Chciałem bardzo, tą drogą podziękować Rafałowi i siatkarskiej, kobiecej drużynie IMPEL Wrocław za zaproszenie naszej klasy 5 C na mecz, w środę w ramach ligi europejskiej. Klasa 5 c brała udział w programie wolontariatu z naszymi dziećmi w szkole przy ulicy Suwalskiej, a taka nagroda za ich zaangażowanie im się należała. Jeszcze raz wszystkim dziękuję.

Otrzymałem od Magdy taką informację, za którą bardzo dziękuję.

Człowiek choruje a tutaj tyle na świecie ciekawych rzeczy się dzieje. Agnieszka, której za to dziękuję, zmobilizowała mnie do wskazania Wam, że mamy szansę wyrazić swoją opinię na temat kampanii. Prosto głosując…na Chamleta

Czy wiecie co było 19.11?

Wspaniała była Agnieszka, przedstawicielka Zakątka 21. Była POZYTYWNA. Tematem programu “Pytanie na śniadanie” była kampania Olimpiad Specjalnych. Dla mnie negatywna.

Otrzymaliśmy informację o konferencji dotyczącej Wczesnej Interwencji z Łodzi.

Cieszę się z listów jakie piszecie wyrażające swój sprzeciw przeciwko głupiej akcji Olimpiad Specjalnych. Pan Dyrektor Generalny Bogusław Gałązka telefon 22 6218418 wewnętrzny 202 nie ma już argumentów. Za wszelką cenę ratuje pomysł, który zaakceptował. Ja tylko żałuję, że nie ma jednej organizacji skupiającej wszystkich rodziców dzieci z ZD, było by łatwiej…

Wiem, że nie każdy potrafi myśleć pozytywnie, więc mam taką propozycję.

Podesłał mi Kobas i Bartek link. Umieszczam go, ale o skrajnej głupocie nie lubię pisać. Bez komentarza.

Dzięki Oli i Kobasowi w Newsweeku pojawiła się informacja o naszym projekcie. Dziękuję  za to, a od Was czekam na pytania w sprawie tego projektu.

Gdy patrzę na tych ludzi, którzy otaczają moich chłopaków jestem dla nich pełen podziwu. Akceptują, chcą i dają im szansę na te lepsze dni. Wielu z nas rodziców nie docenia tego co oni dają naszym dzieciom. Ja patrząc na to co zrobili dla nich, a jest ich naprawdę wielu, wspaniałych ludzi, jestem wdzięczny im za […]

Opublikowano właśnie raport określający systemowy status oksydacyjny u dzieci i nastolatków z zespołem Downa.

Gdy przeczytałem tą informację w internecie troszeczkę byłem zaskoczony. Nie znam firmy, nie słyszałem nic o leku na ZESPÓŁ DOWNA, a tutaj pojawia się oficjalna informacja w części ekonomicznej serwisu, gdyż ELAN jest notowaną na giełdzie spółką: “Czy ELAN Corporation znalazł lek na zespół Downa?”

Na zaproszenie Stowarzyszenia RAZEM do Wrocławia przyjechała Cora i Ela. Cora oprócz tego, że prowadzi niemieckie DS INFO, to także jest prezydentem EDSA, a Ela jest osobą, która wspiera jej działania. To już 2 lata minęły jak były obie Panie u nas ostatnim razem.

Cieszę się niezmiernie, że po raz kolejny Cora przyjęła nasze zaproszenie i przyjeżdża do Wrocławia. Głównym celem jej przyjazdu jest wsparcie naszych działań edukacyjnych. Będą zatem warsztaty w szkole i przedszkolu. Będą też odwiedziny osób działających w POZYTYWCE i spotkanie z osobami które nam pomagają w codziennej działalności.

To już kolejne takie doniesienie. Autyzm co raz częściej utożsamiany jest z modyfikacją genów. Wielu naukowców wręcz nazywa już autyzm wadą genetyczną, podobnie jak ZD.

Na dzień dzisiejszy już blisko 40 osób nadesłało swoje wyniki. Przypomnę, że istotne są wyniki jak największej liczby osób, stąd proszę o przekazanie Waszym znajomym szczegółów naszej akcji, które znajdziecie tutaj: http://www.zespoldowna.info/2013-07-03-no-to-zaczynamy-nasz-polski-projekt-medyczny.html

Gdy startowaliśmy z naszym programem medycznym, myślałem o stronie gdzie osoby z ZD i ich rodziny mogłyby wejść zarejestrować się i uzyskać poradę czy to lekarska czy też naukową w zakresie ich wątpliwości.

Proszę Was wszystkich, którzy kontaktowali się ze mną w okresie od 23 sierpnia a nie otrzymali odpowiedzi o kontakt ze mną ponowny. Niestety nie odebrałem i nie miałem możliwości odebrania wszystkich maili w tym czasie. Przepraszam Jarek

26 października w Gdańsku będzie miała miejsce konferencja, jakich dawno nie było, poświęcona tematyce zespołu Downa. Ja też tam będę