Jeszcze raz o ISKIERKACH

Podopieczni świetlicy dla dzieci z zespołem Downa

Ida ma siedem lat. Blond włosy związane w kitki, szczupła, energiczna. Lubi grać na cymbałkach, jeździć na rowerze. Ubrania, zabawki, kredki wybiera ze Spidermanem. Chciałaby umieć to co bracia: nakrywać do stołu, wkładać talerze do zmywarki, chodzić z psem na spacer. Jest uparta. Lubi rządzić. Chętnie uczy się nowych rzeczy. – Taka nasza nauczycielka, opiekunka. Sama szybko złapie nowe zadanie i już zajmuje się innymi – mówi Marta Grynkiewicz prowadząca świetlicę środowiskową Iskierka dla dzieci z zespołem Downa TPD w Szczecinie, do której chodzi Idka. Ida nie lubi niedziel. W niedzielę nie ma przedszkola ani zajęć w Iskierce.
 

Grupa samopomocy

Ida jest córką Moniki i Grzegorza Sochańskich, lekarki i menedżera skandynawskiej firmy. Trzecie wymarzone dziecko. W pięknym domu w modnej dzielnicy Szczecina czekał na nią urządzony pokój. – Gdy dowiedzieliśmy się, że po dwóch synach będzie córka, to było niebo – mówią Sochańscy. – Dopiero po porodzie z tego nieba spadliśmy twarzą na beton. Ida urodziła się w szpitalu, w którym pracowali rodzice mamy, też lekarze. Pierwsza wiedziała babcia. Mama po cesarce źle się czuła. Ida była w inkubatorze. Tata kupił pierścionek z brylantem i zaprosił do szpitala kolegów, by pokazać córkę. Ale nie zdążył ich przyprowadzić. Wcześniej babcia przyszła do mamy. Lekarze przynieśli Idkę i szybko wyszli. Mama zobaczyła Idę i sama rozpoznała zespół Downa. Babcia pomogła wtedy mamie przetrwać.
Mama zadzwoniła do taty, żeby natychmiast przyjechał. Potem tata biegał dziesięć dni po lesie i płakał. Aż uznał, że czas skończyć z użalaniem się nad sobą, a zacząć działać. Tygodniami czytał strony towarzystw z różnych krajów zajmujących się pomocą rodzinom dzieci z zespołem Downa. – Ratowałem się myślą, co możemy razem robić – mówi Grzegorz. Mógł czytać Idzie, puszczać muzykę. Nakłuwać sosnową igiełką stopy i dłonie, by pobudzać czucie (wyczytał, że u dzieci z zespołem czucie jest zaburzone). Otaczać Idkę jaskrawymi kolorami. Na języczek podawać smaki słodkie, słone, kwaśne.
Jako inżynier rozumie świat technicznie. W pracy Sue Buckley ‘Living with Down Syndrome’ znalazł wykres, który pokazywał, że rozwój takich dzieci to krzywa rosnąca tylko do pewnego momentu. Szybko się zatrzyma i dalej będzie już poziom stały. Postanowili walczyć, by krzywa poszła jak najwyżej. Tata uwierzył w sens tego wysiłku, gdy zobaczył, jak Ida radzi sobie, aby sięgnąć po zabawkę z szafki. Przystawiła krzesło i wdrapała się na nie. – Rodzice zdrowych dzieci nie zwracają uwagi na takie sprawy. Dla nas to wielkie wydarzenie. Znak, że dziecko myśli, kombinuje, jak ułatwić sobie sytuację – mówi Sochański.
Iskierka zaczęła się w ogrodzie Sochańskich w 2003 r. Spotkało się wtedy kilka rodzin dzieci z zespołem Downa. W działającym w Szczecinie innym stowarzyszeniu korzystali z zajęć i rehabilitacji. Ale mieli własne pomysły na pracę z dzieciakami. – Brakowało nam też bycia naprawdę blisko z tymi, którzy mają takie same problemy – mówią rodzice ‘iskierek’. Utworzyli stowarzyszenie – grupę samopomocy. Pod swoje skrzydła przyjęło ich TPD. Dostali od gminy lokal przy ul. Parkowej 64 w Szczecinie. Sami go wyremontowali. Otworzyli tam świetlicę środowiskową Iskierka. Nazwę wymyślił tata Idy.
– Nasze dzieci są jak tląca się iskra – mówi Grzegorz Sochański. – Ma szansę buchnąć żywym ogniem albo zaniedbana wygasnąć. A nasze dzieci jeśli będą zaniedbane, to staną się kompletnie niesamodzielne, w najprostszych czynnościach zdane na kogoś. Sochańscy od razu ustalili, że nie będzie unikania TEGO SŁOWA. Żeby później TO SŁOWO nie dosięgło synów, nie bolało. Down, zespół Downa. To trzeba mówić, oswajać. – Nasze dzieciaki downiaki – często mówi Sochańska. Inni rodzice: – Downiaczku. Mój ty downusku. A gdyby ktoś inny tak nazwał ich dzieci? – Nam można. Innym nie można. To ciągle boli – mówią.

Tata Maciek. Ja tańczę

‘Iskierki’ to teraz 35 rodzin, które regularnie przychodzą. Inni bywają i znikają, bo np. znów wyjechali do pracy za granicą. 25 to rodziny pełne, 10 – samotni rodzice. Samotne są zwykle matki. Dlatego wszyscy podziwiają Macieja Suchalskiego, tatę dużego Filipa, jedynego w Iskierce samotnego ojca. Mama odeszła od nich dwa lata temu, gdy Filip miał sześć lat. Ale czasem chce się spotykać z synem. – Niestety, nieregularnie – boleje Suchalski. – Nieraz zadzwoni, że przyjdzie. Filip czeka, ale mamie coś wypadło. Później siedzi osowiały, a w przedszkolu jest agresywny. Suchalski wstaje zawsze przed szóstą. Budzi Filipa, by mógł sam się ubrać i zjeść (trzeba uczyć samodzielności). Jadą do przedszkola. Filip pierwszy tam przychodzi i ostatni wychodzi. Później tata jedzie do pracy w magazynie Straży Granicznej. Wypłata ledwie starcza na utrzymanie. Alimentów nie dostają.
Każde popołudnie spędzają w świetlicy. Gdyby nie Iskierki, tata dużego Filipa już dawno by ‘nie wyrobił’. – Dziecko z downem wymaga nieustannej opieki, od chwili, gdy się obudzi, do momentu, aż zaśnie – mówi. Kiedy przychodzi kryzys albo trzeba załatwić ważne sprawy, Filip zostaje w świetlicy lub któryś z rodziców zabiera go na kilka godzin do siebie. – Mógłbym nawet w tej chwili poprosić kogoś, żeby wziął Filipa, i nie byłoby kłopotu, choć jest już prawie godz. 19 – twierdzi Suchalski. – Taka pewność to ważna rzecz. Czasem trzeba mi o mnie przypomnieć. Pamiętam ciągle o Filipie. O sobie zapominam. A muszę też odpoczywać, by mieć dla niego siły. Jestem mu potrzebny.
Filip nie lubi diety, którą musi stosować, bo ma nadwagę. Ciemne włosy, okrągła buzia i spory brzuszek – dlatego to duży Filip. Godzinami może rysować i słuchać bajek. Uwielbia zajęcia na kortach tenisowych. Zawsze miał trudności z mową. Pierwsze słowa to: tata, mama, Maciek. Później doszło: pić, myć ręce. Gdzie idziemy? Idziemy do dzieci? Kilka dni temu na dziecięcym kanale telewizyjnym leciał teledysk, bardzo kolorowy. Duży Filip długo stał i patrzył. Powiedział nowe zdanie: – Ja tańczę. Tata aż się wzruszył. Ostatnio ma coraz więcej radości. Filip wypije sok i kartonik wyrzuca do kosza. Po jedzeniu zaczął mówić: – Dziękuję.
więcej: http://www.wysokieobcasy.pl/wysokie-obcasy/1,53663,7912585,Iskierki.html?as=2&startsz=x