2014.03.21 – dzisiaj jest Światowy Dzień Zespołu Downa

Marzec 21, 2014 by
Kategoria: 2014

Choć dzisiaj jestem daleko, to myślę o wszystkich tych, którzy potrzebowali w tym roku wsparcia. Izo pamiętam, I hope Cora You are doing better.

Szkoda, że tylko tyle mogę Wam powiedzieć w tym dniu, choć chciałbym więcej. Nasłuchuję uważnie, może za chwilę czegoś nowego się dowiem. Obiecuję, że zdam relację. Noście głowę wysoko Uśmiech

Komentarze

Liczba komentarzy: 19 do “2014.03.21 – dzisiaj jest Światowy Dzień Zespołu Downa”
  1. Basia pisze:

    Pozdrawiamy i czekamy na dobre wiadomości!!!

  2. Can pisze:

    Jestem i słucham. Pierwsza myśl: Świat zauważył że ZD nie jest leczony, a powinien być! Tak jak każda niepełnosprawność! Dostęp do leczenia dzieci z ZD jest prawem, do którego zobowiązały się 170 kraje w tym Polska. Więc dlaczego tego nie ma?

  3. Can pisze:

    Myśl druga: w Brazylii w ostatnim roku szkolnym licencjat zdobyło 25 osób z ZD. W Polsce osoby z orzeczoną niepełnosprawnością intelektualną mają niemalże zamkniętą szansę na edukację na poziomie szkoły wyższej. Coś do zmiany?!

  4. Can pisze:

    Myśl trzecia. Equal access, czyli równy dostęp do leczenia dzisiaj znaczy: RÓWNOUPRAWNIENIE DLA ZDROWYCH i brak akceptacji dla tego prawa dla wszystkich tych którzy tego potrzebują, w szczególności dla osób z ZD.

  5. Can pisze:

    Myśl czwarta. Równy dostęp do leczenia zapewnia jedynie umowa rządowa…inne jak wydawnictwa, publikacje, strony internetowe nie dają niczego.

  6. Can pisze:

    Myśl piąta: Sara Pickard 32 letnia Walijka z ZD pokazała KSIĘGĘ ZDROWIA OSOBY Z ZD. W niej są określone badania konieczne do zrobienia w określonym czasie. Lekarz musi ją wypełnić i podpisać w czasie wizyty. Od roku to działa

  7. can pisze:

    Myśl szósta: MOJA PRZYSZŁA MAMO najchętniej oglądanym filmem o ZD w historii YouTube. a być może wśród wszystkich filmów :)

  8. Can pisze:

    Myśl siódma:Doktor Capone:” Operacje serca wydłużają w sposób istotny życie osób z ZD począwszy od początku lat 70tych. Nikt jednak nie rozumie tego, że ten cud długiego życia, jest obciążeniem, dramatem chorób które nie leczone, skazują ludzi z ZD na wegetacje. Dlatego jestem ZA LECZENIEM WSZYSTKICH CHORÓB od urodzenia. “

  9. Can pisze:

    Myśl ósma: Doktor Capone” Badania osób z ZD powinny obejmować badania krwi, witaminy D, cholesterolu, tarczycy od urodzenia w stałych schematach czasowych”

  10. Can pisze:

    Myśl dziewiąta. Kardiochirurg John Mayer” Dzieci z ZD muszą być uczone oddychania od małego”

  11. Can pisze:

    Myśl dziesiąta: Dziś słucham już 4 osobę z ZD. Dorosłą. Podkreślają, ich życie to ZDROWIE PRACA I PRZYJACIELE. Benjamin Majewski pracujący w szpitalu powiedział: PRACA PRZYJAŹŃ TO SĄ MOJE MARZENIA, jak będę chory, zmęczony trudno marzyć”

  12. Can pisze:

    Myśl jedynasta: “LUMIND FOUNDATION to nowa nazwa dla największej organizacji prowadzącej badania nad ZD. Stara DSRTF staje się pomnikiem czasów gdy szukaliśmy wiedzy. Dziś ją mamy i musimy zaprząc do działania” powiedziała Carolyn Cronin prezydent tej fundacji.

  13. Can pisze:

    Myśl dwunasta:Dr.Maddox z NICH (rządowa agencja zajmująca się leczeniem dzieci”:” …znamy mechanizmy, znamy terapie ale bez ich sprawdzenia na modelach zwierzęcych a potem na ludziach nie możemy mówić o faktach, tylko o możliwościach…a możliwości nie są potwierdzoną skuteczną terapią…”

  14. Can pisze:

    Myśl trzynasta: 1 407 osób z. ZD jest w programie DS- CONNECT który prowadzi badania kliniczne nad ZD PROGRAM JEST OTWARTY DLA WSZYSTKICH.

  15. Can pisze:

    Myśl czternasta: Dr. Mobley: ” Czasy dla osób z ZD wreszcie się zmieniają. Moje sny o leczeniu osób z ZD stają się rzeczywistocią”

  16. Jarek pisze:

    Myśl piętnasta: Dr. Mobley:” W ZD MAMY LECZYĆ ZA SILNĄ INHIBICJE I NITYPOWO ROZWNIĘTE SYNAPSY”

  17. Can pisze:

    Myśl szesnasta: Dr. Mobley” Mamy 8 celów terapeutycznych które gdy będą rozwiązane zmienią życie osób ZD”.

  18. Can pisze:

    Myśl siedamnasta: AMYLOID CASCADE HYPOTESIS czyli kaskadowe narastanie amyloidu powoduje śmierć mózgu w ZD co nie jest typowym dla choroby Alzheimera obrazem. Zmiany te zaczynają się drastycznie rozwijać około 15 roku by w wieku około 30 lat przyspieszyć jeszcze bardziej.

  19. Can pisze:

    Myśl osiemnasta: Spotkałem Seborę z ZD, nauczyciela z ZD pracującego w szkole.

Wyraź swoją opinię

Powiedz nam co myślisz...