DOWNTOWN COLLECTION

Listopad 21, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Gdy ponad już rok temu podałem informację o powstawaniu DOWNTOWN COLLECTION byłem dumny z tego, że w końcu w Polsce coś się dzieje. Szkoda, że Piotr, twórca filmu, ma problemy z pozyskaniem pieniędzy na jego zakończeni, ale mam nadzieję, że w końcu się uda.
Tym bardziej jestem dumny z tego, ze udaje się wesprzeć Piotra wszelkimi […]

Wszystko jest możliwe w piątek

Listopad 20, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ludzie patrzą na Ciebie i wytykają palcami. Gapią się. Czujesz się inny, to jest wspaniałe uczucie, bo możesz zawsze wygrać.
W piątek można być dumny ze swoich osiągnięć na Olimpiadzie, nieprawdaż?

REST, DYRK1A trochę wyjaśnień

 
Tutaj znajdziecie, krótkie wyjaśnienie p.Wiktora Tybulewicza pracującego w Health Institute i zajmującego się tam "naszą" genetyką, na temat intereakcji pomiędzy dwoma niezwykle istotnymi genami REST i DYRK1A. 
"…jak Pan wspomina, ostatnio opublikowalismy że gen DYRK1a ma wpływ z kolei na gen REST.  Okazuje sie, że kiedy są 3 kopie DYRK1a (jak sie dzieje w Zespole […]

Integracja Sensoryczna

Dzisiaj prezentuję Wam Integrację Sensoryczną. Dziekuję po raz kolejny Olinkowi za umożliwienie skorzystania z ich wiedzy.

CZYM JEST INTEGRACJA SENSORYCZNA?

Integracja sensoryczna (SI) to proces, podczas którego układ nerwowy człowieka odbiera informacje z receptorów wszystkich zmysłów (dotyk, układ przedsionkowy odbierający ruch, czucie ciała, czyli propriocepcja, węch, wzrok, słuch, smak), następnie organizuje je i interpretuje tak, aby mogły […]

W pogoni za lekiem

 
Naukowcy z John Hopkins Institute we współpracy z Down Syndrom Reaserch and Treatment Fundation (DSRTF) już od blisko 2 lat zajmują się modelem mózgu osób z zespołem Downa. Zauważyli w swoich badaniach, że podczas rozwoju zespół powoduje, że  móżdżek (część mózgu, która koordynuje ruch i uczestniczy w nauce ruchu) rośnie zbyt wolno. Kluczowym powodem, dlaczego […]

Jak walczyć o swoją szkołę, pokazuje Agnieszka

Listopad 20, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Szkoły nie chcą "niegrzecznych" dzieci
Wojciech Karpieszuk

Teraz w warszawskich szkołach jest tak: ty masz ADHD, idź na nauczanie indywidualne, ty masz autyzm, to do szkoły specjalnej. Trwa stygmatyzowanie dzieci od małego – mówi Ilona Rzemieniuk, która razem z innymi rodzicami walczy, by ich dzieci mogły chodzić do zwykłych podstawówek

Fot. Bartosz Bobkowski / AG
Syn Agnieszki Dudzińskiej […]

2009.11.20 – tego żałuję, nie byłem w Dublinie

Listopad 20, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzisiaj dostałem od Pata materiały po konferencji w Dublinie, która miała miejsce 19-22 sierpień 2009 w Dublinie. Z Polski oczywiście nikogo nie było i żałuję, że mnie niestety też tam nie było. Poproszę Pata z Irlandii o materiały, abstrakty z wystąpień, to z pewnością nam się przyda, a działo się i to dużo.
Ja już chciałbym […]

Wszystko jest możliwe w czwartek

Listopad 19, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

W czwartek można śnić, bo osoby z zespołem Downa śnią, tak jak my wszyscy. Popatrzcie jak oni wszyscy mówią o dumie swojego życie, osoby z zespołem Downa. Ich sny o własnym życiu, o samodzielności, o prowadzeniu auta, o pójściu do collegu, o realizacji swoich zainteresowań, są takie same jak nasze. Jesteśmy dumni z tego, co […]

Genom człowieka -gen SOD

Wczoraj jeden z naszych "portalowych gości" zadał pytanie: skąd my wszystko to wiemy o zespole Downa, a w szczególności z zakresu genetyki. Odpowiadam. O całym genomie ludzkim można dowiedzieć się tutaj: http://www.genecards.org jest to strona WEIZMANN INSTITUTE OF SCIENCE, który opracował dane w postaci kard dla wszystkich genów. Ostrzegam jednak, że jak zwykle prawdziwa wiedza […]

Don’t let me Down” hasłem Światowego Dnia Zespołu Downa

Listopad 19, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2009

Znamy już hasło kampanii Światowego Dnia Zespołu Downa: DON’T LET ME DOWN . Zazwyczaj jest ono tłumaczone jako nie zawiedź mnie, nie zasmucaj mnie, nie załamuj mnie. Zauważcie jednak tą subtelną grę słów: DOWN z “codziennego języka” i DOWN z naszego hasła. Ja przetłumaczyłbym to: Nie rób ze mnie DOWNA ( w kontekście idioty, głupka). […]

Grypa według Mirki-czyli list znaleziony w internecie

Listopad 19, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dzięki Mirce mam jeszcze jeden głos w kwestii grypy. Tutaj można go znaleźć w całości:
http://grypa666.wordpress.com/2009/09/02/list-z-niemiec/
a tutaj jest jego większy fragment:
 
list z Niemiec
Opublikował/a grypa666 w dniu 2 wrzesień 2009
Poniższy list został wysłany do Piotra Beina, udostępniamy go z uwagi na cenne informacje w nim zawarte.
Witam! Panie Piotrze, podziwiam Pana za to co Pan […]

Przełomowe odkrycie- jest cel!

Waszyngton, 14 Marzec 2009. Na łamach TherapeuticsDaily, za publikacją za Science, pojawiło się doniesienie o kluczowym znaczeniu dla zespołu Downa. Badacze z Salk Institute for Biological Studies zindentyfikowali ścieżkę molekularną, która może być celem dla leków terapeutycznych w zespole Downa, powodującego upośledzenie umysłowe. Badania pokazały, że synaptojanin-1, główny jej składnik, jest kluczowym dla produkcji komórek […]

Przedszkole 109, przy ulicy Nowowiejskiej

Wczoraj byliśmy w naszym przedszkolu… …109, przy ulicy Nowowiejskiej niemalże w samym centrum Wrocławia, z rodzicami popatrzyć, co czeka nasze maluchy, jakie ono jest i co w nim jest. Wejście było szokujące, bo to duży, historyczny budynek, ale po pierwszym wrażeniu, zapanował “porządek” w postaci Pani, która nas szybko “skontrolowała” i pokierowała […]

Wszystko jest możliwe w środę

Listopad 18, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Danny ma 27 lat jest Punkiem. Różowe włosy, dużo luzu i dobre piwo obok, jest normalnym facetem. Ma zespół Downa. Uwielbia kochać się ze swoją przyjaciółką Lizzy, całować ją, mieszkają razem, kocha swoje życie. Ma problemy z mówieniem, ale świetnie czuje się wśród przyjaciół w knajpie, na koncercie kapeli, w której jest "frontmanem", wokalistą "punkowym". […]

Irek patrz: chłopak z zespołem ma czarny pas w sportach walki!

Listopad 18, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Materiał ten publikujemy za MIAMI (CBS4)

Bradley Schneider urodził się z zespołem Downa, ale zdobył najwyższy z możliwych wyróżnień w sportach walki:
CZARNY PAS! (Irek czujesz to! a może tak Karol!) 

Zazwyczaj, kiedy myślicie o sztukach walki, obraz walki i elegancja miesza się i tworzy sztukę. Dla Bradleya Schneidera      i jego matki, walka nie jest częścią karate, […]

Ostra białaczka limfoblastyczna- nowe dane.

 
Identyfikacja mutacji genu JAK2 występującą w przypadku zespołu Downa, jak i przy białaczce limfoblastycznej mogłaby prowadzić do odkrycia leku, który mógłby skutecznie ją leczyć. Jest to konkluzja autorów artykułu opublikowanego w The Lancet, napisanego przez Dr Shai Izraeli, Sheba Medical centre, Ramat Gan z Izraela.
Leukemia (białaczka) jest rakiem krwi lub szpiku, charakteryzuje się niestandardową proliferacją […]

To było 3 listopada…

Listopad 18, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

…gdy dostałem maila od Paula Zanona. Otworzyłem załącznik z zapowiedzią filmu, który zdobył główną nagrodę Festiwalu w Lipsku za reżyserię. Tytuł zaskakujący: TYING YOUR OWN SHOES (wiążąc swoje buty), daje dużo do myślenia. Dla mnie stał się od razu symbolem wysiłku mojego syna, wieloletniego, by móc samemu zawiązać buty. Te skojarzenie poszło dalej: czy dla […]

Pierwsze przyłożenie Briana

Listopad 18, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Czy tak może wyglądać integracja? Z pewnością tak, dla 5 letniego Briana z zespołem Downa, gra i przyłożenie to największa radość. Tak może być też w Polsce. Popatrzcie.

2009.11.18 – w piątek zaczyna się ciekawe spotkanie…

Listopad 18, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki zaproszeniu, jakie otrzymałem od Roberta i cierpliwości p.Hani jadę na spotkanie, którego harmonogram jawi się niezwykle interesująco, to jest powód dla którego wszystkich tam zapraszam.

Wczesne wspomaganie rozwoju dzieci-baza prawna

Listopad 18, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

W wielu ośrodkach największym problemem dla rodziców jest znalezienie finansowania na organizację i prowadzenie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka, które ukończyło proces “wczesnej interwencji” i oczekuje “pójścia” do przedszkola. Niestety w tym czasie, nie jest ono przystosowywane do pobytu w przedszkolu ze względu głównie na brak finansowania takiej działalności prowadzonej przez placówki oświatowe.