Cerebrolizyna na koniec 2009 roku.

Tu muszę podziękować Albertowi, za to że zmusza mnie do pisania! Nie jest to łatwe, ale mu się udaje.
Co z tą cerebrolizyną?
Zacznijmy od tego, ze Albert szukał informacji na temat tego leku i opinii rodziców o nim w internecie. Przesłał mi je, prosząc o moje zdanie w tym temacie.
Moje odpowiedzi mogą być stronnicze, zaznaczam to […]

Warto, czy nie warto…mieć stowarzyszenie

grudzień 31, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

 
Tworzenie organizacji skupiających rodziców w konkretnym celu zawsze jest podejmowane żywiołowo i często bez koniecznych w tym temacie analiz i doświadczeń. Często dyskusja na temat powołania organizacji prowadzi do jednych wniosków, by w trakcie działań stanąć przed faktem, że jednak ta druga opcja byłaby bardziej adekwatna do tego co chcemy zrobić. Zatem jaką decyzję podjąć? […]

Pamięć długoterminowa-co to jest?

Dzięki magazynowi CELL rozpoczęto nadawanie fajnego serwisu video dotyczącego istotnych odkryć w biologii Świata. Film jaki tam znalazłem to to film o pamięci długoterminowej. Często pojawiają się pytania co to jest, gdyż u osób z zespołem Downa często ten typ pamięci zawodzi. Oglądnijcie film przygotowany z udziałem ośmiornicy, która była uczona zapamiętywania, że nie należy […]

TTC3,czyli następny krok ku zrozumieniu ZD

Dzięki Eiichi wiemy, że 15 grudnia w edycji magazynu CELL pojawił się artykuł opisujący funkcjonowanie enzymu TTC3 u osób z ZD.
Pierwsze doniesienia na ten temat były publikowane już w 2007 roku, gdzie enzym TTC3 stał się tematem prac w zakresie funkcjonowania komórek nerwowych osób z ZD. http://jcs.biologists.org/cgi/content/abstract/120/11/1859
Jednakże ostatnie badania mogą się okazać przełomem. Dlaczego?
Pokazują […]

“Leczenie” zespołu Downa.

Dyskutowaliśmy ostatnio z Albertem o możliwościach leczenia zespołu Downa, każdy w swoim rozumieniu tego słowa. Podkusiło mnie coś i “puściłem” temat w świat. Jakie z tego wnioski? Podsumowanie poniżej:
“Leczenie” zespołu Downa oczyma rodzica na koniec 2009 roku.
Jak zwykle możemy mówić o dwóch typach rodziców w kontekście tej dyskusji:
-tych, których dzieci nie poszły do szkoły
-tych, których […]

QOL, czyli Janek po Świętach

grudzień 29, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Każdy zanim przeczyta ten wpis z pewnością spyta się co to znaczy ten QOL. Podoba mi się ten skrót, a cały świat go używa w kontekście Jakości Życia osób z deficytami. U mojego Jaśka QOL to jak bomba, albo życie pełną gębą.
Po pierwsze zaskakuje: było KOTKU, jest już PAPUGO, TYGRY, SŁŁON. Czyli słówka rozwijają […]

“Klanowy” Maciej, czyli Piotr Swend “twarzą” akcji: Zielone drzwi: "Nie dyskryminuj"

grudzień 29, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Wczoraj w TVN odbyła się rozmowa z Maćkiem z “Klanu”, czyli Piotrem Swendem na temat: “jego szans na życie”. Powodem tej audycji jest akcja : Zielone Drzwi: “Nie dyskryminuj”, która ma umożliwić “wyjście” osób z upośledzeniem umysłowym, poza swój świat. Jak prezenterka twierdzi, często jest to decyzja ich samych, czy jednak?

do oglądnięcia tutaj:

Popatrzcie […]

2009.12.29 – Dzięki nim świat ma na nowo barwy tęczy

grudzień 29, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki nim świat ma na nowo barwy tęczy
Oławskie Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom „Tęcza” działa dwanaście lat. Kilka razy w tygodniu w sześciu salach ćwiczy 115 podopiecznych. W większości przypadków jest to jedyna szansa dla dzieci na regularną rehabilitację.

Najlepsza książka o mózgu osób z zespołem Downa

Wielokrotnie byłem zaskakiwany i stało się także i teraz. Dostałem pytanie od Marty z Gdańska: Jaką książkę poleciłbym na temat mózgu dla lekarzy zajmujących się zespołem Downa?

Nowość-dorosłość osób z ZD

Jeszcze nie dawno mówiłem o braku literatury na temat dorosłości osób z ZD. Dzięki Oficynie Wydawniczej IMPULS pojawia się tytuł:
Trudna dorosłość osób z zespołem Downa Jak możemy wspomóc?

Autor: Bogusława Beata Kaczmarek (red.)
ISBN: 978-83-7587-296-5
Dane techniczne: Wydanie I, Kraków 2009, Format B5, Objętość 430 stron, Oprawa miękka, klejona, folia matowa
Prezentacja wydawnicza książki:
W […]

Dyskusja o suplementach trwa…

Chcąc uzyskać jak najbardziej kompetentną odpowiedź na szereg dręczących nas pytań, wysłałem w świat wiele maili. Tutaj pierwsza odpowiedź od Dr. Leichtmana, który jest profesorem genetyki i pediatrii, i jest “wyrocznią” w sprawach zespołu Downa w USA. Zapytałem go o suplementy i badania:
Odpowiedź w oryginale:
The suplements yes under supervising the specialists. The lab […]

Kuracja przeciwpasożytnicza, propozycja Mirki

Kuracja przeciwpasożytnicza wg Nadieżdy Siemionowej
Przez 6 dni przyjmować wyciąg z mieszanki sporządzonej z równych części:
· Kory dębu
· Kory kruszyny
· Piołunu
· Wrotyczy
1 łyżeczkę od herbaty zalać wieczorem 0,5 l wrzątku i wypić rano 100 ml na pusty żołądek
7 dnia należy zjeść na czczo 300 g pestek dyni.
Dla chętnych pogłębienia wiedzy w tym zakresie książka:
Nadieżda Siemionowa […]

Lekarz radzi, jak walczyć z katarem.

Po naszej ostatniej dyskusji z p.doktor Jolantą Ganowicz najwięcej pytań, wbrew pozorom, było o antybiotyki i “jak walczyć z katarem”. Pani doktor spełniła moją prośbę, za co dziękuję, i zaprezentowała ogólne zasady, którymi warto by się kierować:
Zasady ogólne:

nieżyt surowiczy – charakteryzuje się zwiększonym wydzielaniem surowiczej treści (przezroczysta woda leci z nosa, jak z nieszczelnego kranu, […]

Od przyjaciół z Holandii

grudzień 26, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Prezentacja Power Point: Od Przyjaciół z Holandii

2009.12.27 – Tacy jak my, ale inni

grudzień 26, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Tacy jak my, ale inni
Małgorzata Kolińska-Dąbrowska

Osoby niepełnosprawne intelektualnie są takie same jak my, tylko mniej sprawnie myślą – taką opinię podziela tylko 28 proc. Polaków.

2009.12.26 – Downy i demokracja

grudzień 26, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Downy i demokracja
Tadeusz Sobolewski

Narodziny dziecka z zespołem Downa to jedno z najtrudniejszych ludzkich doświadczeń. Jeśli mu się sprosta – a sprostać się musi – staje się doświadczeniem formującym.

…a to od Zbyszka z Litwy

grudzień 26, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Pozdrowienia od Moniki-fantastyczne!

grudzień 26, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Coś dla Darka, czyli pomoc w edukacji może przyjść kiedy tylko chcemy!

grudzień 26, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Jarku,
przepraszam, że czekałeś na odpowiedź tak długo. Jestem niezmiernie zadowolona z postępów jakie robicie we Wrocławiu w zakresie EDUKACJI-może uda się stworzyć system dla całej Polski?  Mamy wiele publikacji dotyczących edukacji w zakresie wczesnej interwencji, matematyki i z pozostałych kluczowych problemów edukacji osób z ZD, które z pewnością udostępnię Wam. My obecnie pracujemy na serią […]

Odpowiedź na odpowiedź, czyli noradrenalina cz.4

Albert, po pierwsze dziękuję za pytania, które pojawiły się pod artykułem tutaj:http://www.zespoldowna.info/noradrenalina-cz-3-czyli-komentarz-do-badan-ahmada-salehi-kierownika-projektu/
Są one z pewnością na tyle istotne, że musimy na nie odpowiedzieć, ale z jedną uwagą:
OBAJ JESTEŚMY OJCAMI, A NIE LEKARZAMI I NAUKOWCAMI WIĘC MOŻEMY DYSKUTOWAĆ, ALE NIE MAMY PEŁNEJ WIEDZY, ABY OKREŚLAĆ WNIOSKI, CZY OKREŚLAĆ PROCEDURY POSTĘPOWANIA!
No to póbuję odpowiedzieć na […]