2011.02.09 – Ofiarować kawałek siebie

Kiedy waży się zdrowie lub życie dziecka, jego być lub nie być, rodzic chce zrobić wszystko, by zapewnić mu najlepszą opiekę. Stąd podjęcie działań, a nie bierne czekanie. Właśnie tak powstają organizacje, których siła jest nie do przecenienia – tak się zaczyna artykuł o Podlasiu, o tworzeniu stowarzyszeń w tym regionie Polski, jaki można znaleźć tutaj: http://www.radiopodlasie.pl/wiadomosci/ofiarowac-kawalek-siebie-3832.html

Choroba jest tym bardziej okrutna, gdy dotyka dziecko. Przynosi cierpienie nie tylko maluchowi, ale całej jego rodzinie. I choć medycyna potrafi zdziałać dziś cuda, a personel medyczny dwoi się i troi, by pomóc chorym, nie mają dostępu do pewnej sfery.
Z drugiej strony
- Z dziećmi z niepełnosprawnością i ich rodzicami pracuję od sześciu lat – mówi terapeutka integracji sensorycznej Marzena Bartoń. – Choroba dziecka jest niezwykle istotnym wydarzeniem i zawsze ma wpływ na funkcjonowanie rodziny. Gdy problem nas nie dotyczy, trudno sobie choćby wyobrazić jego rozmiar i ciężar. Mam dużo szacunku dla osób, które w obliczu trudnych doświadczeń szukają wsparcia i dają je innym. Stowarzyszenia gromadzą ludzi, których łączy wspólny cel: pomoc bliskiej osobie – podkreśla i dodaje, że nikt nie da rodzinie chorego dziecka tego, co inna rodzina będąca w podobnej sytuacji. – Liczy się wspólne doświadczenie, podobna historia. Rodziny wymieniają się opiniami nt. specjalistów, ośrodków, terapii, diet, pozyskują środki na kosztowne zabiegi, organizują wycieczki, imprezy. Korzyści są niezaprzeczalne, bo tam, gdzie jeden rodzic niewiele może zdziałać, stowarzyszenie rodziców uzyska więcej – podsumowuje.

Zaledwie garstka?
W Polsce jest ponad dziesięć tysięcy fundacji, a także spora grupa niezarejestrowanych stowarzyszeń, jednak nie wszystkie działają. Ale te, które funkcjonują, pomagają swoim podopiecznym i ich rodzinom na wielu polach. Co zaskakujące, fundacje najbardziej znane, czyli zajmujące się ochroną zdrowia, stanowią jedynie 7%. Dlaczego powstały? Co kieruje rodzicami, gdy podejmują decyzję o wzięciu odpowiedzialności także za innych?
Zaczęło się od syna
- Co mną kierowało? – Edyta Radzińska, założycielka fundacji na rzecz dzieci z wadami serca „Cor Infantis”, nad odpowiedzią zastanawia się krótko. – Przede wszystkim własne doświadczenia, bo mój syn urodził się z bardzo poważną wadą serca. Ma nierozwiniętą lewą komorę serca plus inne wady – wylicza. Diagnoza została postawiona w 21 tygodniu ciąży i była podstawą do aborcji, ale pani Edyta nie wahała się i urodziła syna. – By mógł funkcjonować, pierwsza operacja musiała się odbyć tuż po urodzeniu – tłumaczy.
Myśl o założeniu fundacji pojawiła się, gdy lekarz, który leczył jej syna, wyjechał do Niemiec. – Zdawaliśmy sobie sprawę, że dzieci w kraju zostaną pozbawione najlepszej opieki, bo ten lekarz to wspaniały specjalista, on zainspirował leczenie maluchów z tak ciężkimi wadami serca – tłumaczy.
Ponieważ oczywistym było, że wielu rodziców nie będzie stać na wyjazd za granicę i pokrycie wszystkich kosztów operacji, pojawił się pomysł stworzenia fundacji.
- Nie baliśmy się tego wyzwania, ponieważ byliśmy na nie gotowi – zaznacza założycielka. – Wiedzieliśmy, że w ten sposób chcemy pomóc innym, których los jest bardzo bliski naszemu. Bo nikt lepiej nie zrozumie osoby chorej przewlekle, jak właśnie druga osoba z takimi samymi doświadczeniami.
Przystań na dłużej
Siedleckie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym „Przystań” osiem lat temu założyli rodzice.
- Sama mam córkę z upośledzeniem umysłowym i w momencie, kiedy skończyła już szkoły specjalne, stwierdziłam, że jej młodość nie może przeminąć ot tak sobie, przed telewizorem, w domu. Zaczęłam szukać dostępnych rozwiązań – wspomina początki Małgorzata Bakiera, prezes „Przystani”. I chociaż okazało się, że w Siedlcach jest sporo miejsc, gdzie osoby z tego typu schorzeniami mają wsparcie, rodzice nie chcieli siedzieć bezczynnie.
- Ludzie bardzo często przyjmują postawę roszczeniową i uważają, że skoro mają chore dziecko, wszystko im się należy. My myślimy inaczej, stąd nasza decyzja – dodaje M. Bakiera.
Celem stowarzyszenia jest zebranie środków na budowę domu dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, gdyż nie mogą one funkcjonować samodzielnie. Dopóki rodzice żyją, zajmują się dziećmi, bo mimo że są to osoby dorosłe, to tak naprawdę mentalnie nie różnią się od małych dzieci.
- Marzymy o tym, aby każdy z nich miał swój pokój i zapewnioną opiekę. Na razie wszystko jest w powijakach, a zbierane pieniądze odkładamy na lokatę – podkreśla pani prezes.
Razem łatwiej
Podobne początki miało siedleckie stowarzyszenie na rzecz osób z zespołem Downa „Zawsze razem”.
- Kiedy tylko pojawił się Kuba, zaczęliśmy szukać kontaktu z rodzicami dzieci niepełnosprawnych. Nie znaleźliśmy ich w Siedlcach, dlatego w każdą sobotę jeździliśmy do Warszawy. Tam syn mógł pobawić się z innymi dziećmi z zespołem Downa, oswoić z grupą rówieśniczą. My natomiast rozmawialiśmy o naszych problemach z osobami, które miały je już za sobą – wyjaśnia Mariola Toczyska, współzałożycielka stowarzyszenia. To skłoniło rodziców Kubusia do działania.
- Tak się dziwnie złożyło, że w tym samym czasie inna mama dziecka z zespołem Downa wpadła na ten sam pomysł. Po kilku rozmowach poczułyśmy, jakbyśmy znały się od dawna. Postanowiliśmy połączyć siły.
Kłody pod nogi
Chęć zrobienia czegoś dla swojego dziecka u jednych trwa chwilę, inni potrzebują czasu.
- Myśleliśmy z mężem o tym przez cztery lata – wspomina M. Toczyska. Cały czas mówiłam, że sami nie damy rady tego pociągnąć, że chętnie przyłączę się do kogoś itd. Próbowaliśmy rozmawiać z różnymi stowarzyszeniami, ale ciągle nam czegoś brakowało. Aż usłyszałam od pewnej osoby, że my z mężem na pewno damy radę i… uwierzyłam w to – dodaje z satysfakcją.
Nierzadko założyciele fundacji podejrzewani są o chęć łatwego wzbogacenia się kosztem ludzkich uczuć. Niektórzy oskarżają ich o torpedowanie działań polskiej służby zdrowia i podważanie kompetencji rodzimych lekarzy.
- Nie mamy zrozumienia ze strony polskiego środowiska lekarskiego i to jest przykre – dodaje E. Radzińska, która wspiera leczenie dzieci z wadami serca u polskiego lekarza w Niemczech. – Cały czas próbuje się podważać zasadność naszych działań. Rozumiemy ich zdanie, ale jestem pewna, że gdyby chodziło o ich dziecko, również szukaliby pomocy najlepszego specjalisty. Dlatego nikt nie powinien krytykować lub negować naszych decyzji, a czasem tak się właśnie dzieje.

Własnymi siłami
Księgowa, lokal, transport – wszystko kosztuje, ale najczęściej pracownicy fundacji i stowarzyszeń nie biorą za swoją pracę ani grosza. Czasem przeciwnie, dokładają z własnej kieszeni.
- Wiele osób włącza się w nasze działania zupełnie bezinteresownie – podkreśla M. Toczyska. To cudowne uczucie widzieć rozpromienione buzie naszych dzieci. Dla takiego uśmiechu warto pracować…
Rodzice zawsze angażują się w miarę możliwości, nikt im niczego nie narzuca. Jednak doskonale zdają sobie sprawę, że nikt nie zadba o dobro ich dziecka lepiej niż oni sami.
- Widzę, że są takie osoby, które tak jak ja dostają „powera”’, gdy trzeba coś zrobić. Niektórzy nie opuścili żadnego spotkania i zawsze można na nich liczyć. To zdecydowana większość – zaznacza M. Toczyska.
Zaangażowanie procentuje
Także lekarze, terapeuci i rehabilitanci, którzy na co dzień pracują z chorymi dziećmi, podkreślają ogromną rolę tego typu inicjatyw.
- Znam wielu rodziców jednego ze stowarzyszeń – dzieli się swoimi spostrzeżeniami M. Bartoń. – Widzę, jak ciepło witają się na korytarzu ośrodka, pytają o dzieciaczki, wymieniają nowinkami. Są dla siebie serdeczni, wspierają się – wymienia plusy i dodaje, że zaangażowanie rodziców i współpraca z terapeutami ma duży wpływ na przebieg, a także postępy w terapii. – Często są to niewielkie kroczki ku lepszemu, opłacone regularną, ciężką pracą.

A gdyby tak od nowa…
Jaka byłaby odpowiedź, gdyby dziś mieli ponownie podejmować decyzję o założeniu stowarzyszenia? Wszyscy jednogłośnie mówią: „Jeszcze raz tak!” Bo chociaż jedne dzieci dorosły, inne przeszły już operacje, wciąż wymagają opieki. Ale nie tylko z myślą o nich kontynuują działalność.
- Kiedy jest się rodzicem, troska nie kończy się tylko na swoim dziecku. Rodzicielstwo daje mnóstwo empatii i to jest w tym wszystkim cudowne – mówi Anna, mama chorego Jacka, a M. Toczyska dodaje, że założenie stowarzyszenia wymaga dużego nakładu pracy, ale procentuje tak ogromną radością, że naprawdę warto.
- Po półrocznych spotkaniach stanowimy całkiem fajną grupę – stwierdza z satysfakcją. – Pytanie, czy robimy to tylko dla dzieci, jest bardzo indywidualne. Na pewno w większości tak, ale myślę, że my, rodzice, też potrzebujemy wsparcia. Szukałam innych ludzi w podobnej sytuacji i znalazłam. Widzę, jak nasze mamy się zmieniają, są bardziej otwarte, uśmiechnięte, odważniejsze… To daje mi pewność, że decyzja była właściwa – podsumowuje, a E. Radzińska dodaje: – Nigdy nie będę żałowała swojej decyzji, bo jedyne, co możemy zrobić w swoim życiu, to ofiarować kawałek siebie drugiemu człowiekowi – kończy.
MONIKA GRUDZIŃSKA
Echo Katolickie 5/2011