2010.08.17 – “DOWN to za mało” – moja odpowiedź

W sobotę spotkałem się z dwoma nowymi rodzicami, którym w tym miesiącu urodziły się dzieci z zespołem Downa. Długo się zastanawiałem się w kontekście tego spotkania nad listem Andrzeja Suchcickiego, osoby która była głównym animatorem ruchu na rzecz osób z ZD w Polsce na samym początku :), bo Andrzej to przecież Bardziej Kochani!

Andrzeju Wasza inicjatywa jak zwykle jest ważna, bo należy sobie powiedzieć, czy to medycyna zmieni nasze dzieci w “nie-Downa”, czy też my rodzice możemy z “Downa” uczynić osobę akceptowalną społecznie, wtedy  DOWN NIE BĘDZIE MUSIAŁ BYĆ PRZECIEŻ NIE-DOWNEM NIEPRAWDAŻ?

Przez mój pryzmat świata i moje doświadczenie widzę, że w autyzmie co 3-5 lat wdrażane są nowe technologie medyczne, terapeutyczne. Dają one przede wszystkim wiedzę, której wcześniej nie było. Dają alternatywy dla tych podejść które były. I to daje często efekty, bo poznaję coraz więcej autystów “wyleczonych”, choć autystów. Moje doświadczenia w tym świecie z 15 letnim już synem, na pewno nie są tak bogate jak Twoje Andrzeju, ale są i widzę, że można mieć takie rozterki, można tak stawiać tezy i tak je nazywać jak i Ty.

Moje doświadczenie w Downie jest zbyt krótkie, by powiedzieć, że tu jest tak samo. Patrząc jednak na postęp wiedzy w zakresie genetyki, myślę że w ZD teraz co 2-3 lata będą następować zmiany, które będą mogły wspierać dzieci z ZD. Pomogą im się uczyć, koncentrować, mówić, rozumieć, pracować, być samodzielnym. Już dzisiaj Wczesna Interwencja, Wczesne Wspomaganie i otwarcie edukacji masowej (we Wrocławiu) powodują, ze dzieci mają inne szanse.

Dzisiaj spotykam Andrzeju rówieśników Waszych dzieci urodzonych w Europie Zachodniej i USA, które “liznęły” trochę nowej technologii i tej medycznej, i tej edukacyjnej. One nie są “lepsze” od Waszych dzieci ! One są jednak inne! Sprawniejsze, bardziej samodzielne! One są inne!!! Dlaczego? – należałoby postawić takie pytanie.

Moja odpowiedź może szokować, ale myślę że to tak jest:

MY POLACY DOPIERO TERAZ DOJRZEWAMY DO TEGO, BY Z DOWNA UCZYNIĆ CZŁOWIEKA JAKO CZĘŚĆ SPOŁECZEŃSTWA!

Mieliście pecha,tak ja miałem pecha z moim autystą, bo w NASZYCH CZASACH musieliśmy walczyć o wszystko i budować coś dla siebie i nowych pokoleń. Dzisiaj, choć dalej nie jest to proste, ludzie są bardziej otwarci by zaakceptować inność między innymi dzięki Wam, a ta AKCEPTACJA daje dzieciom z ZD szansę na bycie sprawniejszym, bardziej samodzielnym w nowoczesnym społeczeństwie.

Andrzeju, myślę, że medycyna nie jest w stanie stworzyć NIE-DOWNA i jest to MIT nieosiągalny na teraz! Medycyna z pewnością pomoże w kierunku budowania lepszej koncentracji, a to umożliwi lepsze poznawanie świata. Medycyna ograniczy wpływ nadmiaru pewnych substancji, a to może zwiększyć możliwość rozumienia świata. Medycyna zredukuje nadmiar produktów wynikających z wady genetycznej, a to zwiększy szansę na samodzielność, przyjaźń i komunikację, ale jedynie MY SAMI-RODZICE, jeżeli zrozumiemy to co Wy już dawno poznaliście, możemy tworzyć nową rzeczywistość dla naszych dzieci!!! I to ta świadomość dobrze wykorzystana może być motorem postępu.

A medycyna?  Andrzeju, myślę, że bez względu na Twoją opinię  MEDYCYNA XXI wspomoże dziecko z ZD, czy tego chcemy czy nie, ale z pewnością nie WYLECZY SAMEGO ZESPOŁU DOWNA i on dalej zostanie DOWNEM, a rodzice starszych dzieci będą patrzeć do tyłu w czas i myśleć: dlaczego ja i moje dziecko nie dostało tej szansy? To jest normalne i tak będzie, tylko pozwólmy czasom się zmieniać :)