“Piotrek się za głośno zaśmiał, usłyszałem od jakiegoś pana, że przeszkadzamy ludziom. I to już nie pierwszy raz. Dodał, że powinniśmy siedzieć w domu – opowiada poruszony Krzysztof Nowak, ojciec chłopaka z mózgowym porażeniem dziecięcym. Ale dodaje: – Nie złamię się. I o to samo apeluję do innych rodziców”

Podczas jednego ze szkoleń dla nauczycieli organizowanego przez Stowarzyszenie RAZEM, Agnieszka omawiała lekcję klasy pierwszej. Jest w niej 3 dzieci, różnych co do rozwoju i temperamentu, z zespołem Downa. Gdy trwała bardzo kreatywna dyskusja złapałem się, że to nie generalia są kluczowym elementem tej dyskusji a te drobne szczegóły. Oto ich podsumowanie:

Na to wygląda, że rano mieliśmy pierwszą rewolucję, która mówiła że połączenia komórek rozwijają się zbyt szybko (do tej pory uważano inaczej) a teraz czytam, że mamy do czynienia z obalaniem drugiego mitu: są części mózgu osób z ZD gdzie połączeń jest za dużo!!!

Na początek podziękowania dla Piotra że wychwycił ten artykuł z gąszcza informacji. Dzisiejszy artykuł jest o genie DSCAM, który znajduje się w nadekspresji w ZD.

Cieszę się, ze żona pochwaliła mnie za ostatni wpis o motywacji. Wydaje mi się, że ten aspekt wychowania dziecka z zespołem jest szczególnie ważny. Ono po prostu zrobi wszystko, gdy ma cel i MOTYWACJĘ. Ja wciąż podziwiam Amerykanów w tej kwestii.

Będąc z Jasiem na piłce nożnej w czwartek obserwowałem jak on funkcjonuje w grupie dzieci. Porównywałem jego zachowanie do Hani, dziewczynki z ZD, która przyszła na zajęcia razem z bratem. Jaś bawił się sam, nie słuchał trenera do momentu istotnej reprymendy. Hania inaczej. Zapatrzona w trenera, walczyła by być jak najbliżej niego i posłusznie naśladowała […]

Dzięki Piotrowi nie przeoczyłem, dziękuję. Zatem jesteśmy świadkami kolejnych rewolucyjnych dokonań. Wykorzystanie komórek macierzystych łączyło się nam wszystkim z leczeniem. Od wczoraj wiemy, że mogą one pozwolić na zrozumienie mechanizmów wynikających z zespołu Downa i to w tej wersji naszej “ludzkiej”.

Dzięki współpracy z Henriettą i Karolem z Budapesztu powstała wystawa osób z zespołem Downa mieszkających w państwach Grupy Wyszechradzkiej. Po pobycie w Budapeszcie i Brnie przyjeżdża do nas do Wrocławia dzięki Stowarzyszeniu Razem.

Jestem właśnie po prezentacji 9 nowych produktów kierowanych dla osób z ZD. Zarówno Światowe koncerny, jak i te małe firmy suplementacyjne, próbują zaprezentować coś dla nas:”…jak się uda to będzie na chorobę Alzheimera” , takie jest myślenie. Oto krótkie podsumowanie trendów.

Gdy napisałem o Gilian http://www.zespoldowna.info/co-nauczyciel-wiedziec-powinien-o-zespole-downa.html i jej 10 prawdach dotyczących nauczycieli postanowiłem, że zrobię na nasze szkolenie czerwcowe podobna listę. Oto moje pierwsze idee.

Tytuł projektu: “Wybrane biomarkery a rozwój dzieci z zespołem Downa”. Numer rejestracji w Komisji Bioetycznej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu: DW 23. Mail kontaktowy: [email protected] 

Cóż można powiedzieć o artykule gdy się podoba oprócz tego, że jest dobry. Cóż możemy powiedzieć jeżeli jest on wydrukowany w Gazecie-super, dużo ludzi zauważy problem. Ja to wszystko pomijam, dla mnie najważniejsze jest to, że kolejne MIASTO potrafi powiedzieć: mamy tutaj dzieci z zespołem Downa, mieszkamy w tym mieście i nie wstydzimy się, nie […]

Jak pierwszy raz zobaczyłem tego maila z tą informacją, to myślałem że Tommiego uduszę. Cóż znaczy 270 000 pln?
Z drugiej strony ucieszyłem się, że w końcu rząd Polski UZNAŁ zespół Downa jako problem i przeznaczy dla nas te pieniądze.

Nie zwróciłem uwagi na nią w wersji angielskiej, którą otrzymałem ponad tydzień temu. Po polsku przemówiła do mnie.

Tak naprawdę powinienem zatytułować ten wpis: dlaczego konieczne są przerwy w podawaniu fluoksetyny? W odpowiedzi dla Miłki. Cóż głębsze dyskusje z doktorem Leichtmanem i Teresą Cody spowodowały odrobinę inne nastawienie do tego artykułu i jego treści.

Co raz bardziej podobają mi się Wasze filmy…i role jakie grają nasze dzieci. Niezwykłe, radosne i te proste, banalne…ale wciąż radosne. Dzisiaj Grześ gra wnuczka. Dziękuję Bożenko.

Kobas podsyła mi co raz więcej fajnych filmów pokazujących, że wszystko jest możliwe. Stąd postanowiłem, że Kobas będzie miał swoją JASNĄ stronę na tej stronie :) Dzisiaj o tym co potrafi zdziałać trening.

Małgosia poinformowała mnie, że po raz pierwszy w Gdańsku zostanie zaprezentowana wystawa LISTY DO SYNA.

Przepraszam wszystkich tych, którzy byli zainteresowani tematem. Udało się dopiero dzisiaj, pokazać jak Nasi Wrocławianie reprezentowali nas w Budapeszcie.

Temat widzę Was zainteresował i pojawiły się pytania. Spróbuję, także dzięki Richardowi, odpowiedzieć na te pytania.