Julie, czyli kiedy powiedzieć dziecku, że ma zespół Downa?

Styczeń 10, 2011 by
Kategoria: Po prostu życie

Jak oglądałem ten film po raz pierwszy zastanawiałem się nad nim długo: czym jest zespół Downa dla mojego syna? Potem zapomniałem o nim, o Julie. Po pewnym czasie usłyszałem taką historię:

“Moja córka dzięki szczęściu i naszym wysiłkom świetnie się rehabilitowała i jej edukacja, jej życie nie odbiegało od tego jakie prowadzili rówieśnicy. Gdy miała 10 lat zapytała mnie po raz pierwszy: “Mamo, co to jest zespół Downa?” Odpowiedziałam jej, że jest to wada genetyczna. Przemilczałam, że moja córka ma zespół Downa, myślałam że jakoś to będzie. Gdy miała 15 lat i była w gimnazjum spytała się po raz drugi w swoim życiu: “Mamo, co to jest zespół Downa? Czy ja mam zespół Downa? Właśnie na biologii, Pani wskazując na mnie powiedziała, że jestem przykładem świetnie funkcjonującej osoby z zespołem Downa, z której moja mama powinna być dumna! Ale mamo, ja nie chcę zespołu Downa?!”. Cóż pozostało mi, potwierdziłam to że moja córka ma zespół Downa.

Potem spędziliśmy tydzień w szpitalu, gdzie po zapaści mojej córki, wywołanej emocjami dochodziliśmy do siebie. Dzisiaj moja córka wie, że ma zespół Downa.”

Julie mówi w tym filmie: “MAM ZESPÓŁ DOWNA, MAM DODATKOWY CHROMOSM, A MÓJ DZIADEK MÓWI ŻE TO CHROMOSOM MIŁOŚCI…I PODOBA MI SIĘ TO….I JESTEM WYJĄTKOWA”

Myślę, że naszym dzieciom powinniśmy to mówić od początku!

Komentarze

Liczba komentarzy: 2 do “Julie, czyli kiedy powiedzieć dziecku, że ma zespół Downa?”
  1. loka pisze:

    Piszę pracę licencjacką o dzieciach z zespołem Downa, jeśli ktoś ma dziecko z ZD i mógłby mi pomóc(pomoc polega na wypełnieniu ankiety i odesłaniu jej do mnie na maila), to bardzo proszę o kontakt na [email protected] Liczę na Państwa chęć pomocy;)
    Serdecznie dziękuję i pozdrawiam;)
    Jola

  2. Ela B. pisze:

    Każdy z nas jest inny i zależny od posiadanych genów, a niektórzy niosą różne obciążenia genetyczne, jedną z nich jest ZD. Ale jest wiele innych, nie tak stygmatyzujących które również ograniczają – czy mając dziedziczny astygmatyzm i ciężką wadę wzroku mogę być pilotem pasażerskiego odrzutowca – na pewno nie. Czy będąc osobą niezbyt wysoką można być świetnym siatkarzem – zdarza się, ale rzadko, czy dyslektyk może być lingwistą, pisarzem – ciężko, ale się zdarza. Jednak nikt tego od nas nie wymaga i nie przykleja etykiet “świetnie funkcjonującego – xxx”. Można pokonać własne ograniczenia i postępować wbrew nim, ale można też realizować się w tych dobrych sferach, każdy z nas je ma. Tylko na tzw. “zdrowych” nie wywiera się takiej presji i nie dokleja etykiety. Każdy ma prawo realizować własne możliwości i dążenia. Tak naprawdę odległość na skali IQ pomiędzy typową osobą z ZD, a “normalsem” jest mniejsza niż pomiędzy przeciętniakiem, albo trochę lepszym przeciętniakiem, a członkiem MENSY, powodzenie życiowe różni się jeszcze bardziej – są milionerzy i ledwie łączący koniec z końcem. A nikt nas w taki sposób dyskryminuje, przynajmniej w większości sytuacji. Dlaczego? No bo jest nas cała masa, większość, to ci genialni i idealni są mniejszością!
    Wniosek: mm więcej na świecie będzie osób z zespołem Downa, widocznych, tzw “dobrze lub nawet gorzej funkcjonujących) ;), tym zwyczajniejsze się to stanie i znajdą miejsce w życiu społecznym, jak cała reszta z nas, którzy nie są idealnie piękni, genialni i wybitnie sprawni czy utalentowani.

Wyraź swoją opinię

Powiedz nam co myślisz...