Podczas minionego weekendu miało miejsce spotkanie zarządu EDSA oraz jego Walne Zgromadzenie.

“…dodatkowy chromosom 21 został usunięty z zestawu komórek charakterystycznych dla Zespołu Downa!”

…zajmujących się leukemia dzieci z trisomią 21. Jest możliwość wzięcia udziału w programie europejskim dotyczącym funkcjonowania proteiny GAT 1 warunkującej właśnie typową dla naszych dzieci leukemię. LICZBA ODPOWIEDZI 0.

The National Institutes of Health (NIH) wydał decyzję o stworzeniu rejestru osób z zespołem Downa. W Polsce też jakiś profesor w rządzie kiedyś na to wpadł i stworzono POLKI REJESTR WAD WRODZONYCH i to w 1997 roku! …by ktoś mógł mieć zajęcie.

Kuba zaprasza ekipę MALUCHÓW na kolejne spotkanie.

W bardzo krótkim czasie otrzymałem już kolejną prośbę o pomoc w “rozpoznaniu” sytuacji dzieci z ZD w Wielkiej Brytanii. Biorąc pod uwagę, że Wasze pytania są bardzo szczegółowe i ja nie umiem na nie odpowiedzieć, ustaliłem z Andrew Boysem z DSI pewną ścieżkę postępowania dla wszystkich zainteresowanych.

Najgorsze, że zawsze przychodzą takie momenty. Musisz się pożegnać…po 5 latach niesamowitego poświęcenia i profesjonalizmu wkładanego w pracę. RENIU w imieniu swoim i nas wszystkich dziękuję za to. Prawdziwych Mistrzów poznaje się nie po metodzie jaką stosują, tylko po efektach jakie widać… u Jasia.

Są osoby szczęśliwe bo nie mają telewizora i telewizji. Są jednak też osoby, które umieją tam znaleźć coś wartościowego.

Zapraszam gorąco wszystkich zainteresowanych na ciekawą konferencję dotyczącą wczesnej interwencji, rehabilitacji, medycyny i edukacji.

Po spotkaniu w Warszawie trochę więcej osób do mnie pisze. W ten sposób dotarło do mnie pytanie o leczenie aminokwasami. Moja odpowiedź na początku była prawie pozytywna, czyli należy próbować…dopóki nie sprawdziłem historii firmy, która to oferuje, a znana mi jest od 2007 roku.

Zastanawiałem się jak długo walka z “nieuniknionym” będzie trwała. O co chodzi? O ETYKĘ! O EUGENIKĘ! O usuwanie ciąży zagrożonej wadą genetyczną, trisomią 21. Dzisiaj moi koledzy z Europy mogą już sobie dać spokój.

Jak donosi Reuters, Unia Europejska zaakceptowała testy systemu wczesnego wykrywania złogów amyloidowych. Produkt wymyślony przez firmę Lilly zawiera specjalny barwnik, który lekarze będą mogli odczytać albo w badaniu przy użyciu tomografu pozytronowego, PET lub dzięki zwykłemu skanowaniu.

Ciągle otrzymuje pytania o moją prezentację w Warszawie. Jestem z niej bardzo zadowolony, gdyż bardzo dużo z Was zadaje proste, ciekawe i intrygujące pytania. Wywołała jak widzę fajną, pozytywną burzę :)

“Nie odwracajmy wzroku, nie osądzajmy” – powinniśmy się tego uczyć. Mamy taką możliwość obserwując chociażby Ricka. Dzięki Gosi możemy odrobić pewną lekcję :)

Jak piszę o tym, że coś w jednej chorobie jest możliwe np. u Kamila, a u Jaśka jest to niemożliwe, tylko i wyłącznie dlatego, że ich problemy mają różną nazwę…to szlag mnie trafia!!! Czasami myślę sobie tak, że wezmę te wszystkie Jaśkowe papiery i sfałszuję je na autyzm! Dlaczego?

Zarząd Stowarzyszenia Razem serdecznie zaprasza dzieci wraz z rodzicami i rodzeństwem na zabawę mikołajkową, która odbędzie się 8 grudnia br. o godz. 15.00 w Przedszkolu przy ul. Suwalskiej.

Cieszę się, że nasze maluchy są razem a Jakub ich łączy. Kolejne spotkanie organizowane przez Kubę odbędzie się już 27 października i w jego imieniu wszystkich zapraszam.

Polscy lekarze nam nie pomogą w leczeniu chorób wynikających z trisomii 21, nie mają wiedzy i nie chcą jej mieć. Polscy naukowcy…takich nie ma, którzy byliby zainteresowani. Cóż musimy liczyć na Świat…a na Świecie tylko w USA coś się dzieje.

Jak mam wierzyć w chęci pomocy ze strony polskich lekarzy, naukowców? Jak wierzyć, że cokolwiek wiedzą o trisomii 21? 2007 rok program ANEUPLOID zaproszenie dostało 6 ośrodków z POLSKI. Odpowiedziało:

Wchodząc na naszą stronę dzisiaj z pewnością zostaliście zaskoczeni filmem, który się pokazał. Jest to projekt Stowarzyszenia GRAAL z Krakowa.