“Moja córka ma mozaikę… Mój syna ma 16 lat jak mogę mu pomóc?”

Leczenie zespołu Downa nie jest możliwe, wciąż to powtarzam. Mówię także stale, że symptomy wynikające z tego problemu genetycznego są możliwe do stymulowania i leczenia, bez względu na wiek i typ trisomii. Warunek jeden jedyny: należy te działanie konsekwentnie podjąć, a nie tylko spróbować.

Jak wspomagać małe dziecko z zespołem Downa?

Proponuję śledzić blog Marty. Ja już chyba jestem za stary, w końcu Jasiek skończył 6 lat i w głowie mam czytanie i to, że jest chuliganem i to wygadanym.

“…i nie potrzebują naszego współczucia. Tylko akceptacji.”

kwiecień 8, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jakub jak zwykle czujny za co dziękuję, podrzucił bardzo wartościowy artykuł autorstwa Majki Lisińskiej-Kozioł. O inności i akceptacji. Bardzo mi się spodobał, bo jest taki normalny, “mój”.

Darmowe appsy od Reni dla przedszkolaków

Renia podesłała link do super okazji. Do 30 kwietnia duża ilość bardzo dobrych programów na ipada, na poziomie przedszkola jest oferowana za darmo. Są to programy, które Jaś używa i to dość intensywnie, więc ja też przyłączam się do POLECENIA.

Eli z Mount Everestu

kwiecień 4, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Eli i jego ojciec dzięki swojemu wysiłkowi, wejściu do bazy pod Mount Everest zrobili niesamowicie dużo dobrego dla zespołu Downa. To już kolejny tydzień, gdy się o tym mówi, pisze.

“Dzięki temu jestem szczęśliwy”, czyli historia Garetta z zespołem Downa w sztukach walki

kwiecień 4, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“That makes me happy” wbiło mi się w moją głowę. Są to słowa Garreta, który choć ma problemy z komunikacją jest wojownikiem sztuk walki tzw. MMA. Oglądając filmy o nim, czytając artykuły zastanawiam się nad tym samym co większość z rodziców dzieci z ZD w USA. Czy nie jest to krok za daleko?

“24 and 23 Make Me.”Merrie Koester Southgate, Grace Myatt, Julia Sacha

Wyjątkowa książka. Napisana jest przez 3 osoby, w tym osobę z zespołem Downa. Tytuł polski: 24ty i 23ci stworzyli mnie.

EGCG jest antagonistą GABA

Kluczowym dla zespołu Downa procesem jest stymulowanie odpowiedniej aktywności receptorów GABA A oraz samej ilości GABA jako neuroprzekaźnika hamującego. W ramach tego procesu wszyscy wskazują, że idealnym produktem rozwiązujący ten problem jest ginkgo biloba. Mało kto wie, że EGCG też spełnia te funkcje.

Jakie suplementy mogę wprowadzić mojemu dziecku z zespołem Downa?

Pojawiają się seryjnie tego typu pytania…wtedy gdy zauważycie pierwsze efekty działania czy to suplementu, czy leku.

Najmłodszy uczestnik II Memoriału Pływackiego w Kędzierzynie Koźlu

kwiecień 3, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Po pierwsze Tania dziękuję. Im więcej takich relacji tym lepiej. Po drugie mój SZACUN :) dla Szymka. A po trzecie zapraszam na relację :)

Jaś ciastkarz.

kwiecień 3, 2013 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

Pierwotnie miała to być historia pt.: “wpływ doskonałych książek na wychowanie dziecka z zespołem Downa.”

EGCG, nowa dawka

Otrzymałem od Richarda potwierdzenie dotyczące dawkowania EGCG dla osób z zespołem Downa. Zostało ono przebadane przez Marie Dierssen w ramach badań klinicznych nad zastosowaniem EGCG u osób z zespołem Downa.

2013.04.03 – Autyzm najlepsza strona, możliwe wsparcie

kwiecień 3, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Żałuję, że nie ma tego typu strony w przypadku zespołu Downa. Dla wielu rodziców z pewnością byłaby niesamowitym wsparciem. O czym mówię? Zapraszam tutaj: http://autism360.org/

Formacja Tańca dla Każdego

kwiecień 2, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dostałem relację ze Skawiny, jak to się tańczy w tym mieście :) Dziękuję Ewie za podesłany materiał.

Cerebrolizyna a zabiegi chirurgiczne

W przypadku zaplanowania zabiegu, terapia cerebrolizyną musi zostać przerwana na minimum 10 dni przed takim wydarzeniem, a może zostać wznowiona o ile lekarz nie zaleci inaczej 10 dni po zabiegu. Nie dotyczy te wskazanie istotnych operacji, gdzie taka decyzja musi być konsultowana każdorazowo z lekarzem prowadzącym.

Cerebrolizyna a szczepienia

Informuję po konsultacji z lekarzami z Wrocławia, że należy przerwać terapię cerebrolizyną na 3 tygodnie przed szczepieniem i wznowić 3 tygodnie po szczepieniu.

2013.04.02 – szczepienia nie są już uważane za przyczynę autyzmu

kwiecień 2, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Z okazji Światowego Dnia Autyzmu organizacja Autism Speaks zaprezentowała nowe badania na temat szczepień ochronnych i przypadków występowania autyzmu.

2013.04.02 – co 50 dziecko ma autyzm

kwiecień 2, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Z okazji Światowego Dnia Autyzmu publikowane są różnego rodzaju badania. Do tradycji już należy prezentacja statystyk dotyczących poziomu zachorowalności na autyzm w USA.

2013.04.02 – “Bądź na niebiesko”, Światowy Dzień Autyzmu

kwiecień 2, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Od wielu już lat obchodzony jest Światowy Dzień Autyzmu. Początkowo był w grudniu, obecnie obchodzony jest w grudniu.

DSRFT seminarium. Badania w kierunku poprawy funkcji poznawczych cz.2

W drugiej części prezentacji prelegenci skupili się na ściśle określonych problemach dotyczących osób z zespołem Downa, jako kluczowych strategii do badań. TĄ CZĘŚĆ KAŻDY POWINIEN OGLĄDNĄĆ A LEKARZE PRZEDE WSZYSTKIM. JESTEM ZBUDOWANY TYM, ŻE KAŻDY Z TYCH PROBLEMÓW DA SIĘ DZISIAJ POPRAWIĆ FARMAKOLOGICZNIE!!!