Apel o Narodowy Program na Rzecz Chorób Rzadkich

 

Apel o Narodowy Program na Rzecz Chorób Rzadkich

Uczestnicy spotkania udzielili pełnego poparcia powołanemu przez Ministra Zdrowia Zespołowi do spraw Chorób Rzadkich w jego dotychczasowych działaniach, w szczególności w zakresie możliwości realizacji zadań zgodnie z zaleceniami Unii Europejskiej. Wszystkie te działania doprowadzić mają, w możliwie najkrótszym czasie, do powstania Narodowego Programu na Rzecz Chorób Rzadkich. W postępowaniu tym wskazane byłoby oparcie się o wytyczne EUROPLAN-u jako europejskiej platformy do realizacji wyżej wymieniowych celów.

- Mamy nadzieję, że to porozumienie spowoduje, że Narodowy Program na Rzecz Chorób Rzadkich powstanie jeszcze przed 2013 rokiem, dzięki czemu jakość życia naszych podopiecznych zmieni się na lepsze dużo wcześniej niż zakłada to Komisja Europejska – powiedział Paweł Wójtowicz, prezes MATIO – Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę.
W spotkaniu wzięli udział:
- Prof. dr hab. Tomasz Grodzicki – Dziekan Wydziału Lekarskiego Uniwersytetu Jagiellońskiego
- Prof. dr hab. Wojciech Cichy – Klinika Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu
- Prof. dr hab. Anna Tylki-Szymańska – Klinika Chorób Metabolicznych, Endokrynologii i Diabetologii, Instytut "Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka"
- Prof. dr hab. Ewa Bernatowska – Klinika Gastroenterologii, Hepatologii i Immunologii, Instytut "Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka"
- Prof. dr hab. Janusz Limon – Zakład Biologii i Genetyki Gdański Uniwersytet Medyczny
- Prof. dr hab. Grzegorz Węgrzyn – Katedra Biologii Molekularnej Uniwersytetu Gdańskiego
- Dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska – Klinika Chorób Metabolicznych, Endokrynologii i Diabetologii, Instytut "Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka"; ORPHANET Poland
- Dr Bożena Dębowska-Bagińska – Instytut "Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka"
- Dr Agnieszka Sobczyńska – Tomaszewska – GENOMED
- Dr Mariusz Ołtarzewski – Zakład Badań Przesiewowych, Instytut Matki i Dziecka
- Dr Daniel Zielonka – Katedra Medycyny Społecznej, Uniwersytet Medyczny w Poznaniu
- Paweł Wójtowicz – MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
- Marcin Mikoś – lekarz, przedstawiciel MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
- Stanisław Maćkowiak – Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie �Ars Vivendi�
- Hanna Milczarek – Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej  
- Mirosław Zieliński – Krajowe Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
- Maria Libura – Stowarzyszenie Pomocy osobom z zespołem Pradera-Williego
- Teresa Matulka – Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie
- Ewa Gołębiewska – Stowarzyszenie na rzecz Osób z Chorobą Huntingtona w Polsce
- Ewa Frajs – Stowarzyszenie Marfana w Gdyni.
Uczestnicy spotkania podkreślili, że Narodowy Program na Rzecz Chorób Rzadkich powinien obejmować, między innymi, następujące działania: profilaktykę, wczesną diagnostykę i badania przesiewowe; opracowanie rejestru pacjentów z różnych grup chorób rzadkich; wysokospecjalistyczną opiekę medyczną; finansowanie terapii; opiekę socjalną; informację i edukacj.
ECRD jest najważniejszą światową konferencją dotycząca chorób rzadkich. To unikalne forum wymiany poglądów, podczas którego spotykają się przedstawiciele wszystkich krajów Europy, w tym naukowcy, lekarze, przedstawiciele organizacji pacjenckich, reprezentanci przemysłu farmaceutycznego, a także prawodawcy. Głównym założeniem konferencji jest dyskusja na temat najważniejszych działań na rzecz poprawy jakości życia osób dotkniętych rzadkimi chorobami.
Konferencja ECRD jest organizowana przez porozumienie organizacji pacjentów zajmujących się chorobami rzadkimi (EURORDIS) we współpracy z Rare Disorders Denmark, brytyjskim Narodowym Instytutem Zdrowia oraz Fundacio Doctor Robert. Projekt współfinansowany jest przez Program Zdrowia Publicznego Komisji Europejskiej (EU Public Health Programme 2008-2013), przy współudziale CSL Behring, Novartis i Sigma Tau.