Kluczowa osoba w pracy: dobry trener

luty 18, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Rozmawiałem z Thomasem, dlaczego tak wiele przykładów płynie z krajów anglosaskich dotyczących pracy osób z ZD.

Jak najlepiej uczyć dzieci z ZD czytać ?

Moje zdanie: należy stosować taka metodę, którą dziecko lubi, rozumie i chce wykorzystać. Każdy z języków ma różne metody…należy pamiętać, że nasze dzieciaki to “obrazkowcy”, czyli lepiej uczą się poprzez widzenie.

Konferencja LuMind choroba Alzheimera a zespół Downa

Korzystam dziś z webinaru przeprowadzonego przez fundację LuMind z dr.Mobleyem, który po raz kolejny podsumował bieżącą wiedzę dotyczącą powiązania choroby Alzheimera (CHA) z zespołem Downa (ZD).

Nowy lek w testach na neurogenezę w zespole Downa

Pojawiają się informację o nowym zastosowaniu leku o nazwie P7C3. Pochodzi on z grupy produktów wywodzących się z leku o nazwie latrepirdine. P7C3 według danych ma ponad 30 krotnie większa aktywność w kierunku neurogenezy od wspomnianej substancji bazowej.

Metoda Feldenkraisa dla przypomnienia

Po wielokrotnym powtarzaniu tematu zostałem dzisiaj zaskoczony. Tak jakbyście zapomnieli o kilku ciekawych metodach rehabilitacji dzieci.

321 mil

luty 16, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jak widziałem ten film po raz pierwszy byłem zszokowany postanowieniem rodziców. 321 mil przebiec dla dziecka, ich dziecka z zespołem Downa. Niezłe poświęcenie.

Ja wiem co zaplanowałem dla Janka na jego przyszłość. A Wy wiecie?

luty 16, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Dlaczego tak stawiam problem? Jest okazja i to obiektywna. Autorka zamknęła po 50 latach najdłużej trwający program badający osoby z zespołem Downa.

Uczenie dziecka z zespołem Downa w domu

Temat omówiła Monica z Optimum 21. Nie jest to tak powszechny temat w Polsce jak w USA…ale temat nie zajął mnie jako ten problem. Artykuł, który był bazą do dyskusji jest świetnym materiałem dla nauczycieli i dla nas rodziców jak uczyć nasze dzieci z zespołem Downa.

Monica Law: “Osoby z zespołem Downa mogą i są dwujęzyczne”

luty 16, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Z dużą ciekawością przeczytałem zainicjonowany przez Monicę artykuł o dwujęzyczności osób z ZD. Gdy w 2007 roku po raz pierwszy o tym rozmawiałem z Corą i profesor Ettą Wilken, brzmiało to jako coś unikatowego. Teraz na przekór wszystkim terapeutom rodzice z całego świata próbują, uczą mówić dzieci w 2-3 językach…i to wychodzi!

Prawda: istnieją pewne wzorce fizyczne, wyglądu osób z zespołem Downa

Zadajecie pytania: czy po wyglądzie osoby z ZD można powiedzieć jak ona będzie funkcjonować? Oczywiście istnieją pewne fenotypy, czyli wzorce fizyczne, które powodują, że można łączyć osoby z ZD w pewne grupy, jednak nie ma możliwości przepowiadania przyszłości osoby z ZD po jej wyglądzie.

“Tam gdzie nadzieje rosną”

luty 16, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dawno nie było nowego filmu z osobą z ZD. Ten film opowiada historię faceta, baseballisty pogrążającego się w alkoholu i chłopaku z ZD. Główną rolę gra David DeSanctis . A to trailer filmu:

Czy proteina klotho może być kolejnym elementem wspierającym nasze dzieci?

Proteina klotho w badaniach nad chorobą Alzheimera wykorzystywana jest w kierunku poprawy pamięci i funkcji poznawczych. Jej poziom wraz z wiekiem znacząco spada, co należy łączyć z procesem degeneracji organizmu typowym dla postępującego wieku.

Tytuł z polskiej gazety: “Modelka z zespołem Downa na wybiegach. Jamie Brewer podbija Nowy Jork”

luty 15, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zaskoczony zostałem, gdy otworzyłem dzisiejsze wydanie internetowego onetu. Na początku temat o modelce z zespołem Downa.

MgT jak podawać

Prosicie bym podał wskazówki jak podawać MgT. Oto one:

Prawda: suplementy nie dają cudów

Potwierdzam: suplementy, leki to substancje, których jakość działania trudno zmierzyć jakąś miarą. Nie ma tak, że działają na wszystkich. Nie jest tak, że działają w takich samych dawkach. I nie jest to tak oczywiste, że jak biorę jeden, to już cudów mogę oczekiwać.

Prawda: celem działań rodziców powinno być osiągnięcie wysokiej jakości życia dziecka gdy staje się dorosłym, a nie tylko gdy ma miesiąc, rok, czy 5 lat

To co my rodzice nie rozumiemy gdy mamy małe dzieci, to z czym nie chcemy się zgodzić gdy nasze dzieci są już dorosłe, to fakt, że bardzo łatwo motywować się do działania i “tracić” czas na “ciągłą bezsensowną rehabilitację”, trwającą nieraz całe życie młodego człowieka. Bardzo trudno natomiast zrozumieć, że celem naszego działania jest odpowiednia […]

Prawda: najbardziej boli sukces innego, zdrowego dziecka

Zastanawiałem się, dlaczego my rodzice dzieci z dysfunkcjami ponosimy, w naszych własnych oczach, ciągłe porażki.

Rubén Meana i karty są możliwe

luty 12, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pamiętasz Albert jak rozmawialiśmy o osobach z ZD w kontekście prowadzenia auta. Popatrz na te gokarty.

Prawda: najlepsza praca dla osoby z zespołem Downa, to praca dla LUDZI I Z LUDŹMI.

Najlepsze efekty, największe sukcesy osoby z ZD osiągają tam, gdzie pracują z ludźmi i dla ludzi. Nie jest to istotne, czy jest to przedszkole, szkoła, urząd stanowy, biuro prawnika, restauracja, bar, przychodnia, dom opieki społecznej. Za każdym razem są tam ludzie, którzy wymagają empatii, współczucia i radości. Nasi najbliżsi umieją to robić najlepiej i w […]

Prawda: jedno co jest największą wspólną częścią dzieci z zespołem Downa, to specyficzna budowa obręczy barkowej

Pytacie się co łączy nasze dzieci? Ja zazwyczaj wskazuję na jeden pewien fakt: MY LUDZIE SIĘ TAK ISTOTNIE OD SIEBIE RÓŻNIMY…że nie powinniśmy się doszukiwać podobieństw między naszymi dziećmi. Ale jak popatrzycie na ramiona, “obwisłe” niejako, to zobaczycie, że jest to chyba jedyna cecha fizyczna, która pojawia się u naszych wszystkich dzieci…z wyjątkiem Bartka, Thomasa […]