Jeżeli przyjmiemy rok 2010 za punkt odniesienia, to dostęp do opieki medycznej zapewnionej przez Państwo, dzisiaj nie istnieje. Osoba z ZD, osoba z chorobami metabolicznymi, neurologicznymi, przyspieszonym starzeniem się potrzebuje przez całe życie opieki medycznej. Obecne państwo, Polska zabrała i ograniczyła dostęp do służby zdrowia dla osób z ZD, a jeżeli ktoś się nie zgadza […]

Bardzo dziękuję za zaproszenie od Małgosi do Bielska Białej. Do 5 kwietnia będzie można oglądać wernisaż, na który w imieniu Małgosi zapraszam.

Kolejna porcja wiadomości z EDSA. Warto po nie sięgnąć.

Dziękuję Markowi za zaproszenie. W jego imieniu zapraszam Wszystkich na ten bieg!

Chyba to źle ująłem. Jeżeli wejdziecie na poniższy link zobaczycie wszystkie filmy zrealizowane w tym roku, z różnych krajów z okazji tego specjalnego i nie specjalnego dnia…zgadzając się z tym co powiedział CoorDown. Popatrzcie na Polskę, gdzie kulturę stanowią ludzie!

Kolejny film CoorDown, który uświetnia Światowy Dzień Zespołu Downa pytaniem… czy jest powód by świętować?

Zbliża się 21 marca Światowy Dzień Zespołu Downa. Gdy w 2010 roku na prośbę Cory rozpocząłem starania o to by Polska w ramach ONZ wsparła ideę Światowego Dnia Zespołu Downa, zapisałem sobie kartkę z 5 prawami dla osób z ZD jakie powinny szczególnie im przysługiwać.

Film z Wielkiej Brytanii z okazji Światowego Dnia Zespołu rozpoczyna wydarzenia tego najważniejszego tygodnia w kalendarzu…jest świetny!…a jego oficjalne przesłanie to: nie zmieniłbym niczego, nie zatrzymuj mnie.

Z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, odbędzie się internetowe webinarium poświęcone edukacji osób z zespołem Downa na które zostaliśmy zaproszeni.

Moje dziecko jest wyrokiem, które wyrzuca mnie poza życie. Gdy budzę się rano, znów muszę zrobić śniadanie, podać leki, znów muszę zaplanować mu dzień i być pewnym, że go przeżyje… i ja też…jestem sam z tym jak tylko wstanę. Jest moim cieniem…ginę przy nim z wysiłku, z braku radości, z braku życia….dom, leki, lekarz, rehabilitacja, […]

Nie wiedziałem o tym i dziękuję za informację o tym wydarzeniu Asi.

Dzisiaj kolejna porcja informacji o tym jak tegoroczne hasło WDSD 2019 jest postrzegane w innych krajach. “Leave no one behind”, nie zostawiaj nikogo w tyle!

Jestem bardzo zadowolony, że przychodzą do mnie takie zaproszenia jak to do Warszawy.

Cieszę się z tego, że to kolejne i kolejne dzieci z którymi “znam się” dłużej niż od urodzenia…tak mogę powiedzieć. Dziękuję Dorocie za to fajne zdjęcie i witam kolejnego fajnego faceta

Dostałem zaproszenie od Mai na Światowy Dzień Zespołu Downa we Wrocławiu. Zapraszam Was na to wydarzenie.

Kolejne kraje, kolejne hasła, kolejne doświadczenia dla nas.

Jeszcze kilka lat temu, gdy pisałem że są pary osób z ZD, brzmiało to jak sensacja. Dzisiaj pojawia się coś nowego w tym kontekście. Pary osób z ZD, chcą mieć dzieci.

O tym należy mówić i nie należy się tego bać. Największym problemem dla naszych dzieci możemy być my sami. Od zawsze najbardziej destrukcyjna informację jaką otrzymywałem od rodzica zawierała się w tym zdaniu: “W imię mojego dziecka, dla jego dobra.” Kiedyś próbowałem zrozumieć, dziś omijam takich ludzi, którzy tak mówią.

Kolejna odsłona kampanii EDSA z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa.

Chciałem podziękować Eli za tą wiedzę. Zaskoczyło mnie to, że o tej artystce nie wiedziałem. Marta Paramo zaskoczyła mnie swoją wrażliwością w kolorze…a wszystko zaczęło się, gdy miała 17 lat i by zabić nudę zaczęła malować po prostu. Popatrzcie na to, bo warto.