Światowy Dzień Zespołu 2015

To już 10 raz obchodzimy ten dzień. Tak jak sobie obiecałem, informuję gdzie dzisiaj jesteśmy w przygotowaniach!!!

“Jakie mamy typy witaminy B12? Która użyć w mutacji MTHFR?”

Jak się okazuje problem kwasu foliowego jest w miarę łatwy do zbilansowania w metylacji. Gorzej z witaminą B 12 i piszecie, że jest z tym problem.

“Jestem tak dumny z Ciebie”

marzec 2, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak dostałem tego linka od Kobasa, to pomyślałem, że nie ma nic lepszego niż to: BYĆ DUMNY ZE SWOJEGO SYNA Z ZESPOŁEM DOWNA.

Rusza II etap badań klinicznych RG1662

Jakoś to przeoczyłem.Roche  zamknęło I etap badań a już jest II etap badań nad lekiem dla osób z zespołem Downa.

“Czy sun-l-theanina może być podawana z fluoksetyną?” czyli jak poradzić sobie z agresją, depresją i pobudzeniem u osób z ZD i autyzmem cz.1

W wieku 4-26 lat u wielu dzieci z różnymi dysfunkcjami, kluczowym problemem hamującym ich rozwój jest agresja, samookaleczanie się, natręctwa, nadmierna pobudliwość.

Białystok się pyta, więc odpowiadam

Najgorsza rzecz jaka może się zdarzyć, to “niepamięć”. Używam tego słowa w pełnym tego słowa znaczeniu, nawet złośliwym.

No to lecimy…mamy co pokazywać także w Polsce

marzec 1, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Chwalę się jakie to fajne zdjęcia widziałem na świecie. Czas chyba wrócić do Polski. Patrząc ostatnio na Jagodziankę zobaczyłem świetne zdjęcia. Fotoreportaż matki Alicji

Choć Piotr mówi niekoniecznie tylko o pozytywnych sprawach, to podoba mi się jak się prezentuje

marzec 1, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Piotra w tym programie z pewnością wszyscy widzieli. Ja chcę zwrócić uwagę, jak świetnie komunikuje się i opowiada o sobie.

“Tak, Ja mogę!”

Sarah Brachman to osoba w USA o której mówi się “Yes, I can!”, czyli Pani “Tak, Ja mogę!”. Niezwykły przypadek osoby z zespołem Downa.

“…a co z innymi lekami na chorobę Alzheimera? Jaki lek może być najskuteczniejszy? ”

Przedwczoraj dostałem takie pytanie. I sprawdziłem nowe informacje. Jak się okazuje, bardzo duża ilość leków nie przechodzi drugiego etapu badań klinicznych z różnych względów, 3 odpadły a w przypadku jedynie 2 prowadzi się dalsze badania na poziomie II etapu badań klinicznych.

Sony World Photography Awards: 2015 shortlist

Bardzo, a to bardzo się cieszę, gdy widzę, że osoby z ZD są tematem wszystkich aktywności artystycznych na całym świecie. Zdjęcia, te chyba lubię najbardziej. W tak prestiżowym konkursie jak ten SONY, mamy też naszego przedstawiciela, którego warto by wspierać.

A po co ?

Co roku o tej porze pytacie się a po co? To najczęściej powtarzane pytanie w tym czasie. Dotyczy ono tego “szumu” z Światowym Dniem, z mówieniem o zespole Downa i ludziach, o leczeniu ich.

Szczepionka na amyloidy beta

Obiecałem wrócić do tego tematu po powrocie i dotrzymuję obietnicy.

Leczenie apnei, zaburzeń snu, we Wrocławiu

APNEA, czyli zaburzenia snu związane z bezdechem sennym, dotyczą dominującej części dzieciaków z zespołem Downa. Rodzice często są nieświadomi tego faktu, który tak istotnie ogranicza rozwój ich dzieci. I tutaj mam niespodziankę!

Sigga Ella. Podróż przez “zespół Downa”

Kolejny raz oglądam wystawę poświęconą osobą z ZD. Kolejny raz widzę jak z niesamowitym artyzmem można się spotkać i jak piękne mogą to być zdjęcia. Dla mnie to taka “podróż przez różnorodność zespołu Downa.” Po prostu świetne.

Dylan jak Michael Jackson

luty 24, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Należy oglądnąć ten film do końca. Podpis pod nim brzmi: “…oglądnij i potwierdź, że zespół Downa nie musi być przeszkodą w tym tańcu…”

Co daje edukacja….warto popatrzeć!

luty 23, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Jak pokazywałem po raz pierwszy raz film jak Noah dostał zaproszenie do College’u dostałem jeden komentarz: “…to trochę po amerykańsku, pod publikę.” Dziś ciąg dalszy historii Noah już po 2 semestrach.

“MTHFR nie jest kliniczne”

Pytacie się dlaczego genetycy nie chcą zajmować się genem MTHFR. Najczęstsza odpowiedź, że to przypadek “niekliniczny”. Odpowiedź jest bardzo prosta: BRAK WIEDZY.

Rok 2008, po raz pierwszy napisałem o istotności witaminy D 3 w zespole Downa.

Cieszę się, że te dane które wyszukiwałem i otrzymywałem od przyjaciół z różnych krajów stają się już stałym wzorcem w protokołach medycznych w leczeniu osób z zespołem Downa. W 2008 roku po raz pierwszy pisałem o istotności witaminy D 3.

Przyspieszone starzenie a suplementacja

Mało kto rozumie suplementację jako proces ograniczania przyspieszonego starzenia w zespole Downa. Mało, kto patrzy na to, że prawidłowa metylacja DNA to spowalnianie tego przyspieszonego procesu degeneracyjnego. Dla nas jest to nieczytelne, bo odległe w czasie, ale czy właściwe.