Cieszę się niezmiernie, że po raz kolejny Cora przyjęła nasze zaproszenie i przyjeżdża do Wrocławia. Głównym celem jej przyjazdu jest wsparcie naszych działań edukacyjnych. Będą zatem warsztaty w szkole i przedszkolu. Będą też odwiedziny osób działających w POZYTYWCE i spotkanie z osobami które nam pomagają w codziennej działalności.

To już kolejne takie doniesienie. Autyzm co raz częściej utożsamiany jest z modyfikacją genów. Wielu naukowców wręcz nazywa już autyzm wadą genetyczną, podobnie jak ZD.

Na dzień dzisiejszy już blisko 40 osób nadesłało swoje wyniki. Przypomnę, że istotne są wyniki jak największej liczby osób, stąd proszę o przekazanie Waszym znajomym szczegółów naszej akcji, które znajdziecie tutaj: http://www.zespoldowna.info/2013-07-03-no-to-zaczynamy-nasz-polski-projekt-medyczny.html

Gdy startowaliśmy z naszym programem medycznym, myślałem o stronie gdzie osoby z ZD i ich rodziny mogłyby wejść zarejestrować się i uzyskać poradę czy to lekarska czy też naukową w zakresie ich wątpliwości.

Proszę Was wszystkich, którzy kontaktowali się ze mną w okresie od 23 sierpnia a nie otrzymali odpowiedzi o kontakt ze mną ponowny. Niestety nie odebrałem i nie miałem możliwości odebrania wszystkich maili w tym czasie. Przepraszam Jarek

26 października w Gdańsku będzie miała miejsce konferencja, jakich dawno nie było, poświęcona tematyce zespołu Downa. Ja też tam będę

Długo myślałem aby napisać tak zatytułowane wpisy, w szczególności po tym jak pokazano mi informacje jakie krążą po internecie na temat zespołu Downa jako wady genetycznej i o ludziach z zespołem Downa.

Tak się przejąłem poniedziałkiem i rozpoczęciem roku szkolnego, że aż komputer mi padł. Ciekaw jestem czy już wróciłem?
Witajcie z powrotem, jeżeli się udało
Jarek

Ten rok dla mnie będzie szczególny. Jaś zaczyna proces nowej edukacji, by za rok być już w pierwszej klasie. Kamil będzie kończyć swoją edukację, by stanąć po niej twarzą w twarz z pustką pt.: jestem dorosły. Wzywanie przed nimi i przed nami rodzicami, ale zanim do tego dojdzie podzielę się moimi spostrzeżeniami z naszych wakacji.

Dziękuję Kubie za czujność. Na mnie już zdjęcie zrobiło wrażenie, a przeczytanie całego artykułu zajęło mi chwilkę. Ja trzymam kciuki a Was zapraszam do Poznania.

Garrett Holeve jego już znacie, gdyż pisałem o nim chociażby tutaj: http://www.zespoldowna.info/dzieki-temu-jestem-szczesliwy-czyli-historia-garetta-z-zespolem-downa-w-sztukach-walki.html . Miał właśnie stanąć do walki z osobą z porażeniem mózgowym w ramach gali MMA. Decyzją Władz Stanowych została ona wstrzymana.

Właśnie otrzymałem tą wiadomość: Angela wygrała wybory do rady miasta Valladolid stając się w ten sposób pierwszą osobą z zespołem Downa, która zajmuje taką pozycję! O tym wydarzeniu z pewnością jeszcze dziś napiszę więcej!

Dziękuję Wam wszystkim za maile o tej małej rewolucji. Zaskoczony jestem ilością pytań w tej mierze, zatem postanowiłem w jednym miejscu na nie odpowiedzieć.

Nic czeka mnie noc by przetłumaczyć wszystko i to należycie. Jutro pojawi się wpis: człowiek nauczył się “wyciszać” dodatkowy chromosom w zespole Downa. Czy to już koniec ZESPOŁU? Piotr napisał mi: “…Niesamowita sprawa. My tu ewentualnie ośmielaliśmy się dyskutować wyciszanie wybranych genów, a tu cały chromosom! …” Tak to cały chromosom. Do zobaczenia w nowym […]

Dziękuję Fundacji Krok Po Kroku za kolejne zaproszenie i polecam Wam wszystkim spotkanie w Oławie.

Tak sobie pomyślałem, że wiele osób słyszało o Ani z Dębicy, ale niewiele osób chyba usłyszało, że właśnie obroniła pracę finalizującą licencjat na prawie administracyjnym. Tą drogą gratuluję Ani sukcesu i jej rodzinie, która ją tak mocno wspiera. Jarek

Mogę zatem już oficjalnie ogłosić: zaczynamy nasz projekt medyczny: “WYBRANE BIOMARKERY A ROZWÓJ OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA”.

Kuba zaprasza wszystkich rodziców najmłodszych z Wrocławia i okolic na cykliczne spotkanie.

Dostałem zaproszenie na nowe warsztaty organizowane przez Puchatkową Załogę.

Cieszę się, że pojawiają się oferty przedszkoli dla naszych dzieci. Polecam zatem!