Cieszę się z Waszej reakcji na mój wczorajszy wpis. Dziś zatem trochę więcej wyjaśnień o tym 1 etapie.

Bardzo się cieszę, że mogę już zacząć Was informować o inicjatywie Stowarzyszenie Razem i przede wszystkim Pani Doktor Ewy Barg z zespołem. Rozpoczynamy projekt skupiający się na określeniu jak osoby z zespołem Downa metabolizują pewne mikroelementy, jak funkcjonują markery choroby Alzheimera i jak wpływają na nie nasze suplementy!

Co raz więcej pozytywnych informacji znajduję w gazetach. Cieszy mnie to istotnie. Dziś dzięki Kubie mogłem przeczytać artykuł z Newsweeka, a dzięki Marcie z innych gazet.

Richard miał ostatnio problem. Pewna mama stwierdziła, że jej dziecko nie śpi gdyż bierze EGCG. Tak się zaczęła dyskusja na forum poświęconym ZD.

Gosiu ten artykuł http://www.zespoldowna.info/cholesterol-dlaczego-nalezy-go-kontrolowac.html jak i wiele innych na tej stronie ma za zadanie pokazać jak istotnym jest świadome kontrolowanie stanu zdrowia naszych dzieci z ZD jak i nas samych.

Dostałem pytanie dotyczące roli EGCG w zapobieganiu/korygowaniu choroby Alzheimera.

Wydaje mi się, że przesadzamy. Kupujemy co raz tańsze preparaty, a to oznacza że kupujemy produkty zawierające kofeinę!!!
Jest ona niebezpieczna nawet dla dorosłych i zaleca się ograniczanie kofeiny dla dorosłych do 300 mg dziennie (do 3 filiżanek dziennie), gdyż w innym przypadku istnieje zagrożenie dla wątroby i nerek.

Cholesterol w zespole Downa ma niejako dwa oblicza: jest wskaźnikiem rozwoju choroby Alzheimera (tak jak i u wszystkich ludzi) oraz wskazuje na błąd metaboliczny wywołany genem ABCG1.

Od razu chcę wyrazić moją ogromną wdzięczność dla dwóch mam z Poznania, które zdecydowały się na wyjazd do Waszyngtonu na doroczną konferencję podsumowującą wiedzę na temat zespołu Downa.

Maciek zadał mi takie pytanie: “Szukałem już bardzo dużo lecz nie mogłem znaleźć nigdzie skali oceniającej jakość życia ludzi z zespołem downa. Czy istnieje taki protokół w formie ankiety lub zbliżone do niego?”. Złapałem się, na tym że wszyscy o tym mówią, ale …czym jest ta jakość życia.

Jest mało wiadomości i tekstów naukowych, które umożliwiłyby całościowe potraktowanie tych dwóch problemów. Przyjmuje się jedynie, że najpierw leczymy autyzm, a potem zespół Downa, choć mi się wydaje, że kolejność nie jest tutaj istotna.

To chyba jedno z częstszych pytań do mnie, choć prowadzę stronę o zespole Downa a nie o autyzmie….ale jest to pytanie jak najbardziej odpowiednie. Dlaczego? Gdyż istnieje genetyczne powiązanie między matką, ojcem, autyzmem i rodzeństwem.

Basia, której dziękuję, podesłała propozycję programów edukacyjnych i dla tych najmłodszych i tych najstarszych. Niestety nie miałem możliwości oglądnąć ich w całości, ale biorąc pod uwagę jak duży jest brak tego typu programów, w ciemno proponuję.

Mój autysta Kamil uczestniczył wczoraj w Olimpiadzie Specjalnej. Startował w 4 konkurencjach w tym sztafecie! Nie mogłem pójść na jego zawody. Poprosiłem moją mamę o to by poszła. Gdy zadzwoniłem po pierwszej konkurencji gdzie był 3, rozryczałem się jak małe dziecko. Mnie tam nie było, ale widziałem moimi oczami jak Kamo walczy o swoje “życie” […]

Gdy na jesieni mówiłem o możliwościach leczenia zespołu Downa na konferencji Bardziej Kochanych, od jednej z uczestniczek usłyszałem, że to co mówię to bajki rodem z Hollywood. Dziś z dumą mogę odpowiedzieć: 2 polskie mamy poleciały na konferencję podsumowującą badania nad zespołem Downa!

Ostatnio skupiam się głównie na stronach internetowych, pojawia się ich tak dużo i tak dobrych, że warto. Kobas podesłał mi ten projekt i zrobił on na mnie wrażenie.

Jak dostałem maila od Anny z AIPD mówiącego o tym jak obchodzili WDSD 2013 z góry wiedziałem, że to będzie to! DAMMI PIU VOCE, TURN UP MY VOICE czy po polsku WZMOCNIJ, PRZEKAŻ MÓJ GŁOS przygotowany przez Coordown i agencję Saatchi&Saatchi dla mnie jest powalający !!!

Badacze z Uniwersytetu z Bristolu na łamach najnowszego wydania Nature Cell Biology uzupełniają wcześniejszą informację o proteinie SNX 27.

Najpierw blog Marty, teraz Staszek-Fistaszek…przy nich czuję się bardzo a to bardzo stary. Nie dość, że dziewczyny mają czas to i wielkie umiejętności opisywanie tego co robią, jak robią i co dzieci zyskują. Dziękuję Oli i Kobasowi za podsunięcie linka.

Kuba już po raz kolejny zaprasza WSZYSTKICH MŁODYCH RODZICÓW na spotkanie ze swoimi Pociechami we Wrocławiu.
W jego imieniu zapraszam Was wszystkich.