“Dla ludzi z zespołem Downa dłuższe życie, ale pod chmurami”
kwiecień 20, 2022 by Jarek
Kategoria: Po prostu życie
Karen Gaffney jest osobą, która jako jedna z pierwszych osób z ZD wybiła się jako świetna pływaczka. To ona przepłynęła Jezioro Tahoe i brała udział w projekcie przepłynięcia Kanału La Manche. Dzisiaj ma 43 lata. Jest wzorem dobrego życia, jakie może mieć osoba z ZD w USA.
https://www.zespoldowna.info/osiagniecia-poprzez-wlaczenie.html
Jej głos jednak obecnie brzmi inaczej niż to co do tej pory było słyszane. Przy okazji WŁĄCZENIA OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA DO BADAŃ NAD LECZENIEM EFEKTÓW WYNIKAJĄCYCH Z TEJ WADY GENETYCZNEJ, Karen zabrzmiała bardzo jednoznacznie. To że dzisiaj “naprawiamy” to co ZD robi z sercem, układem pokarmowym, immunologicznym u dzieci z ZD, gdy się rodzą, gdy są małe, oznacza, że to powinno być wdrożone na całe ich życie. Powiem więcej: “symetria” leczenia jest tutaj krytyczna. Im więcej osób z ZD przeżywa lat 40, tym więcej zmaga się z chorobami, które mogły być leczone wcześniej, tudzież są leczone w populacji osób bez ZD.
Ona jak wiele już osób, mówi że kochać dzisiaj to za mało. Teraz czas jest wykorzystać możliwość leczenia i poprawy funkcjonowania osób z ZD. Wspiera ją dr.William Mobley, człowiek jak mało który wdrażał terapie lecznicze dla osób z ZD przez całe jego życie, jako lekarza i naukowca, mówiąc:
„Nie chcemy, aby osoby z niepełnosprawnością intelektualną były wyrzucane z badań klinicznych”.
Duża większość z rodziców małych dzieci, będących przeciwko leczeniu, nie rozumie, że leczyć trzeba teraz gdy są one małe, bo potem może to być trudne. Sama miłość, jak pokazuje przykład wielu dorosłych z ZD powyżej 40 lat, to za mało by po tym czasie żyć i korzystać z życia. Duża większość ma problemy z kaskadą choroby Alzheimera chociażby. Jednak o tym nie chcemy słyszeć jak dziecko się rodzi. Gdy ma 40 lat, wielu z nas, rodziców, już nie ma, a choroby naszych dzieci tylko intensyfikują się podczas ich życia, często zmienianego przez nie w wegetację. Warto zatem rozwijać wiedzę i walczyć by jak najwięcej można było leczyć, by chmury nie musiały wisieć stale. By nie zostawiać problemów nierozwiązanych, gdy mogły być rozwiązane.
To prawda, a Dorota ma już 47 lat.