2010.12.14 – Tacy Sami a ściana między nami

Paweł z zespołem Downa nigdy nie będzie samodzielny, Malwinka z zespołem Recklinghausena nie mówi, ma ataki padaczkowe i guzki podskórne. Czwórka rodzeństwa Pietrzaków ma wady genetyczne nie do wyleczenia. – Mieć zdrowe dziecko to największy skarb – mówi mama Malwinki.

W środowe popołudnie śnieg sypał coraz mocniej, zaczęła robić się zadymka. Nie pomagał naciągnięty kaptur. W głowie była tylko jedna myśl, jak najszybciej dotrzeć na miejsce. W każdą środę kierunek na ul. Drzymały w Nowej Soli wybiera wiele osób. Mróz trzeszczy, a matki prowadzą dzieci. Te coraz mocniej ciągną je za ręce. Chcąc jak najszybciej wejść do Stowarzyszenia Tacy Sami na cotygodniowe spotkanie. Wewnątrz jak zwykle gwar i harmider. Tym razem dzieci robią świąteczne ozdoby i ubierają choinkę. Starsi opowiadają sobie miniony tydzień. Widać, że lubią swoje towarzystwo.
- Jestem związana ze stowarzyszeniem od wielu lat, przychodziłam już jak było przy Moniuszki. Mój syn doskonale się tu czuje, a to dla mnie najważniejsze. Pawełek ma zespół Downa – mówi Małgorzata Kobierska.

Żałość ściska serce

Stowarzyszenie Tacy Sami reprezentuje interesy osób niepełnosprawnych i ich rodzin. – Udzielamy pomocy w osiąganiu przez naszych chorych lepszego rozwoju fizycznego i osobowego. Staramy się wspierać ich w codziennym życiu. Podczas cotygodniowych spotkań organizujemy dla nich zajęcia plastyczne i muzyczne. Uczymy podstawowych czynności domowych. Pamiętamy o wyprawkach szkolnych, gdy trzeba, dajemy jedzenie i artykuły higieniczne – mówi Anna Ast, prezes stowarzyszenia. Jednak przede wszystkim Tacy Sami wspólnie radzą sobie z ciężkimi, nieuleczalnymi chorobami swoich dzieci i kłopotami, o jakich innym się nie śniło.
- To dramat do utraty tchu, płacz i żałość ściska serce, gdy okazuje się, że upragnione, wyczekiwane dziecko jest nieuleczalnie chore – mówi M. Kobierska. Pani Małgosia miała 27 lat i szczęśliwie przeszła ciążę, poród też przebiegł bardzo sprawnie. To było jej drugie dziecko. Dwa lata wcześniej urodziła zdrową Basię. Synka przyjmował na świat dr Tadeusz Pietek. Nic nie zapowiadało, że za chwilę świat runie jej na głowę. Niepokój poczuła, gdy lekarz powiedział, że chce z nią porozmawiać, ale prosi o obecność męża. Bała się. – W głowie miałam tylko jedną myśl „Boże błagam, żeby tylko nie zespół Downa”. Ale niestety synek urodził się chory właśnie na to. Od personelu usłyszałam, że jeśli mnie to przerasta, to mogę porzucić dziecko w szpitalu. Nie mogłabym tego zrobić, zabrałam Pawełka do domu – wspomina pani Małgosia. Do szpitala przyjechał po nią tata. Dziadek cieszył się z pierwszego wnuka. Mina mu zrzedła, gdy usłyszał o chorobie. – No nic, trudno, jakoś sobie poradzimy – stwierdził.

Garnitur i buty do ślubu

Paweł ma dziś 18 lat i uczy się w gimnazjum w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym przy ul. Arciszewskiego. W szkole jakoś sobie radzi. – Jest kochany, taka przytulajka. Czasami siedzi przy komputerze na czymś skupiony w sekundzie wszystko rzuca, podchodzi i mówi, że kocha. Gdy dziś pomyślę, że proponowano mi zostawienie go, to mnie żałość ogarnia. Taki mój kochany Pawełek – pani Małgosia się uśmiecha. Przyznaje, że trudno było wychowywać Pawła. Późno zaczął siedzieć i chodzić. Wymagał leczenia i ciągłej rehabilitacji, na przykład żeby nie nosił języka na wierzchu. Starszą Basię pani Małgosia zaprowadzała do przedszkola i cały wolny czas poświęcała synkowi. Kiedy synek miał dwa lata, zapadł na łysienie plackowate i stracił wszystkie włosy. Stał się kompletnie łysy. Pawełek w końcu też poszedł do przedszkola integracyjnego. Kiedy miał osiem lat zaczął podstawówkę. – Teraz to już wielki chłop dobry i wrażliwy. Ja jednak cały czas bardzo się o niego martwię. Nie wyobrażam sobie gdzieś go wysłać, na wycieczkę czy kolonię. Wydaje mi się, że tylko ja potrafię się nim zaopiekować. Jest samodzielny, ale ma dziwne pomysły. Kiedyś wsiadł na rower i bez słowa pojechał w miasto. Spanikowani szukaliśmy go po okolicy, a on cały szczęśliwy wracał sobie ul. Kuśnierską do domu zdziwiony, że jesteśmy wystraszeni – opowiada pani Małgosia. Zaznacza, że Pawełek jest taki sam, jak inni chłopcy w jego wieku. Uwielbia samochody, filmy katastroficzne, gra w gry na komputerze i podobają mu się dziewczyny. Kiedyś poprosił, żeby mu kupić garnitur, krawat i nowe pantofle, bo nigdy nie wiadomo, kiedy będzie się żenił. – Boję się, co z nim będzie, gdy mnie zabraknie. Mam nadzieję, że siostra się nim zaopiekuje. Wiem, że to dla niej duże obciążenie, ale tak ich wychowuję, żeby się kochali i o sobie pamiętali – podkreśla M. Kobierska.

Niebo runęło na głowę w ósmym miesiącu

Nadzieję na to, że kiedyś młodsza, dwuletnia dziś Olga. zaopiekuje się chorą siostrą, ma też Anna Bukowiec. Starsza córka pani Ani, 15-letnia Malwina, cierpi na zespół Recklinghausena. – Nic nie zapowiadało, że Malwince może coś dolegać. Kiedy byłam w ciąży lekarza trochę niepokoiło, że jest mało ruchliwa. Urodziłam całkiem normalne dziecko, śliczne jak z obrazka. Mając osiem miesięcy córeczka zgorączkowała. Przy temperaturze 37,8 stopni dostała drgawek. Małe ciałko zaczęły męczyć konwulsje. Dziecko zrobiło się sine. Wpadliśmy w niesamowitą panikę – przypomina zdarzenie sprzed lat pani Ania. Malwince nie pomogły czopki przeciwdrgawkowe, dziewczynka trafiła do szpitala. Lekarze podejrzewali infekcję. Mała jednak ciągle miała ataki drgawek. Sinienie ust sprawiło, że rodzice podejrzewali chorobę serca. Właściwy kierunek wskazał im przyjaciel, który skierował dziewczynę do kliniki w Krakowie. Pojechali bez wahania. – Stwierdzono ataki padaczkowe. Diagnoza powaliła nas na kolana. Kompletnie nie wiedzieliśmy, co dalej. Powiedziano nam jednak, że to do wyleczenia. Życie pokazało, że bardzo się mylili – mówi A. Bukowiec. Dodaje, że gdyby dziś usłyszała, że jej córka ma tylko padaczkę i lekkie opóźnienie psychomotorowe, byłaby najszczęśliwszym człowiekiem na świecie. Dziewczynka jednak nie rozwijała się jak należy, nie mówiła, ataki często się powtarzały. Dopiero sześć lat temu trafnie zdiagnozowano Malwinkę. Podczas badania okulistka zauważyła guzy na lewym oku dziewczyny. – Powiedziała, że guzy, napady padaczkowe i opóźnienie w rozwoju pasuje jej do zespołu Recklinghausena. Brakowało tylko plam na ciele. Jak usłyszałam plamy to oniemiałam. Malwinka od dziecka miała plamy na ciele ale wszyscy sądzili, że taka jej uroda. Diagnoza została postawiona – wspomina pani Ania.

Z zespołem Downa łatwiej

Kolejne badania wykazały, że Malwinka na szczęście jest tylko lekko draśnięta tą genetyczną chorobą, z czego jej rodzice powinni się cieszyć. Wtedy usłyszeli też od specjalistów pytanie, dlaczego nie mają drugiego dziecka? – Raz, że baliśmy się, żeby nie było chore, a dwa, cały czas poświęcaliśmy córce. Ostatecznie zdecydowaliśmy się. Urodziła się zdrowa jak ryba Olga. Pierwszy raz słyszę jak moje dziecko do mnie mówi. Malwinka nie mówi wydaje tylko odgłosy: no, ta, nie lub kiwa głową. Nigdy nie usłyszałam słowa mamusiu, nie opowiada mi jak było w szkole ani co ją boli lub czemu jest smutna – pani Ania zakrywa rękami twarz. Szybko się pozbierała i zaznacza, że siostry świetnie się rozumieją. Malwinka opiekuje się malutką, pomaga przy kąpielach. Po dziewczynie nie widać choroby, wygląda zupełnie zwyczajnie. Jej mama wolałaby, żeby było widać, bo ludzie zanim to zauważą potrafią ją źle potraktować. Opowiada sytuację jak kiedyś wracała od lekarza z gorączkującą Malwiną, która w każdej chwili mogła dostać ataku. Obie usiadły na przystanku autobusowym przy ul. Muzealnej. Wtedy przyszła z targu starsza kobieta obładowana siatkami. – Popchnęła mi z całej siły moje chore dziecko i krzyknęła – posuń się. Zwróciłam jej uwagę ale ona odparła, że nie widać po niej choroby. A córka w każdej chwili mogła dostać ataku, wystarczyło zdenerwowanie. Tak sobie wtedy pomyślałam, że gdyby miała zespół Downa, to przynajmniej byłoby widać chorobę – zauważa A. Bukowiec. Oznajmia, że złości ją, gdy ludzie mający zdrowe dzieci narzekają, że niegrzeczne lub nie chcą się uczyć. – To są głupstwa, wierzcie mi. Mieć zdrowe dziecko to największy skarb. Patrzeć na cierpienie swojego maleństwa to tragedia nie do opowiedzenia. Bezradność wtedy wykańcza – stwierdza.

Nadzieja umiera ostatnia

Trudno pojąć skąd siłę do codziennego życia i walki z chorobami swojej czwórki dzieci ma Ania Pietrzak. Najstarszy 12-letni Krystian ma ADHD i skłonności do autoagresji. Bliźniaki Marysia i Ksawery też są chorzy. Dziewczynka ma przepuklinę przełyku i owrzodzenie narządów wewnętrznych. Chłopczyk uszkodzenie mózgu, jest poważnie upośledzony. Najmłodszy Darek to bezglutenowiec. W jego przypadku każde odstąpienie od diety to poważne dolegliwości: bolesne skurcze brzucha, ostre biegunki, anemia. Choroba może też doprowadzić do zaburzeń w rozwoju dziecka. Pani Ania i jej mąż starają się normalnie żyć. – Są chwile, że się załamuję, nie mam już siły i wtedy okropnie płaczę. Muszę jednak szybko wytrzeć twarz, żeby dzieci nie widziały łez. Nie mogę sobie pozwolić na słabość – zaznacza A. Pietrzak. Mama martwi się bardzo o każde ze swoich dzieci. Boi się o Marysię, bo nie wiadomo, czy uda się ją kiedykolwiek wyleczyć. Upośledzenie Ksawerego sprawia, że stale trzeba go bardzo pilnować tak jak starszego brata z ADHD. – Krystian od początku był bardzo nerwowym dzieckiem. Krzyczał całe noce, trudno mi było sobie poradzić. Od razu wiedziałam, że coś jest nie tak. Karmienie dziecka z ADHD to koszmar. Mały robił w sekundzie kilka rzeczy na raz. Dotarcie do Krystiana graniczyło z cudem – wspomina A. Pietrzak. Pani Ania zwierza się, że choroby jej dzieci to wynik zaburzeń genetycznych. Początkowo sądzili, że to przypadek ale kiedy czwarte dziecko urodziło się ciężko chore nie mieli wątpliwości. – Lekarz zwrócił uwagę, że wszystkie nasze dzieci są do siebie bardzo podobne, jak z jednej formy. Nie powinno tak być. Wszystkie też mają choroby mające podłoże genetyczne – żali się A. Pietrzak. Tymczasem pani Ania jest w ciąży z kolejnym dzieckiem. – Przecież nie usunę. Wychowam i będę kochać tak jak starsze. Zawsze też tli się nadzieja, że może tym razem wszystko będzie dobrze – mówi smutno – Przecież każda matka chce wierzyć, że urodzi piękne, zdrowe dziecko.
Monika Owczarek