2010.06.05 – Narodowy Program na rzecz Chorób Rzadkich

Porozumienie na rzecz utworzenia Narodowego Programu na rzecz Chorób Rzadkich podpisali w Krakowie przedstawiciele środowisk działających na rzecz osób cierpiących w Polsce na te choroby – lekarzy i organizacji pacjentów. Dokument jest jednym z osiągnięć 5. Europejskiej Konferencji na temat Rzadkich Chorób, jaka odbyła się w miniony weekend w stolicy Małopolski.

„Przy Ministerstwie Zdrowia działa już specjalny zespół do spraw chorób rzadkich, mam nadzieję, iż w ciągu dwóch, trzech lat powstanie także program opieki nad chorym. Bowiem choć tych schorzeń jest bardzo wiele, problemy pacjentów są podobne – na przykład brak informacji, późne rozpoznanie, utrudniony dostęp do terapii” – poinformował prof. dr hab. Tomasz Grodzicki, dziekan Wydziału Lekarskiego UJ CM, organizator konferencji.
Przygotowanie i wdrożenie takich narodowych programów do 2013 roku rekomendowała swoim członkom Unia Europejska. Przyjęto je już w Bułgarii, Francji, powstają właśnie w Niemczech i Rumunii.
Obecnie za choroby rzadkie, czyli występujące u mniej niż jednej na dwa tysiące osób, uznaje się około 6 – 8 tysięcy schorzeń. Około 75 procent przypadków dotyczy dzieci. W całej Europie na choroby rzadkie cierpi dziś około 30 milionów osób. Większość tych schorzeń ma podłoże genetyczne. Za choroby rzadkie uznaje się m.in. chorobę Downa, mukowiscydozę, fenyloketonurię, hemofilię, chorobę Leśniewskiego-Crohna, rzadkie odmiany nowotworów, ale też o wiele mniej znane – ultrarzadkie choroby.
Krakowska konferencja, w której wzięli udział najwybitniejsi eksperci z całego kontynentu, lekarze, naukowcy, przedstawiciele branży farmaceutycznej, reprezentanci pacjentów oraz wysłannik Komisji Europejskiej, wykazała obszary, w których te działania są najpilniejsze. Sporo czasu poświęcono m.in. dyskusji o nauczaniu studentów medycyny, którzy być może nie są w stanie w toku studiów poznać dobrze wszystkich tych schorzeń, jednak powinni być świadomi problemów pacjentów.