy zrobić w ramach naszego programu.

2012.09.21 – zapraszam także na Konferencję do Bielska Białej!!!

wrzesień 21, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Co prawda to już prawie za tydzień, ale ta konferencja może być szczególnie ciekawa. Ma dotyczyć aspektów edukacji naszych dzieci z ZD i nie tylko. Tytuł Konferencji: “W kierunku inkluzji – miejsce dziecka z zespołem Downa w przedszkolu i szkole ogólnodostępnej”. Polecam.

2012.09.21 – Konferencja Bardziej Kochani

wrzesień 21, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Patrycja swoim komentarzem zmusiła mnie do uporządkowania informacji o Konferencjach, które będą miały miejsce. Tak się składa, że podobne wydarzenie do tego sugerowanego przez Patrycję będzie miało miejsce także w Warszawie tydzień wcześniej.

Ślub, czyli nawet w Wenezueli jest to możliwe

wrzesień 21, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Gdy podpisywano w Pałacu Prezydenckim Konwencję ONZ dotyczącą osób niepełnosprawnych, padło tam takie stwierdzenie: “…konwencja ma wreszcie uregulować kwestie ślubów osób niepełnosprawnych…”. Z “dopisków” można wnioskować, że dalej dotyczyć to będzie osób niepełnosprawnych ruchowo…a nasze dzieci wciąż z etykietą będą mogły się jedynie pytać:

2012.09.21 – Patrycja zaprasza nas na warsztaty

wrzesień 21, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Patrycja zaprasza nas w komentarzu na warsztaty, które odbędą się w Warszawie 27 października.

Wychować…

wrzesień 20, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Skończyła się Paraolimpiada. Obserwowałem zmagania HEROSÓW życia i byłem pełen podziwu dla ich wytrwałości i determinacji, by choć przez chwilę być takim samym…

Ile genów w zespole Downa?

wrzesień 20, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa

Czas na aktualizację naszej wiedzy w tym zakresie. Dziękuję Asi za pytanie, bo dzięki niej okazało się, że od 2009 roku wciąż podaję inne dane :)

Kolejna kariera w modelingu ?

wrzesień 20, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Największa odzieżowa sieć w Wielkiej Brytanii obecna też w Polsce, Marks & Spencer, przygotowuje katalog z udziałem dziecka z ZD.

Jak dostaję takie filmy, to jakoś mój stosunek do naszego życia normalnieje

wrzesień 20, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tato Kuby nauczył mnie, że sport jest wartością o którą należy bezwzględnie walczyć.  Dzisiaj przykład z Włoch, sportu który bardzo długo uważano za całkowicie niebezpieczny dla osób z ZD. Judo, bo o nim mowa, jest obecnie uprawiane co raz częściej i to z dużym powodzeniem.