Dlaczego dzieci z zespołem Downa nie mówią? cz.1 zrozumieć podstawowy cel rehabilitacyjny

Napisałem jeden wpis i jak zazwyczaj kilkoro z Was zauważyło coś, co było dla nich niezauważalne. MOWA!

http://www.zespoldowna.info/co-najbardziej-ogranicza-rozwoj-dziecka-z-zespolem-downa.html

W artykule tym jednymi z pierwszych punktów przeze mnie poruszonych były tematy mowy, produkcji słów. Tak się zaczyna:

“Celem podstawowym rehabilitacji dziecka z zespołem Downa powinno być działanie nakierowane na:

-produkcję słów

-komunikację (nie jest istotne w jakim języku)

-rozumienie tego co jest napisane, mówione, słyszane

Nie mam nic przeciwko rehabilitacji związanej z motoryką, niskim napięciem dziecka, ale uważam że ponieważ to istnieje od lat i jest w miarę dostępne, to ani rodzice ani specjaliści nie rozumieją, że bardziej istotną terapią jest terapia MOWY, JEJ ROZUMIENIA, CZYTANIA, KOMUNIKACJI. To powinno się zacząć od 2-3 miesiąca życia dziecka począwszy od metody DOMANA, czytania dziecku książeczek, śpiewania mu po zajęcia z logopedami w późniejszym wieku stymulującymi te elementy. Wciąż ta strategia rehabilitacji jest uruchamiana za późno gdy wiadomo, że dziecko ma problemy z komunikacją i to już jest zdecydowanie za późno!

Gro rodziców, która ostatnio do mnie pisze i dzwoni to właśnie rodzice trzylatków, pięciolatków, którzy “nie zabierają” się do mówienia. Przepraszam ale w tym momencie jest to już bardzo trudno pobudzić/uratować to co można było kształtować od urodzenia.

RODZICU POWINIENEŚ ZAWSZE WYCHODZIĆ Z ZAŁOŻENIA NAJGORSZEGO, CZYLI MOJE DZIECKO NIE BEDZIE MÓWIĆ! TO POBUDZI CIĘ DO SYSTEMATYCZNOŚCI I STABILNEGO DZIAŁANIA.”

Zestawiam to z fragmentem jednego z maili, który właśnie dostałem:” …syn waży teraz 13 kg ma 3 lata i 3 miesiące. Obserwując dzieci z trisomią w tym samym wieku widzę że przydało by się go wesprzeć w mówieniu. Jedna z trzech logopedek, które z nim pracują, ta z największym doświadczeniem mówi żeby  się nie martwić, że  syn będzie mówił. Twierdzi że jest dzieckiem mówiącym choć ja tego nie słyszę. Może mógłbyś zaproponować dawkowanie suplementów w tym kierunku.”

MÓJ PO RAZ KOLEJNY WYPOWIEDZIANY WNIOSEK:

1.DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA TYTUŁEM ANOMALII W BUDOWIE MÓZGU ZASADNICZO NIE MÓWIĄ, NIE PRODUKUJĄ SŁÓW CHOĆ PRÓBUJĄ SIĘ KOMUNIKOWAĆ W KAŻDY DOSTĘPNY SPOSÓB.

2.Z TEJ PERSPEKTYWY LECZENIE/KORYGOWANIE TYCH ANOMALII POWINNO BYĆ PODSTAWOWYM CELEM REHABILITACYJNYM OD URODZENIA DLA KAZDEGO RODZICA DZIECKA Z ZESPOŁEM DOWNA. JEST TO WAŻNIEJSZE NIŻ REHABILITACJA RUCHU I NISKIEGO NAPIĘCIA DLA MNIE.

Cieszy mnie to, że wyprzedziłem niejako specjalistów w tym zakresie, którzy właśnie opublikowali w tym kierunku artykuł:

“Study suggests more effective speech therapy approach for children with Down syndrome” czyli projekt badawczy sugeruje do zastosowania bardziej efektywną terapię wspomagającą mowę u dzieci z zespołem Downa.

Artykuł opisujący ten temat został zaprezentowany w the International Journal of Speech-Language Pathology. Mowa w nim o:

* dyzartrii

* oraz współwystępującej apraksji co wg. naukowców do nie dawna nie było to możliwe…a jednak zmienili zdanie

Czym jest dyzartria?

Dyzartria – termin z zakresu neurologii; jeden z typów zaburzeń mowy, wynikający z dysfunkcji aparatu wykonawczego (języka, podniebienia, gardła, krtani). Dysfunkcja może być spowodowana: uszkodzeniem mięśni, unerwiających ich nerwów czaszkowych, jąder tych nerwów, dróg korowo-jądrowych, układu pozapiramidowego.

W wyniku ich uszkodzenia powstaje tzw. mowa dyzartryczna, która charakteryzuje się tym, że jest powolna, niewyraźna, afoniczna (czyli bezgłośna) z tzw. przydźwiękiem nosowym, które jest spowodowane opadnięciem podniebienia miękkiego i sprawia wrażenie mowy z "kluskami w ustach". Tworzenie samogłosek jest zwykle zachowane, a w zależności od miejsca uszkodzenia, dominują zaburzenia artykulacji:

• spółgłosek wargowych (b, p, w, f)
• spółgłosek podniebiennych (g, k, h)
• spółgłosek zależnych od funkcji języka (d, t, r, s)

W najcięższych przypadkach przyjmuje formę anartrii, kiedy nasilenie zaburzeń dyzartrycznych przyjmie zaawansowaną postać i mowa staje się bełkotliwa i niezrozumiała.

https://pl.wikipedia.org/wiki/Dyzartria

Czym jest apraksja?

Apraksja – upośledzenie precyzyjnych, celowych ruchów przy braku niedowładu, objawów móżdżkowych i zaburzeń czucia. Zaburzenia apraktyczne są często wynikiem udarów, guzów, spotyka się je również w chorobie Alzheimera.

https://pl.wikipedia.org/wiki/Apraksja

Do tej pory uważano, że oba problemy nie mogą współwystępować obecnie właśnie ze względu na chorobę Alzheimera, uważa się że obie współwystępują.

http://m.medicalxpress.com/news/2016-02-effective-speech-therapy-approach-children.html

Taki wniosek jest o tyle istotny, że wskazuje na dwubiegunowe podejście do terapii mowy dzieci z zespołem Downa:

1.W przypadku dyzatrii, która jest problemem neuromotorycznym, poszukuje się ścieżek kompensacyjnych, ponieważ główne mechanizmy są uszkodzone. Zatem konsekwentnie logopedzi skupiają się  na technikach poprawiających fonetyczną czytelność wypowiadanych słów. W zespole Downa wiotkość mięśni gładkich jest głównym elementem tego problemu, jak i wielkość języka w stosunku do wielkości jamy ustnej. Mózg wie co ma zrobić, ale nie jest w stanie uzyskać tego co potrzebuje ze względu właśnie na słabość chociażby mięśni odpowiedzialnych za artykulację danego dźwięku.

2.W przypadku apraksji mięśnie dają radę, ale mamy problem z mózgiem, który nie jest w stanie się komunikować z nimi. W efekcie jak to autorzy artykułu nadmieniają:”…więc jeżeli weźmiesz dziecko z apraksją i chcesz pracować nad dyzartrią próbując “wydostać” silne S, to świetnie, ale ono nie będzie w stanie zrobić tego, kiedy potrzebuje.”

Bardzo pragmatyczną poradę daje zatem jedna z autorek raportu:” Najważniejsze jest zdiagnozowanie problemów dziecka. jeżeli ma 3 symptomy dyzartrii, 3 apraksji i 3 inne jak np. problemy fonologiczne, nie martw się o OFICJALNE DIAGNOZY, ZACZNIJ LECZYĆ LECZYĆ WSZYSTKIE PROBLEMY”.

Powtarzam się: MÓWIENIE, PRODUKCJA MOWY JEST PODSTAWOWYM PROBLEMEM DZIECKA Z ZESPOŁEM DOWNA I TO POWINNIEN BYĆ PODSTAWOWY CEL REHABILITACJI.